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Patients Sclérose en plaques
Comment occuper son temps avec une sep
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Nanard51
Bon conseiller
Nanard51
Dernière activité le 16/03/2024 à 10:28
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@FrappaDingue ok d’acc!! C’est moi en moins pire...canne à la maison...périmètre de marche avec canne 50 à cent mètres...(suivant les saisons...) fauteuil roulant dans le coffre de la caisse , femme de ménage un peu, sinon comme toi autonome...course ...cuisine...(comme un mec quoi! la cuisine je veux dire ) et tout...et tout..coup de barre parfois sévère aussi. Bon je me plains pas, la vie reste belle...(enfants... petit enfants...donc bons!!!) Oggi c’est plutôt la « gnac » encore pas fais la sieste...
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Utilisateur désinscrit
Moi non plus je me plaind pas vraiment ! J'ai eu le temps de bosser de me marier de faire 2 enfants et être divorcée maintenant et ça va bien 😊 j'ai plus que la petite de 18 ans à la maison donc cool cool 😄
kookai
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kookai
Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42
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Oui je suis comme vous deux , la fatigue méme des jours à ne rien faire ! je n'ai plus le droit d'avoir une aide à domicile ( merci Mr Macron )
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Michèle
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Je sais pas si j'y ai droit, mais je me dis que si quelqu'un fait mon boulot ! Je vais faire quoi moi après ! 😲 Ah non ! On va pas se laisser aller comme ça ! Nom de Zeus ! Un peu de courage ! Allez hop, au boulot ! 😉
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 13/07/2024 à 17:46
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@joce42 et @copine3 le Fampira, vous avez essayé ?
C'est contre les douleurs spastiques et pour améliorer la marche.
Pour moi, ça n'a fait qu'empirer mes symptômes (vertiges, dysurie, déséquilibre, fourmies) sans améliorer de beaucoup la marche. Le kiné et le sport, danser, bouger, me réussissent mieux. Comme un copain sous fampira s'est retrouvé en dialyse en me disant que l'urologue avait accusé le Fampyra, alors que je devais recommencer à me sonder, je l'ai aussi sec arrêté (au bout de 9 mois d'essai, car les effets secondaires indésirables ne partaient pas et que le grain leur était inférieur).
Pour tout ce qu'on teste comme médicament :
1) il faut que le corps l'accepte puis, s'y accoutume (cela peut prendre jusqu'à 3 mois, de même pour que les effets indisérables s'estompent avec ou sans autre molécule ou complément alimentaire pour préparer le terrain et aider notre système immunitaire ou physiologique).
2) pour les nouveaux traitements comme la biotine, réparateurs de myéline, il faut compter minimum 6 mois pour des effets minimes. Sans effet secondaire indisirable, poursuivre ne peut être que positif. Plus que d'arreter. Car il faut savoir qu' un nerf sectionné, par exemple, sur une personne sans SEP, la myéline se reconstitue naturellement en 2 mois sur 1 cm ! Donc, avec une sep, il faut de la patience, ne pas chercher à mesurer les resrésultat quotidiennement. Mais attendre le prochain IRM de contrôle.
Pour moi, en RR, je traite mon peu de spasticité en continuant ma pratique quotidienne, au réveil ou avant de bouger, du yantra yoga.
Notamment, comme en ce moment, avec une crise de sciatique en plus de la SEP qui (malgré Dafalgan et patch de morphine versatis 5%) fait iradier des fourmis électriques dans tous le corps qui ne passe pas. Sinon pas trop de spasticité. Mais bon, en faisant le ménage un faut mouvement et hop ! J'ai passé le week-end à me reposer sans succès. Mais ce n'est pas une douleur spastique. C'est plus fulgurant et iradiant. La morphine ne fait rien on dirait qu'elle entretient les fourmis électriques brulantes.
Ça va passer, il faut dormir demain je vais bosser. Oups mimuit passé !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Utilisateur désinscrit
@Detchen Bonjour Merci pour tes conseils. Je ne connais le Fampira que par ouï-dire mais franchement, les effets secondaires me font peur, la dysurie ça me tente pas trop !!! Je vois mon neuro le 15/01, je verrai bien ce qu'il dit face à la dégradation spectaculaire de ma marche ces derniers mois.
En attendant, je continue la "très-inefficace-sur-moi" Biotine et hier je me suis commandée de l'huile de CBD pour voir si ça m'aide un peu. A suivre ....
Bises à tous
mais surtout :
!!! (Hi!hi!hi!)
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/07/2024 à 10:36
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@FrappaDingue Oui vive la musique, en plus je joue de la percussion, et je prends des cours de cet instrument, et un prof de percu vient chez moi pour qu'on en joue ensemble
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xavier666
copine3
copine3
Dernière activité le 19/01/2024 à 08:47
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@Detchen @joce42 Bonjour et merci vos conseils.
J'ai commencé le Magnesium Bisglycinate depuis 3 jours, je ne peux encore dire si ça marche ou pas... Mais ce qui est sûr, c'est que mes muscles réagissent. On va voir... Je croise le doigts… Je me suis donnée un mois pour le tester. Je vous tiendrais au courant.
Pour le Fampyra, je connais bien. J'en ai pris pendant 5 ans au moins. Le but était d'augmenter mon périmètre de marche. Cela a très bien marché pour moi durant plusieurs années. Mais comme depuis mes dernières poussées je marche très difficilement, j'ai proposé à ma neurologue d'arrêter. Elle m'a dit de tester. Je ne saurais pas dire si ma spasticité a augmenté depuis. Je ne suis pas sûre…
L'huile de CBD me tente également. @joce42 pourras-tu nous raconter ?
Belle journée à tous !!!
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@kookai Salut c'est vrai que c'est plus simple pour moi ! J'ai encore une fille à la maison et 2 chatounes complètement cinglées donc ça occupe et ça met de l'ambiance. J'avoue que c'est facile pour moi de dire qu'il faut tout faire pour garder le moral ! Mais dans ton cas, ça doit être prenant 😕 je sais que j'ai de la chance par rapport à beaucoup d'entre nous...
kookai
Bon conseiller
kookai
Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42
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Oui tu as de la chance , mais j'ai quand méme un petit chat qui m'occupe aussi ! mais moi je vais bientôt avoir 64 ans , tu es beaucoup plus jeune que moi . Bonne journée .
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Michèle
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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sousa
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sousa
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je ne travaille pas depuis un moment car ma sep ne me lâche pas lol j'aimerais savoir comment vous occuper votre temps...Je m'ennuie beaucoup
Cordialemt