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Comment occuper son temps avec une sep
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@kookai il a quel âge ton mimi ? 😊
kookai
Bon conseiller
kookai
Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42
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Ami
Filou a 3 ans mais il a été trouvé à 1 mois derriére une voiture , donc il n'a pas été sevré ce qui fait qu'il est très trouillard et ce cache dés qu'il entend quelqu'un venir chez moi mais avec moi il est adorable !
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Michèle
Utilisateur désinscrit
@copine3 Bonjour Si ça t’intéresse, il y a sur Carenity une discussion intitulée "cannabidiol" ... Bonne lecture!
Je te donnerai mes ressentis quand j'aurai commencé (cela ne saurait tarder, j'attends ma commande).
Pour ce qui est du " magnésium-qui-fait-bien-chez-toi-et-rien-chez-moi", pourrais-tu me dire combien tu en prends journellement ?
Merci et bonne fin de journée
Utilisateur désinscrit
@kookai t'inquiète pas 😊les miennes sont pareilles 😄 sitôt qu'elles entendent l'interphone ou cogner à la porte de chez moi, ça fait comme "Tous aux abris 😨 !!!!!!" Te jure c'est dingue 😂 les flippettes 😂 Après, si on va pas les chercher elles restent cachées toute la journée 😨 des grosses tarées 😂
copine3
copine3
Dernière activité le 19/01/2024 à 08:47
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8 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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@joce4 Bonsoir,
pour le magnésium bisglycinate je prends 300 mg par jour. Un comprimé de 100 mg au moment des repas. Et je croise les doigts aussi. 😉
Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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Ami
Hey les sépiens et sépienne, Je viens d'écouter un documentaire vraiment touchant a propos de la sep. J'ai pensser que sa vous interesserais. Vous l'avez peut etre déja vu c'Est : Living Proof
J'ai pu le visionner gratuitement sur Prime video mais je crois qu'il est aussi en payant sur plusieurs autres plateforme.
Ca parle beaucoup de l'alimentation mais on voit surtout plusieurs personnes vivant avec la sep. J'ai trouver sa tres bon. Surtout quand il dénonce les profiteurs... Se que je suis totalement en accord avec. Mais tout le monde a son opinion et je ne la juge pas n'étant pas assez discipliné pour faire une diète. Est-ce que sa vaut la peine de commencer une diete quand on sais qu'on ne sy tiendra pas ?
MJelika
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Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***
Utilisateur désinscrit
@Mjelika89 moi, j'ai regardé un docu sur une maladie que je ne connaissais pas c'est le Syndrome de la Fatigue Chronique 😕 un truc de malade, de fou ! Le docu s'appelle Unrest. J'ai vu ça sur Netflix. Je te jure il faut le voir pour le croire ! Et les médecins ne savent pas quoi faire non plus ! Mais je vais essayer de trouver et regarder le tien ☺ Bonne journée à toi.
Aliane
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Aliane
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:19
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49 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques
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Mes journées sont trop courtes pour faire tout ce que je voudrais faire. Musique, lecture... et puis nous avons la chance d'être à l'age d'internet : que de choses à apprendre, à découvrir sur la toile , de choses belles, ou vraies ou drôles: faites votre choix en fonction de vos humeurs/
Aliane
Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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Ami
@FrappaDingue Je n'aie pas vu s edocu mais je vais tres certainement le mettre sur ma liste a regarder. J'ai été diagnostiquer de la Fatigue chronique en meme temp que de la Fibromyalgie en 2010 mais je n'y aie pas vraiment cru, Ma docteure avais avouer me diagnostiquer de cela parce quelle ne voyais pas ce que sa pouvais etre d'autre (brillament sans jamais me faire de IRM ou me faire voir un neuro biensur )
Un des meilleure ''docu'' émission télé sur les maladies neuro que j'ai vu est sur youtube c'est un miracle que cette famille s'en soit finalement sorti c'Est a voir absolument. Je sais pas si on a le droit de mettre des liens donc je te poste le titre exacte : Maladie de Lyme : le combat d'un père contre les médecins
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Utilisateur désinscrit
@Aliane pour moi aussi les journées sont trop courtes 😊 En plus étant donné qu'on met 3 fois plus de temps que les gens "normaux" à faire les choses, forcément, on a vraiment l'impression de tourner au ralenti 😄 mais c'est pas qu'une impression 😂 et qu'est ce que c'est crevant ! Un truc de.... malade !!!! 😂 maintenant une fois que j'ai fait mes courses mon ménage mes tâches quotidiennes et là je parle en semaine, j'écoute pas mal de musique, regarde plein de films qui font peur je regarde aussi des émissions sérieuses et je me laisse un peu de temps pour lire le soir ! Et de temps en temps je m'octroie du temps pour montrer à mes collègues de café que je ne suis pas morte ! 😂 oui les journées sont trop courtes et les semaines aussi 😨
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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sousa
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