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SEP et conduite automobile
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Cecilia
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Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
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Jackjack, j'espère que tu nous raconteras ta deuxième leçon ! C'est trop drôle d'apprendre à reconduire (ou de réapprendre à conduire ?)
magil
magil
Dernière activité le 29/10/2024 à 12:15
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Bjr,
J'ai passé mon permis à 18 ans et déclaré mes premières poussées SEP en même temps (à l'époque le diagnostique n'était pas posé). J'ai 40 ans et 1 mois, je marche (façon canard, mais je marche!!!) et je conduis tjs, en boîte auto depuis ans, par choix et confort, et je ne reviendrai pas aux boîtes manuelle, l'automatique c trop bien! J'évite les trajet de plus de 45 mn, et de prendre le volant si je ne me sens pas bien ou apte.
Je suis conseillère en insertion, et actuellement je m'occupe d'une jeune femme diagnostiquée depuis 2 ans. Elle doit passer le permis. Nous avons pris ctc avec la mdph pour de aides et des conseils. Je l'ai orientée vers la préfecture pour avoir l'autorisation de passer son permis en boîte automatique. Moi-même je n'ai pas fait cette démarche, car je n'en ressent pas le besoin pour le moment. Je pense que si mon état se détériore et que je ne suis plus en capacité de conduire en toute sécurité pour moi et pour les autres, j'en parlerai avec mon médecin et je ferai les démarches.
Pour le moment, je trouve que tout ça n'est pas très clair, je pense que c'est aux médecins qui nous suivent de nous conseiller et de nous orienter sur ces questions quand le moment est venu...
Bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
coucou tout le monde!!!
Ca y est, j'ai la bête et je suis en train de la dompter!!!
diou, le bonheur!!!!!!
Mon treuil monte le fauteuil tout seul dans le coffre, après j'appuie sur un bouton et le coffre se ferme tout seul. Et il y a des chevaux sous le capot, tu appuies un peu sur la manette et on décolle. Bon c'est pour s'arrêter que ça se corse car c'est un peu violent. Mais bon, ils mettent la ceinture sans discuter comme ça les loulous.
Tellement contente que j'ai sorti la bête hier uniquement pour aller chercher un pot de nutella (et non même pas de la despé ). Je cherche qui je vais aller embêter ce soir ou demain. je vais bien trouver!!!!
Ca c'est le Pérou!!!!
A bientôt à tous (avec ou sans bosses )
Utilisateur désinscrit
J'ai apprécié vivement vos commentaires, plein d'humour . Moi invalide 80% (pas plus) !!!, je recherche durant mes congés (août) une voiture automatique + avec clim SVP...le problème est que je ne réussis pas à vende ma Clito manuelle (pardon Clio que 64000 km). Je suis déjà passée devant les médecins à la Préfecture...(OK pour 3 ans) à la demande de mon boss car j'utilise les caisses de "service". Je stresse un peu car même si je ne travaille plus qu'à mi-temps, je n'ai jamais le temps !!! Bref, mes proches sont dans la villa familiale pour faire la chouille dans le sud et moi, femme seule, au téléphone, j'essaie de négocier avec des c..s !!! Bref, il y a plus grave.Courage à nous !!!
PS : mon médecin traitant m'a déconseillé de demander une aide financière à MDPH, à cet effet car je serai "fichée", bref obligée donc de faire le trottoir....Chut !!!
jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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Bonjour Milie et Lilou, decidement j'aime mieux discuter avec les filles, (non yé né pas changé yé souis toujourrrrre céloui qui t'a aimé) nota: parenthese totalement inutile mais simple hommage à un des plus grand chanteur de notre planète meme du monde, de l'univers ! L'ait pas mort celui la ?
Lilou, arrete le Nutella, ca se pose sur les hanches et le bidon, tu vas plus rentrer dans le fauteuil...Mais bon profites des chevaux sous le capot, moi j'ai pas de nouvelles pour mon permis , j'ai encore une lecon ou deux a prendre fin aout, j'attends et regarde les annonces pour les bagnoles, dur dur de faire le bon choix.
Milie, j'aime bien la plaisanterie sur la Clito surtout manuelle (ah les filles, quand la famille est partie , on joue bien avec n'importe quoi !!) Bon pour la demande MDPH, ton medecin dit n'importe quoi, fiché, le mot est fort, tu lui dira que les boches sont partis. Si tu bosses à mi temps et en invalidité: la secu, ton employeur et maintenant la prefecture connaissent ton etat de santé donc effectivement, tu es dans le tuyau des gens pas comme les autres. La MDPH n'ait la gestapo, ils ne vont pas te coller une etoile rose sur la poitrine marquée SEP, Adolph n'est plus là (heureusement car on y aurait tous passé, voulait pas de gens comme nous ce taré). La MDPH ne va que te debloquer de l'argent sur devis pour un equipement specifique , genre treuil pour mettre le fauteuil dans la voiture ou adaptation pour frein et accelerateur au volant mais pas pour l'achat d'une bagnole avec boite auto.
Les medecins disent et font beaucoup de conneries: dernier exemple personnel en date, je vais à neuro LYON le 03/08 , j'ai encore une infection urinaire: l'interne me prescrit 8 grammes d' antibio Amoxycilinne par jour. Il m' en restait, le 04, je prend la dose prescrite, le 05, je pars en vacance j'ai des nausée (je ne prends que 6 gr, le 06 je suis decalqué (nausees maux d'estomac, intestins en vrac avec 6 gr), vais dans une pharmacie pour acheter les medocs car j'en ai plus , la pharmacienne des vacances hallucine sur la dose du traitement et le fait que je n'ai aucun medoc pour l'estomac, le 07 je rentre et ne prends que 4 gr, j'appelle mon generaliste, il hallucine sur la dose prescrite, il me demande de recontacter Lyon et me dit qu' ils ont peut etre fait une erreur, je recontacte Lyon j'ai une autre interne qui hallucine aussi et me passe sa chef NEUNEU. Apres explication la NEUNEU me dit texto: oui comme vous aviez deja une infection urinaire un mois avant on vous a donné 8 gr et on a voulu voir si ca passait. Merci ma NEUNEU, merci pour mon estomac et tout le reste, merci jolie interne de s'etre posé la question si 8 gr n'allait pas me destroyer le systeme digestif. Resultat des courses, je suis passé à 4 grammes avec tout ce qu'il faut pour pas etre zombiesque.
Alors conseille à tous VIGILANCE !! Grattez, creusez, analysez tout ce qu'on vous dit ou vous font subir...Notre corps, nos douleurs sont à nous, et les petits internes fraichements formatés, gavés d'info scientifiques, adeptes du symptome = medoc à tout va sont quelque fois un peu léger !!
Generaliste (pas tous): arretez de vous approprier vos clients et leur mal etre, posez vous les bonnes questions, et surtout ne lancez pas en l'air des infos inexactes.
Ceci est dit et j'en aurais d'autres encore. Merde suis enerve aujourd'hui
Bises bises
Utilisateur désinscrit
Du calme Jackjack73, ...darlalilala....franchement, je préfère mon généraliste, mon rééducateur fonctionnel (2 hommes) que ma neuro (une petite nana)...!!! et ma famille, surtout ma maman, elle ne comprend rien...donc VACANCES. Patience et ma Clito vient trouver un nouvel amant, moi aussi j'espère . Je peux acheter une autre (automatique) mais je n'en qu'une place de parking privée devant chez MOI... Kiss
grossecouv
grossecouv
Dernière activité le 12/04/2021 à 15:07
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Bonjour
Vous m'inquiétez avec cette histoire d'assurance, j'ai la sep depuis 2007 mais ça ne se voit pas sauf en janvier dernier où lors d'une poussée je ne pouvais plus marcher.. J'ai toujours conduit alors certes je ne conduis plus la nuit trop de fatigues occulaire et finis les grandes distances, problème de concentration j'en suis consciente. Mon neuro ne m'a jamais inquiété sur le fait de savoir si je pouvais conduire ou pas !! mon fils a 15 ans et l'année prochaine je dois lui faire la conduite accompagnée si ca se trouve je n'aurais pas le droit ?? Je vois mal quelqu'un aller à la pref pour dire he ho je suis malade il ne faut pas que je garde mon permis ... ( mon père a eu 1 avc il y a 3 ans, donc il ne conduit plus mais il a toujours son permis, personne ne lui a retiré !!)
grossecouv
grossecouv
Dernière activité le 12/04/2021 à 15:07
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pourquoi ça écrit 2 fois??
laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
à une assemblée pour sclérose en plaques j'ai appris que mon permis à la valeur d'un kelnec
si j'ai un accrochage sans blesser et surtout sans gendarme sa peu passé
mes avec blesser galère
se juriste nous à dit que certaine maladie sont obliger de faire un contrôle nous somme pas seul diabétique et autre donc comme les personnes qui ont perdue leur permis nous devons faire se contrôle donc recherché sur ordi l'article et l'avoir avec vous le jour de l'examen
les contrôles médicaux auxquels sont astreintes ,conformément aux dispositions du code de la route, les personnes
handicapées titulaires du permis de conduire , sont gratuit
faut être muni de ARTICLE L24367
modifié par loi n 2005-102 du 11 février 2005 - art 67 jorf 12 février 2005
car certain médecin qui font ces examens permis de conduire font payer ils sont en tort
vous pouvez si cela arrive vous faire rembourser
ces sur
code de l'action sociale et des familles legifrance
j'espère que je me suis bien exprimée
mes beaucoup d'entre nous ne le font pas par peur que le médecin mes sûr le papier réponse négative
je l'ai comprend mes si j'ai bien comprit ces nous qui renvoyons les papiers à la préfecture pas le médecins si ces positifs il seras reconduit pour un autre contrôle je connais pas le délais
j'espère que je me suis bien exprimée
malgré tous je ne conduit que dans mon village je vais plus dans les grande villes PAU OLORON ST MARIE ces mon auxillière de vie qui me conduit
ces le moment ou notre autonomie prend un coup
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laruns
lutine
Bon conseiller
lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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coucou tous le monde
Je comprend pas tout, je suis sep depuis 3 ans et je conduit ma voiture en boite manuelle, mon assureur est au courant que j'ai la sep et je fais la conduite accompagné pour mon fils.
Je pense passé sur une boite auto, car j'ai la jambe gauche qui merde réguliérement
Dites moi en plus, je vous ai lu, mais je comprend pas tout, je suis reconnu travailleur handicapé auprès de la mdph, j'ai pas de carte de stationnement, car dans notre région il parait qu'il ne l’accepte pas du premier coup.
A bientôt de vous lire
Lutine
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Conduisez-vous toujours un véhicule personnel malgré votre SEP ? Si c'est le cas, avez-vous suivi des cours de conduite spécifique ?
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