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Patients Sclérose en plaques

Appareil urinaire

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Nini38

16/04/2019 à 21:07

Nini38

Dernière activité le 14/09/2024 à 22:45

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Bonjour à tous

Je reviens sur le forum car j'ai un peu de mal avec l'informatique.

J'ai donc une sep depuis 2002 en fauteil depuis 2010 et beaucoup de douleursujets.

Mais si je reviens vers vous c'est pour vous demander si parmi vous ils y en a qui on eut une pose de bricker qu'elles sont les avantages inconvénients et surtout les risques de l'opération car ça me stresse énormément. Merci pour vos commentaires.

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dan26576

22/04/2019 à 12:31

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dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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L'appareil uro stim 2 ça fait de nombreuse année que l'urologue m'en avait parlé, et que j'utilise car ça aide : assis je colle un patche sur le tibia, et un autre sur la cuisse à l'intérieur de la jambe droite, pendant 20 minutes, et à force de l'utiliser, le patche à tendance à se décoller, alors je met de l'eau pour que la colle tienne bien collé à la jambe pour que ce soit efficace, coté pratique, pour m'éviter d'aller uriner juste pour quelques gouts.

À l'hôpital j'avais vu, mon voisin de chambre ce faire un auto sondage, au VC pour uriner dans une poche ; non n'étant pas habile de mes deux mains, je préfère uriner au VC, pour ne pas avoir de soucis.

Oui l'urologue te donnera l'appareil uro stim 2, facile pour eux.

Passe une bonne journée Xavier

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xavier666

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 12:31:04

Utilisateur désinscrit

22/04/2019 à 13:02

@tinou92 Bonjour Martine Les impériosités me pourrissent la vie aussi . Tiens-nous au courant de ta visite chez l'urologue. Au fait, c'est quoi ce truc dont tu parles pour faire pipi en cas d'urgence absolue quand on est loin d'un wc (ds la nature par exemple). Si c'est pratique ça m'intéresse car pas question de m'accroupir, gros risque de ne pas pouvoir me relever toute seule !!! Quelle galère, cette sep !!!

@dan26576‍ Merci pour tes explications Xavier. C'est bien si l'électrostimulation te donne des résultats, pour mon cas perso je n'y crois pas trop. Il y a 2 ans, j'ai eu des séances de rééducation du périnée par électrostimulation chez le kiné (avec une sonde) et ça n'a absolument rien donné. Bien déçue !

Bon courage à vous 2 ainsi qu'à vous tous sur cette discussion.

Joce

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 13:02:52

davy79

22/04/2019 à 15:53

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davy79

Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59

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Les autosondages, au début, que ce soit pour le bilan urodynamique, ou pour l'apprentissage à uriner, ce fut très compliqué c'est vrai, mais quel confort ensuite de pouvoir vider sa vessie. Le seul problème, qui peut se gérer, et qui n'est pas systématique suivant les patients, ce sont les infections urinaires. Moi j'en ai beaucoup été victime, surtout au début. Ça prend un peu de temps pour aller aux toilettes, mais encore une fois ça apporte quand même du confort de pouvoir être tranquille quelques heures avant d'y retourner. Et ne surtout pas se retenir de boire... de l'eau évidemment 😉

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Davy

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 15:53:45

tinou92

22/04/2019 à 16:35

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tinou92

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Je n’ai pas été assez rapide et mon message a disparu... en bref, je disais que j’avais demandé s.il existait un urinoire féminin chez un magasin de produits médicaux utiles pour faciliter la vie...ils m’ont répondu oui....j’en ai acheté un mais veut m’entrainer à la maison. J’ai trouvé un système similaire (mais à usage unique je crois sur GoGirl urinoire -vendu entre autres sur Amazon-) ces systèmes permettent de ‘’Faire pipi debout’’ sans se baser car moi aussi je ne peux pas me relever par la simple force de mes jambes.

J’ai rendez-vous chez l’urologue début mai -s’il a un peu de temps- et vous donnerai le résultat de ma conversation.

Encore merci davy79 et joce d’avoir pu échanger nos expériences. Martine

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Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 16:35:19

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22/04/2019 à 19:48

@tinou92 Merci Martine A bientôt

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 19:48:03

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22/04/2019 à 20:10

@tinou92 Ah Martine , merci ! Je viens de découvrir ce qu'est le go-girl sur internet ! Tu as vu la video "Le test du Go Girl par une inconnue" ? J'en ai pleuré de rire !!!! N'empêche que c'est génial ce truc !

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 20:10:23

tinou92

22/04/2019 à 20:31

Bon conseiller

tinou92

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Tout à fait d’accord avec toi...au début de la vidéo, je me demandais ce qui allait sortir du tube..cela m’a fait justement courir aux toilettes...Effectivement cela paraît génial, seul bémol plus pratique l’été (car moins d'épaisseur de vêtements lol) que l’hiver 🤣. Martine

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Martine

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Hitomie18

05/05/2019 à 19:09

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Hitomie18

Dernière activité le 21/03/2021 à 07:06

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JE NE CONNAIS PAS SE PROBLEME JE PREND DES CACHET MATIN ET SOIR ET POUR L INSTANT SA VA SES VRAIE QUE AU TOUS DEBUT DE MA MALADIE J AI FAIT DES CRISE D INCONTINENCE PAS COOL JE N ÉTAIS PAS AU COURANT DES EFFET DE LA MALADIE DONC J AI PANIQUER HEUREUSEMENT QUI YA EU des gent pour expliquer que s ete normale

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MOI

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-05 19:09:17

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05/05/2019 à 20:38

@tinou92 @Hitomie18‍ Bonjour les filles. Petite question : vous parlez toutes les 2 de cachets que vous prenez. C'est pour les problèmes d'incontinence ? Vous pouvez m'en dire plus ?

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-05 20:38:30

Bellas29

06/05/2019 à 08:37

Bellas29

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Bonjour, moi je suis 8 à 10 auto sondages par jour fonctionne très bien et tous les 6 mois une injection de toxine botulique dans la paroie vesicale

Bonne journée

Isabelle

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-06 08:37:38

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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