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Patients Sclérose en plaques

dépression et sep

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isabel

Édité le 30/01/2016 à 19:35

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isabel

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Je vais essayer de mettre le fil de conversation situé ds "Ma pathologie" car il aurai dû être ici dès le départ, j'espère q ça vous ira et q vous comprendrez tt!!

auguste64

la dépression est-elle inévtable,si l'on est atteint de sep?

cette inaptitude,à saisir la vie ne peut-elle étre soignée?

qui pourra me répondre?

merci

isabel

je ne sais pas si c'est ici q'il faut q je poste ms bon, si ce n'est pas le bon endroit, notre ami l'admin le déplacera!!

dc, pr répondre à la question, je ne pense pas q la dépression soit inévitable chez les sépiens où du moins, s'il s'avère q'elle croise notre route, elle ne peut faire q passer.

si l'on est bien entouré, bien informé sur la SEP (pas alarmé pr un rien!!) et q'on a un bon soutien psy dès q ça commence à apparaître, je pense q'il n'y a pas de soucis!

j'ai eu un petit passage à vide il y a 5ans qd la maladie a progressé d'un coup et comme je suis en fac de psycho, je n'ai pas hésité à consulter un psychiatre. Je dis bien PSYCHIATRE et non PSYCHOLOGUE car les psychiatres sont avant tt des médecins et ils connaissent dc la SEP, au contraire des psychologues.

dc au bout de 3mois, nous en sommes venus à la conclusion q je n'avais plus besoin de le voir. Bon, j'avoue q le fait de faire des études de psycho et d'avoir étudier la SEP en fac de médecine m'aide bcp... Ms je connais des sépiens qui ne souffrent pas de dépression et qui sont pourtant malades depuis des années!

le principal est de ne pas avoir de réticence à se faire aider! Parce q si on laisse les choses empirer, ça joue sur la SEP et ça n'est vraiment pas bon!!!

et puis, il faut arrêter de voir la vie tte en noir et commencer à profiter des joies du quotidien, car nous en avons tous!

la vie n'est pas facile pr nous, certes, ms q dire de tous ces enfants qui ont un cancer ou autre et qui sont déjà si malades avant d'avoir vécus???!!! Relativisons un peu les choses!

pensons positif!!! Il ne faut pas laisser gagner la SEP!!!

carine21

tout a fait d'accord avec toi Isabel!

certes etre sépiens c'est pas marrant tous les jours... mais il faut POSITIVER!!

il y pire que la sep....!!!

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DEDELLE

30/10/2011 à 17:56

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J'ai déjà fait deux dépressions et je pense qu'elle étaient plus liées à l'épuisement et aux douleurs qu'à la SEP.

Ce n'est pas évident de vivre tous les jours avec cette maladie mais l'accompagnement et l'optimisme aide ...

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-10-30 17:56:28

DEDELLE

01/11/2011 à 23:21

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Je n'étais pas de nature dépressive. MAIS depuis que je suis diagnostiquée je suis tombée dans un état dépressif certain. Est-ce spychomatique ou est-ce lié au diagnostic??? Je l'ignore !!!! Mais ce que je sais, c'est que tous nos traitements entrainent souvent des états dépressifs sévères et qu'il faut être vigileant. Pour ma part, ma dépression est surement liée à tous mes problèmes personnels, aux différents décès que j'ai subi et enfin l'acceptation de ma pathologie. Mais j'ai décidé de me battre ; mes médecins sont très à l'écoute et plus particulièrement ma neurologue qui est pour moi une 2eme maman ! Alors un conseil, si le contact n'est pas positif avec vos médecins quels qu'ils soient changez en .... Bon courage à tous

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-01 23:21:25

isabel

01/11/2011 à 23:49

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isabel

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corba, étant donné q tu as svt des états dépressifs sévères pourquoi ne consultes-tu pas un psychiatre? Ils sont d'une grande aide ds ce genre de cas et étant médecins de formation, ils connaissent la SEP, et ils sont remboursés par la sécu. Ou alors, si tu fais parti d'un réseau, demande à voir le neuro-psychologue. C'est gratuit et il est formé à la SEP.

il ne faut pas hésité à consulter des professionnels qd on en a besoin et il me semble q c'est ton cas...

nous devons vivre avec notre SEP ts les jours ms nous avons aussi ts les soucis quotidiens et chaq personne gère tt ça de manière différente dc il ne faut pas avoir honte si on a du mal à sortir la tête de l'eau parfois.

j'espère q tu ne prendras pas mal mes conseils.... Ms entre sépiens, je pense q'on peut se permettre de se dire les choses.

Bon courage!!

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il y a tjs du positif ds le négatif

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-01 23:49:30

DEDELLE

02/11/2011 à 12:15

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Bons conseils Isabel !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-02 12:15:14

isabel

02/11/2011 à 14:41

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isabel

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merci Emma Rose ;-)

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Esmi

04/11/2011 à 12:42

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Esmi

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Moi, j'avais tous les ingrédients pour tomber en dépression. Le jour de l'annonce de mon diagnostic à l'hôpital, ma neurologue (que j'ai détesté longtemps) ma tout de suite donné des anti depresseurs avec mes repas en me disant que 60% des sepiens faisaient un dépression et que je devais les prendre. En même temps, avec le tacte qu'elle a eu, je pense que même si elle t'annoncait une bonne nouvelle tu aurai fait une dépression (elle avait la tête du chien droopy et je pense qu'elle même était en depression--> aprés échange avec les infirmières elle m'ont dit quE oui). En fait, j'étais discipliné le premier jour (sous le choc) et ensuite suis me suis dit que je devais reprendre le dessus. J'ai jeté leur cachés (sans leur dire) et j'ai pas mal pleuré mais aprés j'ai remonté la pente.

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-04 12:42:54

hades

04/11/2011 à 13:42

hades

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Moi mon médécin m'a mis d'office sous antidépresseur dés que j'ai étais diagnostiqué car pour lui des que l'on a une sep on est forcément dépréssif mais ce n'est pas mon cas. Par contre avec ces traitements on a une vraie apdiction et pour les arrété dure dure, sueur mal ètre ....

Par contre par moment je trouve que je suis super émotif aussi bien dans un sens que dans l'autre je peut avoir la larme à l'oeil facilement ou avoir des moments de rage spontané, pas facile de gérer ces émotions. Mais depuis j'ai arrété mon antidépresseur j'ai retroucé mon caractère d'avant mon irritable et moins renfermer sur moi, et ce traitement ne m'apporter rien.

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Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-04 13:42:27

Esmi

04/11/2011 à 14:01

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On a vécu la même chose, c'est dingue. A croire qu'ils ont des actions dans les labos d'anti dépresseur. J'aurais préféré un rendez vous avec un psy direct mais non rien, j'en ai jamais vu. Maintenant comme je te dis, pour ma part, les cachets ont nourri les poubelles de l'hopital... J'espère qu'elles sont pas addicts aux anti depreseurs maintenant ;-)

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hades

04/11/2011 à 14:19

hades

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Au lieu de nous bourrez d'antidéprésseur qu'ils nous trouves un traitement éfficace pour nos douleurs, nos problèmes fatigues, d'équilibre ...

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04/11/2011 à 19:15

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Bien dit Hades !! Effectivement quand on a mal, qu'on est épuisé, et que l'on ne va pas bien, comment ne pas déprimer ?!

Moi j'ai fait une dépression sévère l'hiver dernier, là, j'ai arrêté tout traitement pour la dépression et l'anxiété et j'ai plutôt bien supporté l'arrêt. Enfin il faut dire que je suis sous Laroxyl pour les douleurs qui est ... un antidépresseur ;-)

Enfin un traitement qui me soulage et en plus je pourrais le garder quand je serait enceinte et si j'allaite !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-04 19:15:30

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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