Retour

Patients Sclérose en plaques

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre

1 090 vues
0 soutien
85 commentaires

Malik123

Édité le 05/10/2014 à 20:25

Malik123

Dernière activité le 07/11/2019 à 19:27

Inscrit en 2014

44 commentaires postés | 35 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je prends du Fampyra depuis 12 jours

je suis content de ses effets sur la marche la fatigue etc. Mais j'ai un peu mal au ventre depuis le début et sur internet j'ai trouvé une étude qui trouve qu'avec le temps ça diminue et ça s'arrête au bout de 6 mois et qu'en plus ça touche essentiellement les gens de plus de 40 ans ce qui confirme malheureusement que j'approche de 50 ans.

dur!

le site est www.ealthe.com chercher abdominal pain et vous serezrassurés!

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

maryse06

11/08/2014 à 16:40

maryse06

Dernière activité le 30/05/2024 à 23:57

Inscrit en 2014

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou a tous.

oui, le Fampira est merveilleux, moi je le prends depuis deja un petit temps et je suis contente, je me fais également des sou-cut

de REBIF en cartouche et cela depuis bientot 20 ans d'apres les IRM que je passe tout les ans je suis stable.

Bon courage a tous et sachez qu'il ne faut pas desesperer, ils y a des personnes dans les hopitaux qui sont pires que nous

A bientot

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-11 16:40:34

Utilisateur désinscrit

11/08/2014 à 17:42

coucou à tous à mon avis concernant le fampyra il n'y àpeut'etre pas beaucoup de recul mais ça vaut le coup de continuer j'ai 66ans et depuis maintenant 22ans que j'ai ce sale truc c'est le mieux qui est arrivée il parait que je suis une battante c'est sans doute un peu vrai mon mal de dos est maintenant plus pènible que ma sep il ne faut jamais baisser les bras tous les problèmes ont une solutions

Utilisateur désinscrit

11/08/2014 à 18:51

Bonsoir,

Je lis vos commentaires et on dirait que ce médicament le Fampyra a l'air de faire de bon résultats ,mais y a t-il une limite d'age pour le prendre, car mon neuro me le déconseille alors je voudrais savoir .MERCI ET BONSOIR A TOUS.

oncemore

11/08/2014 à 19:56

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je prends Fampyra depuis novembre : c'est mieux pour la marche (c'est pas Lourdes, quand même !)

pas d'effets seconds (il y a une discussion sur ce médoc)

je crois avoir de la chance

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

Maryne

12/08/2014 à 16:30

Bon conseiller

Maryne

Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23

Inscrit en 2013

318 commentaires postés | 226 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Lecorse je ne crois pas qu'il y ait de limite d'age

seulement tout le monde n'est pas éligible je crois

sous réserve je crois que ce sont les lésions de la moelle epinière qui peuvent s'améliorer avec Fampyra

donc si tes lésion sont ailleurs il ne te fera rien

donc a voir !

Bonne journée

Marie

Voir la signature

Marie

Maryne

12/08/2014 à 20:12

Bon conseiller

Maryne

Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23

Inscrit en 2013

318 commentaires postés | 226 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !

J'aimerai savoir si l'un ou l'une d'entre vous qui prend du Fampyra sait pendant combien de temps peut on espérer de l'amélioration des symptomes

Heu si ma question n'est pas claire :

je prends le Fampyra depuis 6 jours et je commence à ressentir des effets positifs sur la marche la souplesse des jambes,

la force et la fatigue (malgré quelques effets secondaires comme une infection urinaire et des pertes d'équilibre)

je pense que cela va continuer à s'améliorer mais pendant combien de temps ? avant que cela ne se stabilise ??

avez vous une réponse ?

sniff je n'ai pas posé la question à mon neuro et je le reverrai pas avant des semaines

si vous n'avez pas de réponse pouvez vous me dire comment cela s'est passé pour vous ??

Merci pour vos réponses !!!

bonne soirée

Marie

Voir la signature

Marie

Chris31

Membre Ambassadeur

12/08/2014 à 20:34

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

coucou Marie

Je suis vraiment très contente que tu aies des effets ++ sur la marche et tu viens de m'apprendre quelque chose , qu'il avait plutôt comme "cible" des profils ayant eu des lésions sur la moelle épinière ! C'est mon cas , en 2012 ma dernière poussée a montré des traces à l'IRM médullaire et depuis , mes jambes dont je prenais soin depuis tant d' années (natation, danse,footing,gym) se dérobent de plus en plus sniff... ça me bouffe !!! on dirait goldorak quand j'en fait trop ( et en même tps si peu grrrr) , j'ai mal de me borner à insister et j'ai honte d'être dans cet état, Je ne sais pas si c'est toi qui a dit (ça me correspond tout à fait par moments) que tu avais l'impression que tes jambes étaient momifiées ... cette image est assez ressemblante à ce que je ressent , alors j'attends encore quelques jours et je suis quasi certaine de me lancer moi aussi dans l'aventure Fampyra...même si j'ai tellement peur de perdre mes cheveux. Je croise les doigts pour toi car tu as passé le plus dur je crois , et ça ne peut aller que mieux alors ne t'inquiète surtout pas ! comment va ta cystite , es tu sous antibio ? à plus tard et prends soin de toi

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Maryne

12/08/2014 à 20:47

Bon conseiller

Maryne

Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23

Inscrit en 2013

318 commentaires postés | 226 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou Chris !

oui antibio dose unique ca va deja mieux (j'ai commandé mon cramberry hihi)

Hé oui j'ai tellement angoissé mais je confirme ! CA MARCHE

et je confirme aussi ca ne marche que sur les lésions de la moelle épinière

donc tous les séquelles issu du cervelet ca ne marche pas

mais j'aimerai savoir combien de temps faut il pour optimiser les améliorations car je ne pense pas que cela va s'améliorer indéfiniment ...

biz à toi chis !!

marie

Voir la signature

Marie

Maryne

12/08/2014 à 20:48

Bon conseiller

Maryne

Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23

Inscrit en 2013

318 commentaires postés | 226 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

oups ! concernant les cheveux ! mon neuro m'a dit que on pouvait en perdre mais à priori c'est (j'ai lu quelque part) parce que les cheveux s'affinent mais je ne pense pas devenir chauve !!!!!!!!!!!!!!! oO

Voir la signature

Marie

Chris31

Membre Ambassadeur

12/08/2014 à 21:04

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

hip hip hip lol génial ! ils s'affinent , oui j'ai vu ! Il nous manque que ça hein ???

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

1
2
3
4
5
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...