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SEP et conduite automobile
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Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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48 commentaires postés | 35 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Pour ma part je ne veux pas faire cette démarche tout de suite tant que je peux encore conduire, car étant seule et ne pouvant pas marcher bien loin, comment ferais-je pour aller travailler et faire mes courses ? Mes trajets en voiture sont assez court (moins de 3 km)
Utilisateur désinscrit
Comme tu dis Benoît : Nul n'est censé ignorer la loi! !!!!!! quand j'en parle au neuro y me dit qu'il ne sait pas trop...... alors tant que je pense que je peux conduire.....je conduis .....on verra avec l'évolution....quand je ne pourrai plus je ne conduirai plus pour moi et pour les autres..... pour le moment je ne suis absolument pas un danger....y'à pire que les SEP sur les routes ....
je comprends Majais qui est seule comment ferait elle pour aller bosser et faire ses courses ou se divertir, aller au ciné, dans les magasins etc.....
Bon dimanche bises
Coco
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Ce qui m'a motivé de changer de voiture est pour la sécurité car, lorsque je devais freiner d'urgence pour X raisons, je n'avais pas toujours la force des pieds et des jambes pour éviter un obstacle (piéton, animal, voiture etc.) et à force de me faire des surprises c'est toujours très dangereux
J'aimais ma Ford Mondéo qui a été vendue en 48 heures tellement elle était belle et à présent c'est un autre véhicule totalement adapté pour une conduite qu'avec les mains.
Bonne semaine
mustang76000
Utilisateur désinscrit
Comme je vous le disais la préfecture n'exige pas forcement cette visite. Quand j'ai fais mon dossier pour passer le permis à 17 ans, je leur ai communiqué le fait que j'étais malade. La neurologue a indiquée que pour elle rien n'empêchait la conduite, et de ce fait aucune visite médicale n'a été demandée, et le permis obtenu est permanent.
Si mon état évolue, alors là j'ai la responsabilité de faire les démarches nécessaires (dixit la préfecture). Je pense que nous sommes tous assez grand pour nous gérer sans, en plus, nous mettre des bâtons dans les roues pour les choses élémentaires de la vie tant que nous pouvons les faire.
Coco126 a raison, il y a plus dangereux que nous sur la route. Pour l'instant la voiture n'est pas un pb, je fais ce qu'il faut pour rester valide, alors je vais pas me tirer une balle dans le pied tout de suite.
@+
Ccile
Utilisateur désinscrit
exactement comme tu le dis si bien Ccle, on est adulte et responsable, donc tant que l'on estime qu'il n’y a pas de risque, ni pour soi ni pour les autres ne changeons rien....... on est pas cinglée de continuer à conduire si l'on ne peut plus....!!! bon après midi bises et bonne continuation
Coco
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous.
Je me suis renseignée en ce qui concerne la conduite auprès de mon assurance. conclusion: tant que vous n'avez pas d'accident impeccable, mais s'il y a accident responsable ou pas, l'assurance peut refuser de prendre en charge car avec cette maladie, il faut au moins leur faire une déclaration par écrit. Et si pas de réaction de leur part tant mieux, sinon c'est bon pour faire les paperasses. En ce qui me concerne, je ne peux plus conduire du tout maintenant et le plus difficile fut de trouver une auto école avec un véhicule adapté. Mais c'est trouvé, et la monitrice est super. C'est bon la liberté. Maintenant il faut que je prenne rendez vous avec l'expert médecin et ensuite je repasse le permis. C'est assez bizarre, car je conduisais depuis 30 ans. Bon courage à tous
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
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Ami
Bonjour Lilou,
Bon courage toi et tu me confirmeras, c'est hyper simple, reposant/rassurant de conduire une voiture adaptée.
J'avais une Ford Mondéo boite mécanique, à présent un Kangoo boite auto et toute la conduite à les mains car les pieds ne peuvent plus rien faire.
Il faut surtout penser à la visite médicale tous les 5 ans et s'y prendre en avance avec les papiers pour ne rien retarder afin d'avoir toujours son permis OK.
Bise
Utilisateur désinscrit
moi je rêve d'un c4 picasso et bon sang ça me tarde.
A plus
jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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Salut petit monde de la planete SEP de la Galaxie des NEUNEU (j'en fait partie bien sur)
He oui il y a plus dangereux que nous sur les routes, les artisans pressés, les jeunes tarés, les mecs bourrés, les hachisés permanents, les anciens qui croient encore que Fangio est vivant, les shootés aux medocs, et les c**s! Mais bon si vous etes responsables d'un accident grave avec une SEP et que l'assurance demande votre dossier medical, attention les fesses ! C'est pire que tuer quelqu' un en etant bourré. Il n'y aura pas de prison mais vous aurez des creanciers qui seront votre assureur et la secu pour rembourser la victime et il faudra payer. Vous irez leur dire qu'il y a plus dangereux que nous, ils s'en batteront les c******s
Toute maladie invalidante ( voir liste sur www.interieur.gouv.fr) necessite de passer devant un medecin agrée par la prefecture qui decide de notre futur pour la conduite d'un vehicule, et de plus des qu'on a une pathologie listée, celle ci doit etre declarée à l'assurance
Evidemment j'ai fait comme tous, pendant 3 ans je pouvais continuer à conduire et je l'ai fait sans rien demander
Ne pouvant plus conduire ma voiture, j'ai acheté un quad, toutes les commandes sont manuelles et je le conduis. Ma compagne me tanne le cuir depuis 2 ans pour que je passe ce fameux permis pour avoir une voiture adaptée.
Mon cas est assez lourd: 1/10 eme à un oeil, SEP + spondylarthrite ankylosante alors ouais , faut bien 2 ans pour reflechir
Je viens de me lancer, dans deux jours je passe devant le medecin de la secu, je n'ai pas le choix si je veux une voiture adaptée pour etre un peu plus autonome. Hé oui j'ai la trouille qu'on me pique mon permis pour toujours et la ce sera Waterloo morne plaine. On verra, de toute facon si je n'ai plus de permis je conduirai quand meme mon quad, je serais alors un delinquant de la route, ca mettra un peu de piquant dans ma vie, faire la course avec les flics dans les champs de mais et de patates. S'ils me tirent dessus, pourvu qu'is ne me ratent pas. Bon pour l'instant j'en suis pas la, je vous tiens au courant
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
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Ami
Salut jackjack73,
Bon et beau discours sur ce sujet, les malades comme nous toutes et tous devraient comprendre que c'est très important de ne pas trop attendre.
@ bientôt de te relire
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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