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Patients Sclérose en plaques
Comment occuper son temps avec une sep
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janno73
janno73
Dernière activité le 24/12/2020 à 17:43
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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@Semiranis Avec Plaisir, comment les partager ? il y a ici un espace de partage pour ce genre de chose ici ?
En attentant tu peux getter un œil sur mon site : www.jeannophoto.fr rien de professionnel, c'est de l'amateurisme pur mais j'aime bien..... Concernant les mises en scêne, j'en publie très peu mais tu pourras faire la connaissance de la mascotte de la famille "Clowmpf" (un mélange de clown et de strouchmpf :http://clowmpf.jeannophoto.fr/
@Detchen La découverte de la photo est un peu lié à ce sentiment, et me permet de m'évader (avant c'était le sport et/ou la montagne)...Pendant que je shoote ou réfléchi à ma composition, je ne pense à rien d'autre (quelques fois l'angle de prise me rappel mon handicap mais c'est pas grave....)
En tout cas merci à vous 2 pour vos commentaire.
Aliane
Bon conseiller
Aliane
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:19
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Je ne 'ennuie jamais. Exercices kiné et exercices sur des barres horizontales pour me verticaliser (car je suis en fauteuil roulant), musique, lecture , films... et on a la chance d'être à l'ère d'internet pour la recherche de tout ce qu'on veut apprendre (c'est excitant) ou pour se distraire (si possible intelligemment), avec u-tube, etc. Mais il faut faire le tri (il y a à boire et à manger, du meilleur et du pire), et ça s'apprend petit à petit, on développe notre discernement.
Cielbleupaca
Bon conseiller
Cielbleupaca
Dernière activité le 20/11/2024 à 14:55
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84 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Comme Aliane, je ne m'ennuie pas, presque les mêmes occupations ! Je cours après le temps même si cela paraît bizarre ☺ Ainsi on oublie "presque" qu'on est malade ! Profitons du temps présent et vivons à fond les bons moments courage à tous et prenez soin de vous 😉
Bonne année 2019 🌞
Utilisateur désinscrit
@annette Bonjour annette 😊 Chez moi, il y a une espèce d'association spéciale "Mal foutus " 😄 qui propose des Ateliers SEP de temps en temps. Au début, j'étais pas chaude, mais finalement c'est sympa 😊 On se retrouve en petits groupes, on discute de notre maladie, on peut comparer les ressentiments, éventuellement apprendre de nouveau trucs. Il faudrait que tu te renseignes voir si ya quelque chose comme ça dans ton coin. Bonne journée, bon courage à toi 😊
Utilisateur désinscrit
Coucou tout le monde 😊 musique métal viking même mais en ce moment c'est Shaka Ponk 😕 oui je sais, c'est pas la même chose mais bon 😊 dès que je sors je mets le casque et hop musique à donf 😄 d'habitude à la maison c'est comme ça aussi mais en ce moment, avec ma fille qui est en arrêt maladie, je suis sympa, j'évite de lui en mettre plein les oreilles ! 😄 L'après midi, je me mets des films d'horreur de préférence pour faire la sieste 😄 et le soir, je finis par de la lecture fantasy ou en ce moment "L'assassin royal". Mais bon, tout ça avec mon ménage ma vaisselle, la caisse des chats , le linge à étendre, les courses, en fait les journées sont bien remplies 😊 Sans compter les imprévus ! 😁
copine3
copine3
Dernière activité le 19/01/2024 à 08:47
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Canabis therapeutique
copine3
copine3
Dernière activité le 19/01/2024 à 08:47
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8 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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J’ai été trop vite ! Désolée ! (C’est mon premier post 🥴... la honte...). Voilà. Mon activité favorite c’est aller au théâtre. Et c’est de plus en plus difficile depuis 4 ans et l’augmentation de ma spasticité qui est devenue terriblement douloureuse et m’empêche de marcher et de monter des marches. Trop de salle sont inaccessibles. Même à Paris ! Bref, je me demandais si le cannabis therapeutique, en plus de soulager les douleurs, pouvait rendre les muscles plus souples et ainsi permettre de remarcher un peu et de monter quelques marches? On ne sait jamais... si je pouvais y retourner, ce serait le rêve. 🥳🤩
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@copine3 Bonjour ! Je réagis sur ton post car je suis un peu ds le même cas que toi, malheureusement je n'ai pas la solution ... Comme toi, la spasticité me pourrit la vie, pas trop au niveau douleurs (pour le moment en tous cas!) mais elle rend la marche quasiment impossible sans parler bien sûr des escaliers !!!
Cela fait 7 mois 1/2 que j'attends que la Biotine fasse de l'effet ... mais au contraire, ça empire !
Par contre, j'ai lu que le magnésium bisglycinate pouvait aider. J'ai essayé une dizaine de jours, sans effet, donc j'ai arrêté, à tort peut-être. Peut-être que sur toi ça peut marcher ???
Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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@sousa Bonjour a toi !
Merci d'avoir créer se poste sa fais tellement plaisirs de lire et écrire au sujet de se qui fais du bien au lieu de se qui fais mal .
Moi personnellement j'ai l'impression d'être pleine d'énergie dans ma tête mais rien dans mon corp. Je me suis donc mise a l'art. J'ai toujours aimer tricoter mais apres j'ai eu besoin de trouver autre chose. J'écoute aussi beaucoup de musique.
Maintenant je fais du woodburning. Quand je commence un projet je ne peux plus m'arrêter. Sa ma comme redonner une raison de me lever le matin. Autre que faire vivre les enfants et faire le ménage. Ca c'est quelques chose qui est juste pour me faire plaisirs a moi, sa fais toute la différence.
Sa coute presque rien et je peux le faire en pyjama .
Peut-etre que je pourrais vous mettre une ou 2 images ici ?
Je ne vend pas mes projets mais parfois j'en fais cadeaux a des membres de ma famille. J'ai fais un tableau de machine a coudre pour ma maman qui a une boutique de réparation de vêtement a l'autre bout du pays. Et un joli coffre a bijoux (sugar skull) pour noel pour ma niece.
Le premier que j'ai fais c'est celui avec ma main et celles de mes 2 amours. Je l'adore.
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Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, il a dû se passer quelque chose , j'ai l'impression d'avoir louper un épisode ! Depuis une dizaine de jours, j'ai l'impression d'être une pestiférée. Jusque là, j'avais trouvé un petit groupe de gens qui me semblait sympa avec qui je passais de bons moments et puis, du jour au lendemain, plus rien du tout. Je vous remercie de m'avoir écartée de ce forum où je pensais trouver un peu de réconfort. Je constate que ce n'est pas le cas ou que je suis décidément inintéressante. Je retourne de mon côté avec mes minettes.
Au revoir
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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sousa
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sousa
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