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Patients Sclérose en plaques

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre

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Malik123

Édité le 05/10/2014 à 20:25

Malik123

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Je prends du Fampyra depuis 12 jours

je suis content de ses effets sur la marche la fatigue etc. Mais j'ai un peu mal au ventre depuis le début et sur internet j'ai trouvé une étude qui trouve qu'avec le temps ça diminue et ça s'arrête au bout de 6 mois et qu'en plus ça touche essentiellement les gens de plus de 40 ans ce qui confirme malheureusement que j'approche de 50 ans.

dur!

le site est www.ealthe.com chercher abdominal pain et vous serezrassurés!

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Utilisateur désinscrit

09/08/2014 à 06:48

Chris31.........lol

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-09 06:48:09

Malik123

09/08/2014 à 09:15

Malik123

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non le Fampyra n'est plus en essai clinique on me l'a prescrit pour 3 mois et je dois voir ma neurologue dans 2 mois

Malik

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Malik

Chris31

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10/08/2014 à 11:54

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Merci Malik et Marine cette publication du Pr.Moreau issue d'un magasine m'a mise dans le doute, car le Tériflunomide y apparaissait comme normalement commercialisé à l'automne , et en plus je pensais à tort que cette molécule correspondait au Fampyra ! En fait il s'agissait d'Aubagio pourtant commercialisé ! De plus comme le Tecfidera (enfin le fumarate de diméthyle) y est également cité comme dispo ds les ph. hospitalières et prochainement ds les officines) je n'y comprends plus rien lol ! (PARIS MATCH du 10 au 16 juillet 2014)

Ceci dit le Fampyra me fait rêver (retrouver mes véritables jambes à la marche ?) mais me fait aussi très peur ( épilepsie, alopécie, pbs hépatiques et rénaux ... tout ceci fait partie des effets secondaires possibles , les infections urinaires étant les plus fréquentes)

Dons Maryne même si je suis entièrement d'accord avec toi (je vais faire 52 ans) et que je me tords les méninges dans tous les sens face à ce dilemne (oser- pas oser ?) je vais voir les effets sur ceux qui ont le courage qui me manque ( car vraiment trop peur)

Par contre des essais ont commencé dans plusieurs CHU de France concernant une nouvelle stratégie à l'étude : les greffes de cellules souches (consistant à réparer la myéline)... Très franchement ces essais m'attirent , quelqu'un est-il au courant ?

Bon courage Maryne, Malik et à très vite ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Maryne

10/08/2014 à 13:55

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Bonjour Chris !

non je ne savais pas qu'en france ils avaient commencé

je m'étais renseignée mais cela n'existait qu'à l etranger

et ca coute cherrrrrrrrrrrrrr

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Marie

Utilisateur désinscrit

10/08/2014 à 20:07

Pour essayer il faut le courage de tenter, et ça, c'est pas gagné.

Malik123

11/08/2014 à 09:07

Malik123

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Bonjour

greffer des cellules souches on en parle depuis très longtemps et effectivement j'en aurais peur!

par contre le Fampyra est moins compliqué des comprimés à prendre le matin et le soir pour faciliter la conduction nerveuse aux muscles.

en fait je dis ça car je me fais des injections sous cut. de betaferon depuis bientôt 19 ans sans voir les effets bénéfiques immediiatement donc pourquoi pas essayer un deuxième produit issu des biotech dans mà vie.

Bien à toi Chris

A bientot

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Malik

Maryne

11/08/2014 à 09:40

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Bonjour à vous tous !

5 jours sous Fampyra !

j'ai beaucoup angoissé

je ne peux pas encore affirmer avec certitude qu'il fait effet sur moi mais :

mes douleurs se sont énormément atténuée

ma jambe gauche qui se dérobait est plus forte

j'ai presque plus de fourmillements

et je n'ai plus la sensation d'avoir lles jambes momifiées

bonne journée

Marie

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Marie

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11/08/2014 à 09:42

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Oups !

une précision :

pas de maux de ventre malgré mon crohn,

mais une infection urinaire.... (j'attends les resultats de ma CBU)

Marie

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Marie

Chris31

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11/08/2014 à 10:15

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Bonjour Marie (ou Maryne)

Très contente de voir qu'au bout de 5 jours tu te sens déjà beaucoup mieux , c'est encourageant , tu réagis donc positivement à ce traitement ! Par contre tu n'as pas échappé à un de ces EI mineurs et des + fréquents : l'infection urinaire (Sujette à cela étant jeune (et rien à voir avec la sep) je le crains pas mal) .

Ceci Marie tu peux et dois boire bcp d'eau (1.5l par jour) plate : du robinet ou conseillée pour les BB , et prévenir ces infections en consommant du Cranberry : en jus, en vente ds rayons de diététique au supermarché, ou sous forme de gélules en pharmacie (plus cher).

Tu attends les résultats de ton ECBU afin d'identifier les germes responsables , et vas très probablement être mise sous antibio quelques jours.Suis scrupuleusement les mesures d'hygiène conseillées afin d'éviter ce type d'infection et surtout bois beaucoup d'eau dans la journée....

Excellente journée à toi et hip hip hip .... dans qques semaines un petit footing

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Maryne

11/08/2014 à 10:40

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Coucou Chris !

oui tu as raison ,

d'ailleurs en lisant un de tes post j'ai déja commandé du cramberry !!!!!

et effectivement je suis sujette aussi aux Infections urinaires de temps en temps

merci pour ton soutien,

j'attends encore quelques jours pour dire que Fampyra est efficace pour moi !

j'ai tellement peur d'être décue...

mais malgré les petits désagréments je continuerai...

bizz

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Marie

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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