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Patients Sclérose en plaques

MDPH/CPAM

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Laurence

Édité le 27/12/2014 à 08:46

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Laurence

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Bonsoir,

J'ai pensé que d'ouvrir un post sur le questionnement de nos droits et nos démarches administrative MDPH/CPAM serait utile.

Je viens d'envoyer mon dossier médical à la MDPH et donc j'attends de recevoir l'acceptation de celui-ci et de fait la reconnaissance de mon handicap.

Voilà, nous pourrons certainement nous aider mutuellement dans ce labyrinthe qu'est souvent l'administration.

;-)

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Pépi67

06/12/2011 à 18:01

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Pépi67

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Bonjour,

J'ai fait une demande de logement social adapté auprès des bailleurs sociaux de ma ville, parce que le loyer de l'appartement que nous occupons actuellement est devenu trop cher étant donné que je ne touche plus que la moitié de mon salaire.

La Mdph m'a fait savoir qu'il existe handilogis, un organisme qui travaille avec les bailleurs sociaux pour l'attribution des logements adaptés.

Quelqu'un a-t-il bénéficié d'une aide comparable ?

Cela fait plusieurs mois que le dossier a été enregistré, et je n'ai aucune nouvelle, la seule chose qu'on m'a répondu, c'est qu'on me préviendrait le jours où on aurait quelque chose à me proposer. Encourageant, mais vague ;)

Pour répondre à Fab, la carte de stationnement, c'est un vrai feuilleton, ça fait deux fois qu'on me renvoie le dossier qui était complet pour des informations supplémentaires.........la dernière en date étant un bilan neurologique ??? Je ne sais pas ce que ça veut dire, s'il faut passer par le généraliste ou par le neurologue ?

Je vais enquêter, et foi de bourriquet, j'y arriverai !!!

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-12-06 18:01:21

Esmi

06/12/2011 à 19:49

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Nan, un bilan neurologique c'est lorsque ton neuro en à marre de te voir et qu'il dépose le bilan... Ok c'est nul désolé.

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Pépi67

07/12/2011 à 14:49

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Pépi67

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ooooh je suis trop triste............mais bon, c'est vrai que ça ne doit pas toujours être marrant de voir défiler des gens qui ne guériront pas et de garder la foi !!!!

Bon, aujourd'hui j'ai chopé un virus, mais dès que je retrouverai ma pugnacité je partirai à la chasse !!!!

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Esmi

07/12/2011 à 15:21

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Je parlais d'une manière générale, pas pour toi...lol. Mais c'est vrai qu'ils sont assez démunis contre ce type de pathologie... On va quand même pas les plaindre de trop, car c'est pas facile pour nous non plus lol ;-)

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MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-12-07 15:21:38

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21/12/2011 à 12:03

Bonjour

je souhaite acheter ,dans la ville où je réside,Marseille ,un petit appartement adapté à mon Handicap (troubles de l'équilibre trés importants ,grande fatigabilité..)°Mon appartement actuel n'est pas compatible avec la SEP. Récemment ,j'ai fait une chute :pneumothorax ,3 côtes cassées . Existe t ' il des organismes qui puissent m'accompagner dans mes recherches ? Merci de votre aide.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-12-21 12:03:50

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25/01/2012 à 00:29

Il va bien falloir que je trouve le courage pour monter un dossier pour la MDPH :-(

Il le faut !

Me suis découragée à chaque fois...je ne me suis pas sentie aidée du tout.

Tout à refaire.

Beatriz ! Nous ne sommes pas loin l'une de l'autre !

Mon homme travaille à Marseille et nous habitons Ensues la Redonne.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2012-01-25 00:29:54

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25/01/2012 à 05:36

Poupie je te conseille d'envoyer ton dossier en recommandée et d'en garder une copie n'hésite pas à noicir le tableau quand le doc te le rempli c'est triste à dire mais les fonctionnaire qui lisent les dossiers comprennent pas toujours la subtilité de notre pathologie !!

quand au renouvellement il faut s'y prendre minimun 8 mois avant l'échéance de la carte !!

bon courage !

bises :)

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2012-01-25 05:36:20

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25/01/2012 à 05:40

Beatriz pour ton proget d'achat le mieux et de t'adresser à plusieurs agences immobilières je ne crois pas qu'il existe un service pouvant t'aider autrement.

Quand tu démarche les agences tu donnes tes conditions accés et en général puisqu'ils sont rénumérés sur les ventes ils feront le trie pour toi et te présenterons que des appart. pouvant te convenir

Bonne recherche ! tiens moi au courant bises :)

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2012-01-25 05:40:47

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25/01/2012 à 16:22

Merci pour tes conseils Laviva.

Je me doute qu'il faille noircir un peu le tableau...qui peut changer si vite en plus, malheureusement.

Bisous.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2012-01-25 16:22:14

Laurence

01/02/2012 à 13:24

Bon conseiller

Laurence

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Me revoilà ;-)

J'ai rendez-vous à la médecine du travail la semaine prochaine car je suis en mi-temps thérapeutique depuis octobre 2011.

Mon médecin généraliste me propose de faire la demande Cat 1 pour la suite car je ne suis plus capable de faire un temps complet.

Je dois en parler au médecin conseil.

Avez-vous des conseils à me faire?

Merci ;-)

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Carpe Diem

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2012-02-01 13:24:47

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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