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Patients Sclérose en plaques

MDPH/CPAM

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Laurence

Édité le 27/12/2014 à 08:46

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

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Bonsoir,

J'ai pensé que d'ouvrir un post sur le questionnement de nos droits et nos démarches administrative MDPH/CPAM serait utile.

Je viens d'envoyer mon dossier médical à la MDPH et donc j'attends de recevoir l'acceptation de celui-ci et de fait la reconnaissance de mon handicap.

Voilà, nous pourrons certainement nous aider mutuellement dans ce labyrinthe qu'est souvent l'administration.

;-)

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den88

10/01/2014 à 13:58

Bon conseiller

den88

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Pour répondre à LAULAU02 , moi le médecin du travail m'a dit que l'on pouvais travailler en catégorie invalidité 2. Je vais me renseigner et je vous tiendrai au courant.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-10 13:58:24

thomyma

10/01/2014 à 14:24

thomyma

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Pour répondre à den88, moi qui suis dans la fonction publique territoriale, la catégorie 1 où tu peux travailler à 50% et compléter à 50% avec l'invalidité, n'existe pas. soit je me retrouve en catégorie 2 et je ne peux plus travailler du tout, soit je suis obligée de travailler comme tout le monde. la catégorie 1 n'existe pas pour les fonctionnaires de la fonction publique territorial. Après si tu travailles dans le privé, tu peux être en catégorie 1 et moins travailler !

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-10 14:24:16

siya2

10/01/2014 à 17:38

siya2

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merci denis pour MP,..

laulau ah c bien ce kil me semblait en cat 2 secu on peut plus bosser, ...ou alors je melange incapacité et invalidite.......

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-10 17:38:47

laulau02

10/01/2014 à 19:00

laulau02

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oui siya2, c'est ça, car avant de m'y mettre, le médecin de la sécu m'a demandé si ça n'allait pas me gêner d'un point de vue financier car sinon, elle ne me m'était pas en 2....mais bon, à l'heure d'aujourd'hui je ne pourrais plus bosser, hélas!

Den88 : renseignes-toi bien

bon we à tous

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-10 19:00:21

siya2

11/01/2014 à 16:06

siya2

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merci laulau !! oui jessai de bien me renseigner meme si ya bocou d'info a chercher et parfois, voire souvent avec de bgrosses inégalités selon les regions..l'ideal pour moi serait de garder mon emploi mais a mi temps, et de beneficier grace a la prevoyance de mon taf d'un complement de salaire, . J'ai rencontré brievement une personne qui obtenu cette possibilité, ..ce serai vraiment top....

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-01-11 16:06:15

laulau02

15/03/2014 à 17:35

laulau02

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Finalement, qu'en est-il siya2?

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-03-15 17:35:48

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21/12/2014 à 20:08

Bonjour,

J'ai une question : être reconnu travailleur handicapé donne-t-il le droit à une compensation salariale si on se met à mi-temps ?

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-21 20:08:27

den88

22/12/2014 à 15:49

Bon conseiller

den88

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oui Mina Haker , le patron te paie les heures que tu fais à ton travaille et la sècu complète en 1ère catégorie d’invalidité, 30% de ton salaire brut sur les 10 meilleurs salaire de ta vie active et en 2ème catégorie c'est 50% de ton salaire brut sur les 10 meilleurs salaire de ta vie active mais en aucun cas on ne peut dépasser le salaire que l'on avait en travaillant à plein temps.

j'espère que mes explications ne sont que trop brouillon , pour être mieux renseigné contacté l'assistante sociale de la sècu qui s'occupe des invalidités

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-22 15:49:53

Maryne

23/12/2014 à 07:28

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Maryne

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On peut travailler quand on est en INVALIDITE CATEGORIE II

C'est certain puisque c'est mon cas,

depuis 2006 je suis en invalidité et le medecin conseil de la secu m'avait bien dit que je pouvais travailler mais que si le cumul de ma pension d'invalidité et de mon salaire dépassait le salaire de référence il serait réajusté

donc je travaille à mi temps et ca me permet

1 de m'épargner et de me reposer

2 de toucher la totalité de mon salaire de référence (calculé par la sécu soit la moitié de la moyenne de mes 10 meilleurs années travaillées)

donc en travaillant à mi temps je gagne bien ma vie puisque j'ai eu de très belles années pro

voila

je reste à votre dispo pour repondre à vos questions à ce sujet !

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Marie

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-23 07:28:55

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23/12/2014 à 17:50

Merci pour vos réponses.

Je vais aller me renseigner à la MDPH. Mais je ne suis pas sûre qu'ils acceptent mon dossier car mon principal handicap est invisible (fatigue). En fait, je fatigue très rapidement et cet épuisement peut aller jusqu'à déclencher des poussées, c'est ce qui m'est arrivé en travaillant à temps plein : je suis donc plus souvent en arrêt qu'au boulot :-(

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2014-12-23 17:50:46

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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