Retour

Patients Sclérose en plaques

MDPH/CPAM

1 055 vues
3 soutiens
67 commentaires

Laurence

Édité le 27/12/2014 à 08:46

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

J'ai pensé que d'ouvrir un post sur le questionnement de nos droits et nos démarches administrative MDPH/CPAM serait utile.

Je viens d'envoyer mon dossier médical à la MDPH et donc j'attends de recevoir l'acceptation de celui-ci et de fait la reconnaissance de mon handicap.

Voilà, nous pourrons certainement nous aider mutuellement dans ce labyrinthe qu'est souvent l'administration.

;-)

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

bruno94110

20/12/2013 à 11:32

bruno94110

Dernière activité le 13/11/2024 à 15:52

Inscrit en 2012

37 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

Moi pas de probleme dans le 94

avec une lettre de mon medecin du travail + mon medecin traitant

j'ai eu la reponse en 3 semaines avec accord

Bruno

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2013-12-20 11:32:19

laulau02

20/12/2013 à 14:52

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ça y est enfin, j'ai compris pourquoi je n'avais rien, En fait, mon médecin disait que j'avais du mal à me déplacer mais n'a jamais noté un périmètre de marche limité et cette fois-ci, il a fait un certificat correct. Fin novembre, j'ai rempli à nouveau un dossier et la semaine dernière on m'a accordé enfin la carte de stationnement! Normalement en janvier je devrais l'avoir....

C'est quand même triste d'être au plus mal pour avoir juste des cartes, c'est bien avant qu'il faut nous les donner, ça nous fatiguerait moins....Bref, c'est triste que la sep ne soit pas reconnue plus, les cartes de priorité devraient nous être données d'office, non?!?

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2013-12-20 14:52:20

den88

21/12/2013 à 08:50

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

pour répondre à SIYA2 ? Mon neuro à l'hosto m'a fait une lettre à donner au médecin conseil de la sécu . Il m'a donné rdv pour une visite puis il a rempli la demande et il la transmis à la branche de la sécu qui s'occupe de ça . J'ai reçu peut de tant après une réponse où ils te demande des renseignements ( style 10 meilleurs salaires ) . Tout c'est fait assez rapidement. En invalidité 1ere catégorie la sécu te verse 30% de ton salaire brut et 50% par ton patron . Par contre pour les fonctionnaire, je sais pas si c'est pareil , je pense que oui.

J'espère que je n'ai pas été trop brouillon dans mes explications .

LAULAU02 : pour ta carte de stationnement , je n'avais pensé au périmètre de marche car c'est mon neuro qui m'a dit de lui apporter un dossier de demande de la MDPH et c'est lui qui me l'a rempli.

Bonne journée

Denis

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2013-12-21 08:50:53

Utilisateur désinscrit

21/12/2013 à 11:00

Alors ATTENTION avec la MDPH car moi pour le moment je suis en litige avec eux. En un 1er temps en 2008 ils m'ont accordé une aide humaine jusqu'au 31.08.2013. Oui mais voilà en octobre 2012 une assistante sociale et une infirmière sont venues a mon domicile et ont décrété que je n'ETAIS PAS ASSEZ ATTEINTE pour encore avoir droit à l'aide humaine donc après commission j'ai eu un REFUS. OK mais je leur ai fait une courrier en leur demandant si elles pouvaient vivre avec simplement une pension d'invalidité par mois?????????????? Donc je n'ai pas était payé 1 mois et suite à mon courrier les paiements ont repris. Donc je ne me suis pas posée de questions!!!!!!!!!! et au mois d'aôut de cette année je reçois un courrier de la MDPH qui m'annonce que j'ai eu un trop perçu et que je dois leur rembourser. J'ai 2 mois pour faire recours. Donc moi 2 mois -1jour j'envoie une lettre RR auprès du Tribunal du contentieux pour contester cette décision (ce n'est pas moi qui ai fait l'erreur mais bien eux) et alors lundi j'ai RDV avec l'avocat qui m'a été commis d'office après une demande d'aide juridictionnelle qui m'a été accordée qu'à 15% et on va bien voir ce qu'il va se passer???? mais de toute façon MOI JE REFUSE DE REMBOURSER UNE SOMME DE PRESQUE 4000€ PARCE QUE CES GENS LA NE COMMUNIQUE PAS ENTRE EUX. S'ils avaient fait leur boulot correctement je ne me trouverais pas dans cette situation catastrophique.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2013-12-21 11:00:40

laulau02

02/01/2014 à 10:23

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui fanfande1956, c'est du n'importe quoi, on n'a pas demandé à être malade, non?!? alors pourquoi devons nous toujours nous défendre ou nous justifier??? Bon courage à toi, ça va s'arranger, tu es sincère, et tes courriers d'avant vont justifier leurs erreurs....

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-02 10:23:29

siya2

03/01/2014 à 12:44

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

Inscrit en 2012

55 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Fanfande ton témoignage est hallucinant! ! Ta raison de te battre mais c'est qd même malheureux de devoir user de nrj pour faire valoir ses droits! !jen reviens pas. ..courage et tiens nous au jus. Merci pour vos réponses c vrai que c pas simple tout ça. ..denis tu travail dc a mi temps et touche 80 pourcent de ton salaire c ça? On m'a dit que la mdph pose un pourcentage d'invalidité et la sécurité sociale un autre ...comprend pas. ...

Voir la signature

Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-03 12:44:38

laulau02

04/01/2014 à 08:42

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ben oui, comme tu dis siya2, mais c'est comme ça malheureusement, faut toujours se battre pour avoir quelque chose. Pour moi, la sécu m'a mise en invalidité catégorie 2, mais sans pourcentage et quand j'ai rempli un dossier mdph, ils m'ont mis 79%, ça doit être justifié avec le certificat médical donné de l'époque. J'ai refait le dossier en novembre dernier, ils n'ont pas changé le pourcentage, mais m'ont envoyé un courrier me disant que mon dossier était favorable pour la carte de stationnement...je ne comprends pas pourquoi cette fois-ci cette décision alors que depuis 2006 je la réclame....mais pourquoi le pourcentage n'a pas changé alors que j'ai plus de mal à me déplacer et qu'en 2006 je travaillais encore?!? ...

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-04 08:42:20

den88

04/01/2014 à 09:44

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui SIYA2 , mon patron me paie les 5h de travaille que je fais le matin, c'est un peu plus qu'un mi temps pour perdre le moins possible par rapport à avant. Mais c'est assez dur , vivement que mon poste soit aménagé . Et donc la sécu me verse 30% de mon ancien salaire brut. Pour que la MDPH participe il faut pratiquement rien toucher, ne pas dépasser un certain plafond, pour dire lequel je ne sais plus exactement mais ça vole pas haut. Quand mon poste sera aménagé , je verrai pour passer en 2ème catégorie d'invalidité pour faire moins d'heures au boulot . Voilà pour mon cas

Denis

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-04 09:44:27

siya2

07/01/2014 à 12:06

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

Inscrit en 2012

55 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

merci Den88, tes infos m’éclairent un peu plus...tu as demandé quel aménagements si c pas trop indiscret? pour la catégorie 2 je pensais que c'était pour les personnes ne pouvant pas exercer une activité professionnelle.... moi je suis tjr dans l'arret de travail accordé par la sécu d'une durée max de 3 ans, faut il epuiser tous ce "credit" pour avoir acces a la categ 1? chaque mois ki passe minkiete davantage car qd je reprendraile travail, c un mois de moins auquel je n'aurai plus le droit en cas de pépin....euh j'suis pas très claire là...oups..

Voir la signature

Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-07 12:06:28

laulau02

09/01/2014 à 08:47

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

oui, siya2, je suis en cat et je ne peux plus exercer d'activité prof, c'est ce que le médecin de la sécu m'a dit à l'époque quand il m'a mise en inval

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-09 08:47:22

3
4
5
6
7
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

MDPH/CPAM

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...