Patients Sclérose en plaques
MDPH/CPAM
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
je viens exprimer ma revolte ! essayer de comprendre la secu ...
avec mon medecin nous avons fait la demande d'invalidité de cat 1 pour que je puisse rester en mi temps tout le temps, mais ceux ci me l'on refuser...
mon doc dit que c'est parce que sa ne fait pas assez de temps que je suis sous traitement ... oui je suis d'accord mais bon sa n'empêche que ma fatigue est là et de + en + présente...
alors à la fin de 3 mois de mi temps il vont me convoquer et me faire reprendre en temps plein ... mais y'a pas moyens je vais pas tenir le coup ...
mon doc me dit a force de voir des arrets reguliers à cause de poussée ils vont surement en avoir marre et c'est comme sa qui te le proposeront...
non mais où vas t on???que faire ??? je suis sur le cul....
chris66
chris66
Dernière activité le 22/10/2024 à 16:45
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Ami
Bonsoir,
j'ai pu lire qu'il était préférable d'entamer les démarches administrative tôt même si nous ne sommes pas ou peu gêné par la maladie aujourd'hui, notamment les démarches auprès de la MDPH, qu'en pensez-vous?
tchipppp
tchipppp
Dernière activité le 14/08/2024 à 17:05
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Ami
bsr, moi j'ai fait la demande a MPDH en juillet 2011, j'ai eu une reponse favorable en decembre 2011 et j'ai eu aussi une carte de priorité pour personne handicapés , mais je ne l'ai que jusqu'en juin 2013, je viens de refaire un renouvellement, j'attend la reponse, mon etat de santé ne sait pas agravé ....J'ai lu dans un com sur ce forum, qu'il y avait quelqu'un qu'il avait eu pour 5 ans , appremment ce n'est plus le cas maintenant....bon courage a vous tous et que la force soit avec vous
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
moi j'ai été mise directement en invalidité cat 2 suite à une poussée paralysante et une névrite optique en 2003 suite à 3 ans d’arrêt maladie en affectation longue durée...le médecin conseil ne m'a donné le choix, au vu de mon état, et tout s'est mis en œuvre automatiquement, j'ai reçu effectivement mon classement de pension d'invalidité suite à tous mes salaires fournis....et ma carte d'invalidité à 80% + une carte de pour le stationnement handicapé. effectivement tout cela est valable 5 ans ....et là depuis ma grosse poussée fulgurante en septembre 2011 et la demande de mon neuro de me passer en cat 3 qui a été accepté, j'ai reçu ma nouvelle carte d'invalidité + stationnement valable 10 ans...!!! c'est au neuro je pense de bien faire leur boulot au départ pour pas que l'on soit embêté par la suite....... et ne pas se laisser faire c'est clair, là aussi c'est un combat administratif !!
Bon courage pour la suite et bon week end
coco
Utilisateur désinscrit
La MPDH.... pffff je suis décue et je ne comprend pas ...
J'ai fait en octobre 2012 la demande de RQTH, ainsi que la demande pour une carte de stationnement.
Depsui ce jour, j'ai recu 3 courrier , le 1er me disant que mon dossier été complet et les 2 suivants me denandant des pièces supplèmentaires. Suite a cela j'ai passer 1 coup de fil en avril pour savoir où en était mon dossier, réponse: le medecin de la MDPH doit vous convoquer mais pas de date pour le moment. Juin toujours pas de nouvelle, je repasse un coup de fil, toujours pas de date et bien sûr les vacances arrivent...
Sa va faire 1 an que j'ai fait la demande... C'est incompréhensible de mettre autant de tant pour 2 demandes !!! Heureusement que j'ai pas demander une aide a domicile car je n'ose pas imaginer l'état de ma maison ...
Je vais m'armer de patience...
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Hello Dines54,
oh oui la patience y faut en avoir et rester zen .......l'attente peut être longue.....ils disent entre 6 mois et 8 mois.....et tiens toi bien lors de ma dernière poussée fulgurante en septembre 2011, mon mari est allé à la MDPH pour demander de l'aide style une aide ménagère, etc......et bien voici la réponse de la femme : "y fallait anticiper la poussée et demander l'aide avant..... là vous n'aurez rien avant 6 mois minimum "
Un truc de fou donc OUI garder patience et anticipée lol
bisous de courage
Corinne
Moustyk
Moustyk
Dernière activité le 06/08/2022 à 08:27
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Ami
Bonjour,
j'essaie de constituer un dossier mdph pour la RQTH mais pas simple quand la neuro en personne ne veut pas trop aider. Elle considère que je suis en bonne forme mais j'ai bien compris qu'il fallait pas lâcher. J'ai réussi à la faire plier un peu et je vais peut-être aussi essayer avec mon médecin traitant qui connait un peu mon parcours. ça ma sidère que les médecins même ne sont pas plus compréhensifs.
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Atteindre le bonheur authentique exige de transformer à la fois le regard que l'on porte sur le monde et sa manière de penser.
karine
karine
Dernière activité le 24/02/2021 à 09:06
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Ami
bonjour tout le monde moi je suis dégouté la franchement c navrant renouvellement fait et refusé apres avoir eu droit pendant 2 ans je sait plus quoi faire qu'elle france quand meme
cordialement
siya2
siya2
Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44
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Ami
bonjour, je suis en train de monter mon dossier MDPH, le medecin du travail m'en avait rapidement parlé mais cétai 6 mois apres le diagnstic ( mars 2012) j'ai pas " entendu", pour moi cela me semblais pas du tout me concerné, depuis les traitements, arret de travail, poussées etc...j'avoue jy pense enfin ...car jaimerai reprendre le travail mais je sais qu'un temps plein ( dans mon secteur) me sera extrement difficile et nocif en matiere de stress, fatigue tec...jai pas envie de me mettre en danger avec le risque de poussées...bref, j'ai du mal a y voir clair, je suis assimilé fonctionnaire , mon travail cotise a une prévoyance, on m'a proposé un mi temps thérapeuthique, mais on m'a dit que cétai seulement 3 mois , voire 6 grand max et pas sur du tout! que va t il se passer apres ? Si je peux pas reprendre a tplein? si je suis mise en invalidité cat 1, c la prevoyance qui completera mon samaire??? combien de temps??? oh la la toute cette incertitude me stress bocou!!!! un grand merci a ceux qui pourront me conseiller ou donner témoignage...Marjorie
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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J'ai pensé que d'ouvrir un post sur le questionnement de nos droits et nos démarches administrative MDPH/CPAM serait utile.
Je viens d'envoyer mon dossier médical à la MDPH et donc j'attends de recevoir l'acceptation de celui-ci et de fait la reconnaissance de mon handicap.
Voilà, nous pourrons certainement nous aider mutuellement dans ce labyrinthe qu'est souvent l'administration.
;-)