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Comment occuper son temps avec une sep
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Utilisateur désinscrit
@FrappaDingue Ben voyons FrappaDingue, que t'arrive-t-il ??? Moi je lis toujours tes posts avec grand plaisir !
Je réponds très rarement car je suis plutôt preneuse que donneuse de conseils mais ...miaou miaou, arrête de faire la tête et reviens parmi nous !!!

Utilisateur désinscrit
@joce42 Désolée je suis en mode "cocotte minute qui surchauffe" pardon
kookai
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kookai
Dernière activité le 17/02/2025 à 22:38
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Ami
Bonsoir @FrappaDingue , tu as de la chance d'étre en mode cocotte minute , car moi c'est plutôt le contraire , je marche bien , je n'ai mal nul part mais je n'ai rien envie de faire ( dépression ) . Et ce qui est bien c'est que tu rencontres des autres personnes , moi je vis toute seule ( avec un petit chat ) et c'est bien cela qu'il me manque !!! Gros bizous
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Michèle

Utilisateur désinscrit
@kookai Salut, moi aussi j'ai ce qu'il faut pour la dépression et même les séances chez la psychologue en prime ! J'habite avec ma fille qui a sa vie et 2 chatounes complètement cinglées et pas du tout câlines ! Elles ont autre chose à faire ! Des vraies tarées. En fait, on vit chez elles
Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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Ami
@FrappaDingue Tu est pardonné. J'aime bien te lire. Jessaie toujours de trouver comment naviguer sur se forum mais je vais finir par trouver et suivre tes autres postes. Je ne promet rien car parfois du jour au lendemain je deviens déprimer et frustré contre tout et je me coupe de tout le monde.
@ Tous : Pour se qui est de s'ennuyé je me rend compte qu'on envie toujours la situation de quelqu'un d'autre. Je suis pro la dedans . Beaucoup de gens ici Voudrais avoir la chance d'avoir des enfants pour moin être seul. Moi parfois j'aurais bein besoin d'être seul. Chance est un grand mot. C'est vrai que l'on s'ennuie moin mais parfois je préfererais m'ennuyer et avoir moin de douleurs au dos ou a la tête a résoudre des batailles entre freres ou a faire la guerre contre Monsieur ''moi je ne mange pas''.
Il y a des petits détails qui deviennent des montagnes que je me passerais bien. Par exemple mettre un ''sac de patates'' de 40 LB qui argumentes avec ténacité dans un banc d'auto d'enfant a l'arriere d'une voiture, avec le dos tout penché et attacher les 4 point d'attaches des sangles le plsu vite possible(se qui doit prendre moin de 3 minutes) peut être atrocement pénible physiquement pour le reste de la journée.
Attention le but ici n'est pas de me plaindre. J'ai seulement constater (pour moi en tout cas) qu'il est facile d'être déprimer en pensant ''si ma situation serais différente la maladie serais plus facile''. J'ai fais beaucoup de travail sur moi-meme contre ma déprime pour comprendre que dans une autre situation je trouverais le moyen de m'ennuyer tout autant. Car c'est comme sa que je suis. Je n'aie pas vraiment de conseille a donné a par que se qui marche le mieux pour moi c'Est de m'imaginer dans la situation que je suis envieuse d'Avoir et pensser a tout se qui ne ferais pas mon affaire a la longue. Je sais habituellement on essaie de pensser a des choses positive mais si je serais la seul pour qui sa na pas marcher on serais pas ici. En gros je sais que je ne serais pleinement satisfaite dans aucune situation je dois l'Accepter. Sa me fais sentir mieux meme si sa ne dure pas longtemp.
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Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***

Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, après une journée entière en mode allongée hier, parce que plus de force du tout, plus pouvoir tenir debout ni assise d'ailleurs. Après avoir dormi presque toute la journée, de toute façon même garder les yeux ouverts me demandais des efforts, j'ai commencé à aller mieux hier soir ! Youpi ! Super journée 😊 Et pourquoi ? 😕 Je sais pas c'est comme ça, ça fait partie du jeu 😊 Ça va que personne n'attend après moi 😄 Voilà comment j'ai passé ma journée 😄Devant la télé, allongée sur le canapé à dormir et me réveiller et me rendormir....😄 Bonne journée à vous tous.
Nanard51
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Nanard51
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Ami
@FrappaDingue Bonjour frappa. Saisissant la description de cette journée , dis moi quand tu es dans cet état, forcément dépendant(e) comment tu vois l’avenir proche, et plus lointain ???Es tu aidée , as un « permanent .... » ...déjà demande il me semble ??. Ça peut m’arriver encore rarement, mais bon !! Comme tu le décris je m’y retrouve....Bon je pense que tu es doté d’un permanent en CDI c’est ça hein? Ça adouci un peu le choc je suppose, moi je vis seul et j’anticipe le plus possible.

Utilisateur désinscrit
@Nanard51 Je n'ai pas d'aide du tout 😊 Je fais tout toute seule 😊 Ce que j'ai pas pu faire hier, je l'ai fait ce matin c'est tout 😊 j'ai encore la caisse de mes chatounes à faire c'est vrai ! Mais non je n'ai pas d'aide. Je fais mes courses mon ménage, des fois à manger, j'ai une fille de 18 ans qui se débrouille toute seule donc tout va bien 😊 Ça prend plus de temps c'est tout mais vu que j'ai plus le droit de travailler.... J'ai tout mon temps 😄 Des fois, j'aide ma mère qui est au début d'Alzeimer et je vais boire un café avec ma bande de déglingués . Quand ça dure 2 ou 3 jours bah tant pis, j'ai une réserve de litière et de croquettes pour mes minettes. Nan franchement , c'est cool 😊
Nanard51
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Nanard51
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Ami
@FrappaDingue Ok , tu récupères bien. Et quand t’es « bien » c’est comment, tu marches sans aides matérielles, tu vas tu viens, te baisses te relèves, tu portes...tu piétines (mortel pour les jambes) ...tes jambes te portent toujours ? tu t’assois...récupères te relève aussi sec...une canne...une seule main dispo...galère ? Et pafff!!! le lendemain boum! Allongée vidée « enchaînée » tu bouges plus ....je décris bien là ??

Utilisateur désinscrit
@Nanard51 Depuis un an, je marche sans canne, normalement, enfin presque des fois ya du vent dans les voiles 😄 mais je dis rien 😊 vitesse à peu près normale aussi, même si je joue aux osselets après 😊 le temps de récupérer tous les morceaux que j'ai perdu le long du parcours 😊 par contre , j'ai plus de force dans les cuisses donc j'arrive à me baisser mais pour me relever c'est folklorique 😄 Sinon, à la maison c'est : je fais la vaisselle, pause, la caisse des chats, pause, courses, grosse pause, enfin je fais des pauses tout le temps en plus de mes siestes de 2h tous les jours et mes nuits de 8 à 10h 😂 du coup quand je dors pas, je suis tout de suite occupée, forcément ! 😄 c'est comme ça tout le temps donc des fois, le corps dit non 😄 Mais mon neuro de remplacement m'a dit un jour que la fatigue ne se calculait pas comme ça 😨 Ok, merci docteur, combien je vous dois 😂 je l'ai pas revu depuis juin l'année dernière 😂 M'en fout du moment que je suis debout 😊
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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sousa
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