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Patients Sclérose en plaques

dépression et sep

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isabel

Édité le 30/01/2016 à 19:35

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isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

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Je vais essayer de mettre le fil de conversation situé ds "Ma pathologie" car il aurai dû être ici dès le départ, j'espère q ça vous ira et q vous comprendrez tt!!

auguste64

la dépression est-elle inévtable,si l'on est atteint de sep?

cette inaptitude,à saisir la vie ne peut-elle étre soignée?

qui pourra me répondre?

merci

isabel

je ne sais pas si c'est ici q'il faut q je poste ms bon, si ce n'est pas le bon endroit, notre ami l'admin le déplacera!!

dc, pr répondre à la question, je ne pense pas q la dépression soit inévitable chez les sépiens où du moins, s'il s'avère q'elle croise notre route, elle ne peut faire q passer.

si l'on est bien entouré, bien informé sur la SEP (pas alarmé pr un rien!!) et q'on a un bon soutien psy dès q ça commence à apparaître, je pense q'il n'y a pas de soucis!

j'ai eu un petit passage à vide il y a 5ans qd la maladie a progressé d'un coup et comme je suis en fac de psycho, je n'ai pas hésité à consulter un psychiatre. Je dis bien PSYCHIATRE et non PSYCHOLOGUE car les psychiatres sont avant tt des médecins et ils connaissent dc la SEP, au contraire des psychologues.

dc au bout de 3mois, nous en sommes venus à la conclusion q je n'avais plus besoin de le voir. Bon, j'avoue q le fait de faire des études de psycho et d'avoir étudier la SEP en fac de médecine m'aide bcp... Ms je connais des sépiens qui ne souffrent pas de dépression et qui sont pourtant malades depuis des années!

le principal est de ne pas avoir de réticence à se faire aider! Parce q si on laisse les choses empirer, ça joue sur la SEP et ça n'est vraiment pas bon!!!

et puis, il faut arrêter de voir la vie tte en noir et commencer à profiter des joies du quotidien, car nous en avons tous!

la vie n'est pas facile pr nous, certes, ms q dire de tous ces enfants qui ont un cancer ou autre et qui sont déjà si malades avant d'avoir vécus???!!! Relativisons un peu les choses!

pensons positif!!! Il ne faut pas laisser gagner la SEP!!!

carine21

tout a fait d'accord avec toi Isabel!

certes etre sépiens c'est pas marrant tous les jours... mais il faut POSITIVER!!

il y pire que la sep....!!!

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DEDELLE

10/11/2011 à 08:48

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DEDELLE

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Isabel,

Je te remercie de tes conseils, mais je n'irais pas voir un neuro spsychiatre car j'ai décidé de me battre toute seule et avec l'appui de mes amis. Mon état dépressif est forcément lié à tous mes gros problèmes personnels que je commence à évacuer petit à petit. J'ai de la chance d'avoir une famille à l'écoute ainsi que des amis et des professionnels de santé forts compétents. Et puis mon petit Falco est mon anti-dépresseur personnel.... De plus, La copaxone a dû augmenté cet état là, car depuis que je l'ai arrêté, tout semble rentrer dans l'ordre... Bisous à tous et courage

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-10 08:48:10

Esmi

10/11/2011 à 20:12

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La bataille seule est certe plus longue mais elle peut egalement être efficace. Tout dépend des caractéres des gens. Je vois que tu as un bon etourage et ça, c'est essentiel... :-)

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-10 20:12:29

Laurence

10/11/2011 à 21:55

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Laurence

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Se sortir d'une dépression seule est souvent difficile, une histoire de vie compliquée ou douloureuse est un facteur qui peut nous bouleverser à long terme. Perso j'ai besoin de mon psy pour avancer car malheureusement je n'ai pas de soutien mais j'ai tout de même un caractère de battante et je m'en sors la tête haute.

Je suis optimiste et minimise souvent les problèmes mais je reste une grande angoissée dans l'âme...paradoxal...à débattre LOL

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Carpe Diem

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isabel

10/11/2011 à 23:23

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corba, si tu te sens de te sortir de cet état tte seule avec l'aide de ton entourage, tant mieux! L'entourage fait bcp pr le moral dc ça peut tt à fait t'aider et permettre de te sortir la tête de l'eau!! Et puis, il est vrai q certains ttt exacerbe nos angoisses, nos coups de blues etc... ce qui a pr conséquence de dvper un état dépressif...

Dc, c cool si tu t'en sors, ms si à un mnt donné tu sens q c'est trop dur, n'hésite pas!! ;-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-10 23:23:52

Esmi

13/11/2011 à 20:08

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Il est certain qu'il existe deux type de dépression, celle ancrée et celle passagère. Pour la dépression de longue durée, j'imagine bien qu'il faille passer par des spécialistes pour nous aider. Pour celle passagère je pense que la maladie nous OBLIGE à la combattre tous les jours. Nous n'avons le droit à aucun RTT dans ce type de combat. Mon commentaire n'engage que moi (comme tous mes commentaires passés et futurs, je le dirais pas à chaque fois :-) ). Je ne suis pas médecin ni neurologue ;-)

Pour ma part, je sais que certain jour, j'ai envi de ne rien faire...Quelquefois je ne fais vraiment rien. Je me l'autorise de temps en temps car cela peut etre nécessaire dans certain cas. Mais je sais que je ne peux pas cumuler trop de jours à rien faire car pendant ces moment la, je mets en avant mes faiblesses, mes petits handicaps et à la fin de la journée, je regarde derrière moi et je me dis que c'était une journée vide de sens. C'est un peu une regression sur ma bataille. Alors une journée comme ça se ratrappe assez facilement mais plusieurs jours, c'est plus difficile. En gros, ces jours de "regression" ralentissent notre "progression dans notre bien etre" si ils durent 1 journée mais peuvent aller jusqu'à la stopper ou pire l'inverser si cela dure plusieures journée. Et nous rentrons dans un cercle viscieu négatif c'est à dire en dépression. Pour ce cercle, l'aide d'un spécialiste semble indispensable et urgent. Pour moi, je ne suis pas rentré dans ce cercle.

J'ai la "chance" d'être encore récent sépiens n'ayant pas encore de gros handicap "visible". J'ai des journées de blues comme tout le monde à cause de la fatigue, de douleurs, de maux de tête etc etc...mais j'ai pris le temps de travailler sur moi et j'ai fais la conclusion que je n'étais pas malheureux. Si je peux donner un conseil à ceux qui sont dans mon état, c'est de noter notre sensation sur notre destin, notre vie quand nous allons bien sur un papier ou sur un forum comme celui la (chose que je fais). C'est trés utile de relire ses commentaires positifs quand nous avons un petit coup de moins. Moi cela m'est utile pendant les poussées, cela me sert à prendre du recul et à relativiser.

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dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-13 20:08:20

Laurence

13/11/2011 à 20:43

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Tout à fait d'accord avec toi esmi!

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Carpe Diem

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Pépi67

13/11/2011 à 22:06

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Tout à fait d'accord avec toi Esmi, tant qu'on ne s'est pas enfoncé trop profondément.

Sur un terrain dépressif très ancien, dû à un parcours de vie pénible, si une nouvelle dépression dûe aux traitements vient se greffer, on répond bof à tout. Même ce qu'on a écrit de positif auparavant perd son sens.

Il est vrai que l'isolement physique et affectif, les douleurs, le fait de ne plus servir à rien, du moins plus de la même façon, tout ça est un excellent terreau pour qu'une belle dépression prenne tranquillement racine, et le jour où on la reconnait, il faut être très costaud pour s'en sortir tout seul, et je dirais même que c'est relativement dangereux de la sous estimer.

J'ai passé par tous les chapitres,celà étalé sur des années, aide pas un neuro psy, homéopathie, yoga, écriture, positiver encore et toujours, et là je sens que j'ai encore une fois besoin d'un coup de pouce. Pas d'anti dépresseurs, mais de remettre les choses en place dans ma tête et dans ma vie, poser mes valises et repartir plus légère.

Je n'ai pas le droit de baisser les bras, la vie est belle je le sais, même si ce n'est pas le cas pour moi en ce moment, et ce serait la pire chose que je pourrais faire à me enfants.

Et j'applique comme toi une discipline rigoureuse pour m'obliger à relever la tête, et ne pas céder à l'appel du vide ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

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Esmi

13/11/2011 à 22:15

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Si je peux t'aider pour quelque chose, n'hésite surtout pas pépi :-)

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dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-13 22:15:26

Laurence

14/11/2011 à 20:37

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Laurence

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Pépi cours vite où tu sais maintenant !!!! essaye et si tu n'accroche pas tu auras essayé, je ne veux pas me prononcer mais je pense que ce ne sera que du positif pour toi.

grrrr j'vais t'botter les fesses si tu ne bouges pas ;-)

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Carpe Diem

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-14 20:37:28

Pépi67

15/11/2011 à 20:50

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Merci Esmi pour ta proposition, en fait je viens recharger mes batteries en venant lire vos messages, et les tiens en particulier ;) , mais je n'hésiterai pas à faire appel à toi s'il le faut.

Je suis une espèce de vampire qui vient pomper de l'énergie et du courage chez vous !!!

Oui oui Laurence, je prends rendez vous demain, j'ai vu la psy aujourd'hui, elle m'a redonné confiance dans ma capacité à me sortir de ce mauvais pas, et je vais tirer le maximum de l'aide que je pourrai trouver, c'est décidé !

En plus, j'ai bien discuté avec mon fils de 18 ans, je lui ai expliqué ce qui m'arrive, et du coup il se sent mieux lui aussi, parce que franchement il pédalait dans la choucroute (vive l'Alsace !) face à mon apathie et à mes réactions bizarres.

Donc bientôt, vous aurez de bonnes nouvelles, je n'imagine même pas d'autre solution ;)

Merci à vous, je ne suis pas prête à me laisser botter les fesses !

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-15 20:50:51

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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