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Patients Sclérose en plaques

MDPH/CPAM

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Laurence

Édité le 27/12/2014 à 08:46

Bon conseiller

Laurence

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Bonsoir,

J'ai pensé que d'ouvrir un post sur le questionnement de nos droits et nos démarches administrative MDPH/CPAM serait utile.

Je viens d'envoyer mon dossier médical à la MDPH et donc j'attends de recevoir l'acceptation de celui-ci et de fait la reconnaissance de mon handicap.

Voilà, nous pourrons certainement nous aider mutuellement dans ce labyrinthe qu'est souvent l'administration.

;-)

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Maryne

25/12/2014 à 11:18

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Maryne

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Mina !

pas de soucis !!!

c'est aussi mon cas !

rien de visible mais une fatiguabilité importante et quelques symptomes invisibles à l'oeil nu !

tu as toutes tes chances !

la SEP n'est pas une maladie bénigne

je pense qu'on peut être en invalidité cat II pour moins que ca !!!

JOYEUX NOEL a tous !

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Marie

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-25 11:18:25

Maryne

25/12/2014 à 11:19

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Maryne

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Mais je crois que logiquement c'est le médecin de la sécu qui décide de te mettre en invalidité

par contre ton médecin doit faire des demarches...

renseigne toi auprès de lui avant tout je crois !

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Marie

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-25 11:19:47

den88

26/12/2014 à 10:27

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den88

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oui c'est bien ça Maryne

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-26 10:27:00

laulau02

27/12/2014 à 08:46

laulau02

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Bonjour, je suis en invalidité depuis 2006, et comme toi MINA HARKER, j'étais plus souvent en arrêt qu'au travail. Après des mi-temps thérapeutiques à répétition, mon patron en a eu marre (moi aussi, j'en pouvais plus), il m'a pris un rdv avec le médecin du travail, ensuite, c'est le médecin conseil de la msa (le régime de sécu dont je dépends) qui m'a donné un rdv, et m'a mise en invalidité cat 2 : pas le choix....

Avec ma prévoyance, je garde mon salaire complet, sinon je pense que l'invalidité sécu doit être calculée suivant le nombre d'années travaillées..

Bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-27 08:46:16

Moogly7

18/02/2017 à 22:27

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Moogly7

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Bonsoir je cherche à aider une amie, son fils est narcoleptique et ça fait longtemps qu'elle se bat pour une avs pour lui mais c'est compliqué est-ce que quelqu'un connaît les démarches à faire pour y arriver par avance merci pour elle

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Moogly7

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2017-02-18 22:27:06

Nathali57

18/02/2017 à 22:41

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Nathali57

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@Moogly7

Vous êtes dans une discussion sur la SEP. Je ne sais pas où vous pourrez avoir plus de réponses

Pour les camarades de ma fille, l attribution d une AVS. est accordé aux enfants suivis par le CAMPS. même si la reconnaissance par la CPAM tarde.

Bonne chance à ce petit

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🌈

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2017-02-18 22:41:54

Moogly7

18/02/2017 à 22:43

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Moogly7

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Et bien merci je lui donne cette informations de ce pas

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Moogly7

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2017-02-18 22:43:32

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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