Retour

Patients Sclérose en plaques

Appareil urinaire

1 036 vues
27 soutiens
46 commentaires

Nini38

16/04/2019 à 21:07

Nini38

Dernière activité le 21/03/2025 à 18:16

Inscrit en 2018

10 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je reviens sur le forum car j'ai un peu de mal avec l'informatique.

J'ai donc une sep depuis 2002 en fauteil depuis 2010 et beaucoup de douleursujets.

Mais si je reviens vers vous c'est pour vous demander si parmi vous ils y en a qui on eut une pose de bricker qu'elles sont les avantages inconvénients et surtout les risques de l'opération car ça me stresse énormément. Merci pour vos commentaires.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

16/05/2019 à 10:25

@Laurenoel Pour limiter (je dis bien : limiter!) les pb de constipation, je prends du jus de pruneaux ou de raisin au petit déjeuner et tous les 3/4 jours un bol de céréales All Bran dans du lait (de brebis), mais je suppose que tu as toi-même déjà essayé plein de trucs ... ? C'est "chiant", n'est-ce pas ??? emoticon Mort de rire

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-16 10:25:36

tinou92

16/05/2019 à 11:34

Bon conseiller

tinou92

Dernière activité le 17/04/2025 à 18:21

Inscrit en 2014

111 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@joce42 merci. Exact cela paraît l’avenir des sepiens raison pour laquelle je viens sur Carenity car les utilisateurs revivent apparemment ! Pour être positive je me rassure en me disant que ce n’est pas pire qu’un Tampax mais l’infirmière m’a dit qu’il fallait surtout bien respirer (facile pour moi car ai fait yoga et sophrologie) mais là il va falloir joindre l’introduction en même temps....par contre je confirme que lundi lors du BUD après que la sonde ait été enlevée un vrai soulagement (cela fait plaisir de ressentir un point positif )...donc même si j’appréhende je reste confiante.... J’aurais quand même préféré m’entrainer avant (comme pour les lentilles de vue lol)...Le réel avantage de ce forum est de voir qu’effectivement nous sommes logés à la même enseigne et essayer les trucs et astuces des autres membres ne coûte rien... pas de problème, rdv le 7 après midi et vous dirai (ou tout du moins viendrai chercher des astuces bien qu’il me semble ne pas avoir vu des sepiENNES intervenir sur le sujet.

Bonne journée à tous et profitez du soleil, source de vitamines ☀️☀️

Voir la signature

Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-16 11:34:43

19Ossau57

16/05/2019 à 22:10

Bon conseiller

19Ossau57

Dernière activité le 05/03/2023 à 17:06

Inscrit en 2019

48 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir

Problème urinaire 😬😞

La je vais a Tarbes pour faire injection Botox

Économie de protection facile les sorties pas rechercher les toilettes

Sauf pas téléphone dans la poche mes étuis sondage

Je viens d'annuler injection problème de famille me sans pas psychologiquement pas bien et physique pas en forme

Cancer viens de toucher ma petite sœur donc moral pouf pouf

Comme beaucoup de personne les vies ont compliquer

Voir la signature

OSSAUDD

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-16 22:10:39

tinou92

17/05/2019 à 09:29

Bon conseiller

tinou92

Dernière activité le 17/04/2025 à 18:21

Inscrit en 2014

111 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@19Ossau57 Bonjour

je ne savais pas que l’hopital de Tarbes faisait des injections de Botox. Les injections ne sont pas douloureuses et pas d’effet secondaire ? Pour l’instant je fais connaissance avec l’auto-sondage.

Merci beaucoup pour ton témoignage et toute mon amitié pour ce douloureux passage familial...beaucoup de courage....

Voir la signature

Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-17 09:29:09

19Ossau57

17/05/2019 à 11:46

Bon conseiller

19Ossau57

Dernière activité le 05/03/2023 à 17:06

Inscrit en 2019

48 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Non pas de couleur si je vais a Tarbes ces que ces pris en charge sa s dépassement d'honoraires

Que a Pau

Soit anesthésie complète ou local .Moi je dort comme on dit n'y vue n'y connue je t'embrouille

Merci

vue ma petite sœur qui as toujours des progets un moral a faire pâlir ceux qui se plaignent pour rien du tout

Nous sommes 4 filles j'ai une SCLÉROSE en plaques une autre ostéoporose très avancée je continue la troisième cancer du sein avec métastases colonne vertébrale très toucher

Mes une santé de fer qui nous booste car beaucoup d'humour

Ne pas rire avec elle ces difficile de se retenir

La ces le remède que le gouvernement ne pourras taxer

La la lére ,😁😀😂😋

Bonne journée

ici météo pluie pas froid montagne mit le manteau

😏

Voir la signature

OSSAUDD

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-17 11:46:14

davy79

18/05/2019 à 10:58

Bon conseiller

davy79

Dernière activité le 17/03/2025 à 11:52

Inscrit en 2018

165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tinou92 j'étais franchement pas enchanté par les autosondages au départ mais j'ai vraiment gagné en confort urinaire mis à part les quelques nombreuses infections urinaires depuis le début. Mais ça dans le temps ça peut se gérer. J'étais pas à l'aise au début même après l'apprentissage mais je ne regrette pas par rapport à ce que j'ai vécu avant (forte rétention, fuites, inconfort physique... et moral). C'est un vrai confort de pouvoir complètement vider sa vessie. Pour les infections urinaires on ne réagit pas tous pareil mais il est important d'être à l'aise avec la pratique je pense.

Bisous

Voir la signature

Davy

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-18 10:58:35

tinou92

18/05/2019 à 12:25

Bon conseiller

tinou92

Dernière activité le 17/04/2025 à 18:21

Inscrit en 2014

111 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Davy tu es mon repère car sur ton profil, j’ai retrouvé plusieurs similitudes. Adepte des infections urinaires, je vais me renseigner auprès de ma généraliste car elle me fait une prescription pour deux fois et un seul un seul comprimé suffit mais je ne veux pas risquer une overdose....mais cela serait bien quitte à faire systématiquement un ECBU. Oui lundi après avoir complètement vidé ma vessie a l’hopital, c'était génial car plus légère, libérée car aucune interrogation. Par contre, je découvre un côté de mon sentiment : lorsque j’accepte un traitement, aucune question et là j’avoue que j'appréhende beaucoup et compte sur l'infirmière très sympa pour que la sonde passe et se retire sans problème mais cool mes séances de sophrologie et de yoga devraient m’aider à me détendre....je vais me répéter relax...la liberté est au bout (rdv 7 juin - 3 semaines pour me conditionner lol). Au fait, tu es suivi par quel hôpital ?

je te dirais, bisous

Voir la signature

Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-18 12:25:53

davy79

18/05/2019 à 12:49

Bon conseiller

davy79

Dernière activité le 17/03/2025 à 11:52

Inscrit en 2018

165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tinou92 je vis à Cherbourg mais en urologie je suis suivi à la clinique St-Martin à Caen. Le bilan urodynamique et l'apprentissage n'ont pas été simples car j'étais très tendu, plus l'appréhension et les petits saignements au début... mais c'est vrai qu'après je me sentais plus libre avec l'impression de mieux marcher, et plus léger (pas étonnant 😂). Choisis bien tes sondes aussi mais je crois que pour les femmes le choix est simple.

Aujourd'hui je ne pourrais plus m'en passer, même si bien sûr c'est toujours quelques contraintes, mais beaucoup plus gérables et avec un bénéfice sur le confort de vie.

Bisous

Voir la signature

Davy

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-18 12:49:30

tinou92

18/05/2019 à 13:46

Bon conseiller

tinou92

Dernière activité le 17/04/2025 à 18:21

Inscrit en 2014

111 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@davy79 Je verrais car je pense que le choix sera fait par le neurologue (je crois que c’est SpeediCath Compact ??) Moi, après toute une vie à Paris et sa banlieue, nous sommes venus dans les Lande et je suis suivie à l’hopital Pellegrin de Bordeaux.

Tres bon week-end, Bisous

Voir la signature

Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-18 13:46:10

davy79

18/05/2019 à 14:38

Bon conseiller

davy79

Dernière activité le 17/03/2025 à 11:52

Inscrit en 2018

165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tinou92 speedicath compact c'est ce que j'ai en version pour hommes, c'est je trouve la plus facile à utiliser et à transporter je trouve. Quand je suis obligé d'en utiliser d'autres (hospitalisation...) je suis moins à l'aise. Je pense que c'est bien de voir différents modèles au début parce que moi j'ai vraiment galéré avec certaines, mais peut-être que le stress n'aidait pas...

Bon week-end dans les Landes 😉

Voir la signature

Davy

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-18 14:38:39

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Appareil urinaire

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...