Retour

Patients Sclérose en plaques

dépression et sep

454 vues
1 soutien
48 commentaires

isabel

Édité le 30/01/2016 à 19:35

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je vais essayer de mettre le fil de conversation situé ds "Ma pathologie" car il aurai dû être ici dès le départ, j'espère q ça vous ira et q vous comprendrez tt!!

auguste64

la dépression est-elle inévtable,si l'on est atteint de sep?

cette inaptitude,à saisir la vie ne peut-elle étre soignée?

qui pourra me répondre?

merci

isabel

je ne sais pas si c'est ici q'il faut q je poste ms bon, si ce n'est pas le bon endroit, notre ami l'admin le déplacera!!

dc, pr répondre à la question, je ne pense pas q la dépression soit inévitable chez les sépiens où du moins, s'il s'avère q'elle croise notre route, elle ne peut faire q passer.

si l'on est bien entouré, bien informé sur la SEP (pas alarmé pr un rien!!) et q'on a un bon soutien psy dès q ça commence à apparaître, je pense q'il n'y a pas de soucis!

j'ai eu un petit passage à vide il y a 5ans qd la maladie a progressé d'un coup et comme je suis en fac de psycho, je n'ai pas hésité à consulter un psychiatre. Je dis bien PSYCHIATRE et non PSYCHOLOGUE car les psychiatres sont avant tt des médecins et ils connaissent dc la SEP, au contraire des psychologues.

dc au bout de 3mois, nous en sommes venus à la conclusion q je n'avais plus besoin de le voir. Bon, j'avoue q le fait de faire des études de psycho et d'avoir étudier la SEP en fac de médecine m'aide bcp... Ms je connais des sépiens qui ne souffrent pas de dépression et qui sont pourtant malades depuis des années!

le principal est de ne pas avoir de réticence à se faire aider! Parce q si on laisse les choses empirer, ça joue sur la SEP et ça n'est vraiment pas bon!!!

et puis, il faut arrêter de voir la vie tte en noir et commencer à profiter des joies du quotidien, car nous en avons tous!

la vie n'est pas facile pr nous, certes, ms q dire de tous ces enfants qui ont un cancer ou autre et qui sont déjà si malades avant d'avoir vécus???!!! Relativisons un peu les choses!

pensons positif!!! Il ne faut pas laisser gagner la SEP!!!

carine21

tout a fait d'accord avec toi Isabel!

certes etre sépiens c'est pas marrant tous les jours... mais il faut POSITIVER!!

il y pire que la sep....!!!

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

isabel

04/11/2011 à 22:52

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

perso, je n'ai jamais pris d'AD.

Comme je l'ai dit plus haut, j'ai eu un passage à vide lors d'une période où ma SEP était très agressive 3ans après ma 1ère poussée et j'ai demandé à voir un psychiatre. Bon, ça n'a pas duré lgtps (3mois) ms ça m'a fait du bien! Et depuis, plus rien!

Bon, il est vrai q le fait de faire des études de psycho m'aident bcp.

ms si vous voulez voir un psy, n'attendez pas le feu vert du neuro! Il y a svt un psy ds les réseaux et eux st spécialisés ds le domaine de la SEP et st dispo!!! Dc, n'hésitez pas!! Prenez-vous en main!!! C'est vous le malade, vous êtes maître de votre corps et de votre devenir!!!!

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-04 22:52:02

hades

06/11/2011 à 20:48

hades

Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46

Inscrit en 2011

47 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour moi le fait de devoir ètre aider par des antidéprésseurs et ou par un spychiatre n'est pas un aveu de faiblesse c'est juste que chacun réagis de façon différentes et si sa peut les aider temps mieux, mais il faut faire attention avec tout ces cachets car aprés que sa va mieux le corps lui les réclames toujours.

Voir la signature

Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-06 20:48:01

Esmi

07/11/2011 à 10:39

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En ce qui concerne la dépression, je pense que nous entrons dans la saison la plus à risque (enfin pour ma part). Même si je n'ai pas fait de dépression, je suis assez sensible à la lumière/chaleur et de ce côté la, je pense que nous avons mangé notre pain blanc. Soyons fort pour affronter le froid, la pluie, la nuit à 17h!!!

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-07 10:39:42

hades

07/11/2011 à 15:08

hades

Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46

Inscrit en 2011

47 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Idem g une ipersensibilité a chaque changement de saison ces surtouts les douleurs et la fatigue qui augumentes des que l autone arrive et jusqu'au le printemps en espérant que l'hivert ne soit pas trop rude cet année

Voir la signature

Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-07 15:08:27

Utilisateur désinscrit

07/11/2011 à 17:57

merci hades je comprend mieux ce qui m'arrive j'avais oublier ça !

je suis comme toi ces temps-ci !;-)

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-07 17:57:03

Laurence

08/11/2011 à 09:30

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour moi aussi, moral, hypersensibilité, douleurs et fatigue augmentée en cette saison :-(

Voir la signature

Carpe Diem

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-08 09:30:57

Utilisateur désinscrit

08/11/2011 à 09:52

c'est vrai que les changement de saison sont délicat ! par contre à cette saison on est plus en phase avec heure solaire pour ma part je me couvhe plus tôt et je fait une sieste vu que j'ai garder le même horaire ( 5 Heure ) de lever que j'avais quand je travaillais

bon courage :) :) :) :) :)

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-08 09:52:02

Esmi

08/11/2011 à 12:06

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ah ben je vois que je suis pas le seul... J'ai voulu inover cette année, j'ai acheté un reveil simulateur d'aube... Il sert normalement à se reveiller avec la lumière qui s'allume progressivement le matin jusqu'à l'heure prévue... Ben pour moi, c'est pas gagné...la lumière ne me réveille pas, je suis donc réveillé par la petite musique qui se déclenche au bout d'un moment en secour (normalement on se réveille par la lumière uniquement). Quelqu'un connait ce type de réveil???

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-08 12:06:10

Utilisateur désinscrit

08/11/2011 à 15:03

non j'ai pas ça !

en plus j'ai pas de reveil et un comme ça ne sert a rien pour moi je suis sur qu'il ne me reveillera pas, même avec ta petite musique.;-)

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-08 15:03:41

juliejulie

08/11/2011 à 22:49

juliejulie

Dernière activité le 14/06/2023 à 18:10

Inscrit en 2011

20 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai un réveil simulateur d'aube, mais il ne me réveille pas !!! J'ai doublé la sécurité avec un bon vieux réveil qui sonne d'un bip horrible ! Et il faut quand même le mettre à une distance plus longue que mon bras sinon je l'arrête sans m'en rendre compte !!! ;)

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-08 22:49:36

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

dépression et sep

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...