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Patients Sclérose en plaques

dépression et sep

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isabel

Édité le 30/01/2016 à 19:35

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isabel

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Je vais essayer de mettre le fil de conversation situé ds "Ma pathologie" car il aurai dû être ici dès le départ, j'espère q ça vous ira et q vous comprendrez tt!!

auguste64

la dépression est-elle inévtable,si l'on est atteint de sep?

cette inaptitude,à saisir la vie ne peut-elle étre soignée?

qui pourra me répondre?

merci

isabel

je ne sais pas si c'est ici q'il faut q je poste ms bon, si ce n'est pas le bon endroit, notre ami l'admin le déplacera!!

dc, pr répondre à la question, je ne pense pas q la dépression soit inévitable chez les sépiens où du moins, s'il s'avère q'elle croise notre route, elle ne peut faire q passer.

si l'on est bien entouré, bien informé sur la SEP (pas alarmé pr un rien!!) et q'on a un bon soutien psy dès q ça commence à apparaître, je pense q'il n'y a pas de soucis!

j'ai eu un petit passage à vide il y a 5ans qd la maladie a progressé d'un coup et comme je suis en fac de psycho, je n'ai pas hésité à consulter un psychiatre. Je dis bien PSYCHIATRE et non PSYCHOLOGUE car les psychiatres sont avant tt des médecins et ils connaissent dc la SEP, au contraire des psychologues.

dc au bout de 3mois, nous en sommes venus à la conclusion q je n'avais plus besoin de le voir. Bon, j'avoue q le fait de faire des études de psycho et d'avoir étudier la SEP en fac de médecine m'aide bcp... Ms je connais des sépiens qui ne souffrent pas de dépression et qui sont pourtant malades depuis des années!

le principal est de ne pas avoir de réticence à se faire aider! Parce q si on laisse les choses empirer, ça joue sur la SEP et ça n'est vraiment pas bon!!!

et puis, il faut arrêter de voir la vie tte en noir et commencer à profiter des joies du quotidien, car nous en avons tous!

la vie n'est pas facile pr nous, certes, ms q dire de tous ces enfants qui ont un cancer ou autre et qui sont déjà si malades avant d'avoir vécus???!!! Relativisons un peu les choses!

pensons positif!!! Il ne faut pas laisser gagner la SEP!!!

carine21

tout a fait d'accord avec toi Isabel!

certes etre sépiens c'est pas marrant tous les jours... mais il faut POSITIVER!!

il y pire que la sep....!!!

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Esmi

15/11/2011 à 21:04

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Alors vas y, pompe toute l'énergie que tu veux chez moi. J'ai encore un peu de stock ;-)

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isabel

15/11/2011 à 21:23

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super pépi!! Tiens bon!!

ça va aller de mieux en mieux! ;-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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Pépi67

15/11/2011 à 22:23

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Vous êtes terribles toutes les deux, avec tout ça, comment je pourrais ne pas aller mieux ??

Mais juste en passant, en dehors de mes coups de mou, je suis là pour vous aussi, à volonté !!

Gros bisous du soir et à tout bientôt

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2011-11-15 22:23:13

isabel

16/11/2011 à 01:36

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:-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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Dominique1969

04/12/2014 à 08:03

Dominique1969

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Bonjour à la personne qui me lira. En 2009 diagnostic SEP. En l'espace de 3 mois ( séparation d'avec un bourreau de malheur , je me suis retrouvée dans un foyer pour femmes victimes de violence conjugale, je me suis retrouvée à la rue avec mon fils adolescent qui était terrorisé à cause de son père. La police nous a sorti de cette maison de malheur. L'épicerie dans laquelle je travaillais depuis 2 ans a déclarée faillite, j'avais perdu l'usage de mon oeil de gauche, je vivais depuis plusieurs semaines avec une migraine (causée par une inflammation aiguë de mon nerf optique)... Bla bla bla!!! Stress! stress!!! Par dessus stress!!! Aucun soutien quelconque de ma ramille proche!!! Et BANG!!!! La cerise sur le sunday????? Sclérose en plaques!!!!! Oui la sclérose en plaques peut nuire à la santé mentale des gens, je vous l'assure!!!!

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Dominique

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2014-12-04 08:03:58

Chris31

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04/12/2014 à 11:12

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Chris31

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Bonjour ,

Oui Dominique , et on en est pas pour autant dépressif !

Mais on ne choisit pas ses épreuves et malheureusement dans de nombreux cas , on y est pas préparé , la force nécessaire pour le combat pas toujours là ! Alors je te souhaite beaucoup de courage , et si tu as des questions sur cette p....n de maladie , sur sa prise en charge , les traitements ... tu trouveras de l'écoute ici et souvent des réponses !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2014-12-04 11:12:01

Esmi

07/12/2014 à 21:45

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Esmi

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Plein de courage Dominique. Il te faut simplement rebondir ( plus facile à dire qu'a faire...)

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PIERROT69200

30/01/2016 à 19:35

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PIERROT69200

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bonjour Dominique,

diagnostiqué en 1999, j ai remarqué que nous avons des passages de stress, voir de dépression suite à des évenements douloureux: rupture, déces, mise en retraite invalidité... et que cela accentue les symptomes

et parfois comme les symptômes s aggravent ou les poussées se rapproche, on broie du noir et c est le serpent qui se mords la queue

alors, je te conseille à toi et à tous de prendre du recul avec les émotions et le monde entier. cela m est facile car j'ai une residence secondaire à la campagne et je ne travaille plus. cela me fait un bien fou; seul la bas,je vis à mon rythme parfois à 200 à l heure parfois à 0,000000001 cela dépend des symptômes et de la fatigue

par contre mon fils et ma femme le conçoive mal, pour eux je les abandonne. mais pour moi ces moments seul, sont vitales. j ai eu des antidépresseurs qui m ont amené à l hosto a cause d effets secondaires, alors j ai fait mon choix, je me détache de tout afin de rester ZEN quoi qui arrive, je vois la vie autrement. ATTENTION, cela ne veut pas dire que je n aime plus les personnes; mais je protege mon psychisme, c est surement dur pour ceux que j aime; mais si je deviens un légume completement dépressif; cela ne serait il pas encor pire pour eux

dépression et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-20308 2016-01-30 19:35:10

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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