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Patients Sclérose en plaques

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre

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Malik123

Édité le 05/10/2014 à 20:25

Malik123

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Je prends du Fampyra depuis 12 jours

je suis content de ses effets sur la marche la fatigue etc. Mais j'ai un peu mal au ventre depuis le début et sur internet j'ai trouvé une étude qui trouve qu'avec le temps ça diminue et ça s'arrête au bout de 6 mois et qu'en plus ça touche essentiellement les gens de plus de 40 ans ce qui confirme malheureusement que j'approche de 50 ans.

dur!

le site est www.ealthe.com chercher abdominal pain et vous serezrassurés!

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colette1945

14/08/2014 à 15:51

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colette1945

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c'est bon d'entendre tous ces témoignages!!!!

j'ai eu des ponctions lombaires il y à très longtemps.......pas d'I R M

le neuro ne me les a jamais prescrites!!!je dois être un cas à part cet un rêve de

laisser la canne au placard et pourtant elle est devenue ...amie.

bon courage a toutes et tous colette

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-14 15:51:16

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15/08/2014 à 09:30

Salu, et bien je vais attendre le retour du neuro et je demanderais qu'il me le prescrive et on verra bien ,je te remercie Maryne pour réponse et de toute façon je ne risque plus rien cette MERDE m' a tellement prise de fonctions que meme si cela ne me fait rien serra un médoc de plus.

Bonne journée du 15 Aout a tous et bonne fete aux MARIE.

Maryne

15/08/2014 à 09:57

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Maryne

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Merci Lecorse !

de toute facon si tu ne constates pas d'effets en 15 j ton neuro te dira de l'arrêter !

donc en effet tu n'as rien à perdre !

bon dimanche à tous !

Marie

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Marie

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15/08/2014 à 12:43

Je ne comprends pas vos posts quand vous dîtes "je vais demander à mon neuro de ME LE prescrire" (fampyra).

C'est au neuro de juger si oui ou non CE médicament vous convient, non ?

Je comprends que nous souhaitons tous/toutes RE-marcher mais il y a tant de symptômes différents pour une même maladie.

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15/08/2014 à 14:24

Coucou Maryne et tous nos amis,j'ai ressenti l'amélioration avec le Fampyra entre 15jours(pour le test)et 1mois et c'était très agréable d'avoir moins à me tenir de partout pour marcher, actuellement c'est plus aléatoire des jours avec des jours sans mais en résume favorable .Aujourd'hui 15aout je fais des confitures de prunes,je serais fatiguée à la fin de la journée mais contente....amitiés a toutes et tous

Maryne

15/08/2014 à 14:37

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Coucou Denden,

merci d'avoir donné ton ressenti !

c'est très gentil,

moi ca fait 9 jours et je refais bientot le test des 15 j

et si je comprends bien ton message tu as eu de l'amélioration jusqu'à 1 mois après le debut ?

c'est très encouragant !

mais je suis d'accord avec toi quand tu dis que cela reste un peu aléatoire ,

je pense comme disait Oncemore qu'on s'habitue très vite au mieux et cela parait normal et naturel de se sentir mieux.

Je suis sure que tes confitures seront délicieuses !

je te souhaite un très bonne journée

Marie

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Marie

laruns

15/08/2014 à 19:30

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laruns

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bonjour

j'ai demandé un rendez vous avec mon neuro car mes jambes étais en grève et grande fatigue trés lourde

il ma donné le fampyra il à ajoutez pas d'effet indésirable sur tous les malades dont je les prescrit

il as mit son chrono en route et j'ai fait la distance du couloir

j'ai dit médaille d'or vus son sourire j'ai rectifiez bronze

je le commence samedi je verrais

je le revoit dans quelque jour et chrono de nouveau

là médaille d'or

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laruns

Maryne

15/08/2014 à 20:04

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génial laruns !!

c'est lui qui a fait le test !

pourquoi pas , ca fait gagner du temps !

bonne chance en tout cas !

Marie

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Marie

jeanloup

21/08/2014 à 18:17

jeanloup

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l'administration de ce médic est simplement difficile à gérer avec une vie sociale respect des 12 h entre la 1 er prise et la 2 ème prise ,être à jeun 2 h avant une prise et 1 h aprés

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jean-louis

Maryne

21/08/2014 à 20:02

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coucou ,

j'ai rencontré des patients qui prenaient ce medoc depuis des mois !

les dires sont un peu differents selon les neuros !

on peut se contenter de 30 min après la prise pour manger !!!!

des gens le font depuis des mois et aucune incidence

en fait on peut meme le prendre juste avant le repas si on s'est loupé

l'effet de le prendre comme ca c'est simplement que mélangé au bol alimentaire il risque d etre un peu moins efficace !!

dixit donc des utilisateurs avertis !

Marie

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Marie

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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