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Patients Sclérose en plaques

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre

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Malik123

Édité le 05/10/2014 à 20:25

Malik123

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Je prends du Fampyra depuis 12 jours

je suis content de ses effets sur la marche la fatigue etc. Mais j'ai un peu mal au ventre depuis le début et sur internet j'ai trouvé une étude qui trouve qu'avec le temps ça diminue et ça s'arrête au bout de 6 mois et qu'en plus ça touche essentiellement les gens de plus de 40 ans ce qui confirme malheureusement que j'approche de 50 ans.

dur!

le site est www.ealthe.com chercher abdominal pain et vous serezrassurés!

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Chris31

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12/08/2014 à 21:07

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Chris31

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oui aussi dose unique pour antibio et ouf plus de douleur !

Bon excuse ma dose d'humour noir lol

Bientôt on pourra refaire le clip de M-Jackson , THRILLER !!! Chouette

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-12 21:07:59

oncemore

13/08/2014 à 12:02

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oncemore

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Maryne,

Le Fampyra fonctionne ou pas. Il a un effet lorsque nous le prenons, qui disparaît si nous arrêtons.

Il n'est pas un traitement de fond, il ne fait qu'améliorer les conductions nerveuses. Son effet, s'il existe, est toujours le même.

Moi, je le perçois moins efficace car, dans ma tête, il a perdu son effet "magique" : mon état "normal" est avec lui, comme il ne règle pas tous les problèmes, je vois plus ces derniers que les points d'amélioration qui sont vite oubliés.... enfin, je crois.

Profite bien de l'enthousiasme généré par ce médoc. Je pense pour moi qu'il m'a permis de rester en activité professionnelles, c'est déjà beaucoup !

bien à tou(te)s !

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indéfinissable légèreté de l'être

Maryne

13/08/2014 à 14:25

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Maryne

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Coucou Oncemore !

oui je sais tout ca !

je me suis mal exprimé

plein de gens dans leur temoignages disent que de jours en jours ils s'améliorent,

je demandais simplement pendant cb de temps ca s'améliore avant que l'amélioration soit au maximum

Voila !

merci de ta réponse !

bonne journée

Marie

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Marie

Maryne

13/08/2014 à 14:43

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Maryne

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ps :

ca peut être 15 j ou 1 mois !!! + ou -

c'était juste pour avoir des temoignages !

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Marie

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13/08/2014 à 15:31

Bonjour tout le monde,je prends du Fampyra depuis 6 mois,ça m'a vraiment booste au début ,sensation de légèreté ,plus de force dans les jambes ,plus d'équilibre .J'ai fait 3infections urinaires depuis mais en fait j'en fait chaque printemps (pourquoi ??) ce qui fait reperdre des forces...j'ai vu le neuro.la semaine dernière il me fait continuer le traitement Il faut y croire comme pour tout ce qu'on nous prescrit.,courage on va y arriver....

Maryne

13/08/2014 à 16:08

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Maryne

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Bonjour Deden !

Merci d'avoir répondu !

apparament l'infection urinaire est un effet secondaire courant sniff, mais si tu n'en as pas d'autres c'est un très bon point !

peux tu me dire , toi qui a du recul au démarrage du traitement

pendant combien de temps tes symptomes se sont améliorés avant de se stabiliser ?

15 j ? 1 mois ?, + ou - ?

merci de ta réponse,

je le prends depuis 6 jours et je me demande si mes symptomes peuvent encore s'améliorer?

je serai très contente d'avoir une réponse

bonne journée

marie

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Marie

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13/08/2014 à 19:57

La chimio fait perdre les cheveux....et qd ils repoussent (oh miracle - et c marqué sur la notice).....il n'est dit nulle part qu'ils manquent de tonus.

En fait ils repoussent tout mou et clairsemés, et après des années....."vs en faîtes pas...il faut du temps"

Qd la thyroïde s'en mêle....vous reperdez le peu qui avait eu l'audace de réapparaitre et ils n'existent que pour vous rasssurer.

Le Fampyra re - re - re.....et bien restera la perruque qui ne sera jamais remboursée par la CPAM.

Devrais-je adopter une vraie tignasse par souvenir ?... ou de la fibre de verre pour être sûr qu'ils ne tomberont jamais plus ?

Je manque de confiance en moi, je n'arrive pas à choisir............HELP

Malik123

14/08/2014 à 07:49

Malik123

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Bonjour Serena!

Il faut choisir la fibre de verre c'est plus tendance c'est comme le Fampyra qui est issu des biotechnologies!

bien à toi

malik

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Malik

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14/08/2014 à 07:52

Bonjour à tous,je lis depuis plusieurs semaines vos commentaires et cela fait plaisir de voir votre entrain à tous les medocs, on m'a fait les interférons les chimios les gamma plus tout les cachets et autres traitements à la Timonne à Marseille et rien ne m'a fait grand chose cela a duré dix ans il n'y avait que la cortisone qui agissait sur les poussées maintenant cela fait neuf ans que je suis sur le fauteuil de part la dernière grosse poussé , le neuro et le Professeur comme beaucoup arrivait à un certain stade ils s'en foutent un peu alors je voudrais croire en ce medoc le Fampyra mais marche t'il sur une personne qui n'a presque plus de force dans les jambes.Merci et bonne journée.

Maryne

14/08/2014 à 10:21

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Maryne

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Bonjour Maurice le Corse !!!

oui je Fampyra peut être merveilleux !

Mon neuro m'a dit :

Il permet à certaines personnes

soit :

-de passer du fauteuil à la canne pour certains

-de se passer de canne pour d'autres

et ceux qui n'ont ni canne ni fauteuil de ne plus ou moins trainer ou boiter !

C'est vrai !

il n'agit pas sur tout le monde

mais qui ne tente rien n'a rien

je pense que ca vaut le coup de tenter

biz et bonne journée à tous

Marie

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Marie

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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