Patients Sclérose en plaques
dépression et sep
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
isabel
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Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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de rien!! C'est un sujet intéressant et je pense q certains d'entre nous voudront en parler.
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
carine21
carine21
Dernière activité le 04/08/2023 à 10:58
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Ami
la depression je pense qu on a tous + ou - une au moment du diagnostique...
pour ma part j'ai vraiment eu un gros passage a vide mais il faut se dire qu'il y a pire...
juste apres les 1er examens on m'a dit " ce n'est pas un cancer" ... c est une maladie a laquelle je n'avait pas pensé vu que tout le monde penchait plus pour un AIT...
la SEP c'est vraiment pas simple a vivre mais nos jours ne sont pas écourtés... je vais voir grandir mes enfants pour moi c'est le principal et c'est ce qui m'empeche de tomber.
il faut profiter de chaque instant! mordre la vie a pleine dents! ne rien reporté!
cette philosophie m'a permis d'organiser mon mariage sans l'aide de personne meme si il m'a fallu une mini cure de cortisone la veille...
PROFITER DE LA VIE ET NE RIEN REPORTER AU LENDEMAIN!!!
sourie56
sourie56
Dernière activité le 27/05/2020 à 10:06
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Trouvé dans le livre "Multiple sclerosis for dummies" (la sclérose pour les nuls), très bon bouquin malheureusement non traduit, le concept de "MS free-zone" zone sans sclérose.
C'est un lieu et/ou un moment ou la SEP n'a pas le droit d'exister, on n'en parle pas, on n'y pense pas, on oublie son compagnon d'infortune. ça à l'air idiot comme ça, mais miracle ça fonctionne !!!
Pour ma part, un des moments c'est le sacro-saint tea-time en rentrant du boulot, peu importe l'heure, je me prépare ma tasse de thé et je discute avec mon mari de tout sauf la SEP. De temps en temps cela demande un effort, pour mettre la maladie de côté, parce les douleurs sont là, ou des angoisses, mais au final discuter du travail, de livres, de nos animaux et des derniers ragots c'est une formidable bouffée d'air frais qui fait oublier tout le reste le temps d'un instant et c'est toujours ça comme pied de nez à la maladie.
Un des lieux, tout simplement la terrasse de la maison avec un beau rayon de soleil.
voilà mon petit remede contre les coups de déprime
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Dernière activité le 05/11/2024 à 17:44
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Ami
Personnellement, j'ai fait une dépression en 2003 alors que le diagnostic SEP n'était pas encore posé... Elle a fait suite à un certain nombre d'évènements succéssifs trop durs pour moi (vol, accident, destruction de ma maison par la foudre et pour finir déces de ma mère par un AVC)... tout ça pour dire que la SEP peut être un déclencheur comme beaucoup d'autre évènement, surtout au moment de l'annonce du diagnotic je trouve car il faut le temps de le digérer... dans notre propre contexte ...
Je partage le point de vue de SOURIE56 et d'ISABEL : se réserver des plages de petits bonheurs quotidiens indispensables, écouter son corps sans trop s'écouter, et positiver au final !
gosmout
gosmout
Dernière activité le 04/12/2021 à 07:24
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Ami
Bonjour à tous,
Je pense aussi qu'on accuse le coup lors de l'annonce du diagnostic, en plus on est souvent jeunes (j'avais 24 ans).
Mais j'ai la chance d'être entourée de ma famille, mon époux bien sûr, et les amis qui n'ont pas déserté lors du début de la maladie, et les nouveaux que j'ai rencontrés sur ma route.
En ce qui me concerne, ce sont les douleurs neuros -permanentes- qui font baisser parfois le moral.
Mais les médecins ne comprennent pas que ce n'est pas forcément une dépression, mais les conséquences de ces douleurs parfois insupportables.
Je rejoins Sourie56, j'essaie également de me faire plaisir par des moments simples, un peu de guitare quand je le peux, un morceau de chocolat, et discuter de tout et rien avec mon mari, faire beaucoup de projets...
CARPE DIEM
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Bonne question !
Non, sep et dépression ne vont pas de paire. Je suis diagnostiquée depuis 4 ans et demi mais j'ai des symptômes depuis bien plus longtemps. Or, je ne suis pas dépressive. J'ai des moments de blues comme tout le monde mais je gère. Il ne faut pas confondre baisse de régime et dépression.
Or, visiblement, les médecins confondent ! Le nombre de médecins qui m'ont prescrit des anti-dépresseurs ! Fut un temps, j'ai essayé d'en prendre. Le résultat a été catastrophique ! Beaucoup d'effets secondaires (jusqu'aux idées suicidaires !) et aucun effet anti-dépresseur. du coup, maintenant, c'est niet. Je ne veux pas de ces cochonneries.
Je ne me sens pas inapte à saisir la vie. Simplement, je vois la vie d'un autre oeil maintenant. Je n'ai plus du tout les mêmes priorités. Beaucoup de petites choses prennent une importance que je n'aurais jamais imaginée. Par contre, des choses qui, avant, me paraissaient de première importance, aujourd'hui, me paraissent bien futiles.
Bref, rien n'est perdu, il faut juste adapter sa philosophie de la vie.
Utilisateur désinscrit
C'est clair ce n'est pas automatique.
Il ne faut pas avoir forcement de pathologies,
en autre la SEP, pour faire une dépression.
Toutes personnes peut avoir des coups de blues,
car à un moment de leur vie tous semble être dans le brouillard.
Perso j'ai eu un passage avec des idées noires, passage a l'acte.
Certe ma SEP venait de me tomber dessus, mais c'était pas la seule raison.
Donc la SEP n'est pas synonyme avec dépression !!!!
Merci au post de souri56 pour le concept de la MS Free-zone :-)
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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J'étais sur un terrain dépressif quelques années avant la sep.
A cette époque je ne savais pas pourquoi je déprimais, j'avais une vie normale sans gros soucis.
J'étais toujours fatiguée et très souvent sans énergie mon médecin me disait que j'étais dépressive qu'il fallait en trouver la cause en faisant une psychothérapie.
Ce que j'ai fait, mais sans résultats.
Alors je cogitais sans cesse et je ne trouvais aucune réponse.
Ensuite il y a eu la myélite et la sep déclarée d'emblée suite aux IRM et toute la batterie d'examens, là j'ai pu mettre un nom à mon état de mal être de toutes ses années.
Bizarrement ce fut un soulagement. Depuis je vois la vie autrement et ne me focalise plus pour des pacotilles.
Depuis je gère ma vie à mon rythme sans prise tête sauf qu'il y a deux semaines je commencais à nouveau à sombrer dans une dépression.
Mais là c'était le traitement qui ne convenait pas, l'état dépressif fait partie des effets secondaires.
J'ai arrêté le traitement depuis une semaine et tout est rentré dans l'ordre.
J'attends de voir mon neuro pour un autre traitement.
Je vis comme vous tous avec des hauts et des bas selon les douleurs et les poussées, il y a aussi des petits bonheurs au quotidien comme par exemple :un rayon de soleil dès le matin des oiseaux qui gazouillent et un bon petit café sur la terasse.
C'est tout bête mais cela me procurent une plénitude qu'au parravant je ne savais pas apprécier.
« La vie est un défi, pas une tragédie » Élisabeth Küblmaiser-Ross
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<p>Carpe Diem</p>
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Je voudrais juste ajouter que si je prends mieux les évènements sep c'est aussi grâce à mon neuropsychiatre qui connaît bien la maladie.
Il aide aussi à remettre en question le fonctionnement de la famille ce qui nous permet de pouvoir être épaulé et compris.
Car bien entendus entre les tâches ménagères, les enfants, le boulot etc. il est nécessaire d'avoir une bonne cohérence au sein de la famille.
Pour ma part je conseille vivement le soutien d'un neuro psy de plus c'est remboursé, un ou une psychologue connaît moins bien la maladie et n'est pas remboursé dans sa totalité.
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<p>Carpe Diem</p>
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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isabel
Bon conseiller
isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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Je vais essayer de mettre le fil de conversation situé ds "Ma pathologie" car il aurai dû être ici dès le départ, j'espère q ça vous ira et q vous comprendrez tt!!
auguste64
la dépression est-elle inévtable,si l'on est atteint de sep?
cette inaptitude,à saisir la vie ne peut-elle étre soignée?
qui pourra me répondre?
merci
isabel
je ne sais pas si c'est ici q'il faut q je poste ms bon, si ce n'est pas le bon endroit, notre ami l'admin le déplacera!!
dc, pr répondre à la question, je ne pense pas q la dépression soit inévitable chez les sépiens où du moins, s'il s'avère q'elle croise notre route, elle ne peut faire q passer.
si l'on est bien entouré, bien informé sur la SEP (pas alarmé pr un rien!!) et q'on a un bon soutien psy dès q ça commence à apparaître, je pense q'il n'y a pas de soucis!
j'ai eu un petit passage à vide il y a 5ans qd la maladie a progressé d'un coup et comme je suis en fac de psycho, je n'ai pas hésité à consulter un psychiatre. Je dis bien PSYCHIATRE et non PSYCHOLOGUE car les psychiatres sont avant tt des médecins et ils connaissent dc la SEP, au contraire des psychologues.
dc au bout de 3mois, nous en sommes venus à la conclusion q je n'avais plus besoin de le voir. Bon, j'avoue q le fait de faire des études de psycho et d'avoir étudier la SEP en fac de médecine m'aide bcp... Ms je connais des sépiens qui ne souffrent pas de dépression et qui sont pourtant malades depuis des années!
le principal est de ne pas avoir de réticence à se faire aider! Parce q si on laisse les choses empirer, ça joue sur la SEP et ça n'est vraiment pas bon!!!
et puis, il faut arrêter de voir la vie tte en noir et commencer à profiter des joies du quotidien, car nous en avons tous!
la vie n'est pas facile pr nous, certes, ms q dire de tous ces enfants qui ont un cancer ou autre et qui sont déjà si malades avant d'avoir vécus???!!! Relativisons un peu les choses!
pensons positif!!! Il ne faut pas laisser gagner la SEP!!!
certes etre sépiens c'est pas marrant tous les jours... mais il faut POSITIVER!!
il y pire que la sep....!!!