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Patients Sclérose en plaques

Appareil urinaire

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Nini38

16/04/2019 à 21:07

Nini38

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Bonjour à tous

Je reviens sur le forum car j'ai un peu de mal avec l'informatique.

J'ai donc une sep depuis 2002 en fauteil depuis 2010 et beaucoup de douleursujets.

Mais si je reviens vers vous c'est pour vous demander si parmi vous ils y en a qui on eut une pose de bricker qu'elles sont les avantages inconvénients et surtout les risques de l'opération car ça me stresse énormément. Merci pour vos commentaires.

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tinou92

06/05/2019 à 17:12

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tinou92

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@joce42 bonjour Joyce. Mon ré pondez vous chez l’urologue est lundi prochain. En attendant j’essaie d’avancer... je me suis enfin décidée à utiliser l’urinoire pour faire pipi debout et...tout s’est bien passer. Je ne me suis pas risquer au go-girl car je crois que j’aurai pleuré de rire et pourtant j’ai remis la vidéo plusieurs fois 😉. J’ai discuté avec une personne a qui on ‘’avait posé une bandelette’’ mais apparemment destinée plutôt aux fuites d’effort et il faut la remplacer(tous les ?). (je ne suis pas sure que mon corps accepte ce corps étranger). Je suis sensible aux infections urinaires et même un simple sondage pour bilan urodynamique m’oblige à prendre un cachet après. Concernant la prise de médicament : un neurologue m’avait prescrit de l’oxybutynine mais je le prenais exceptionnellement (spectacle, long trajet...)....et toi quels cachets prends-tu matin et soir ? En bref, ça m’enerve de tout devoir anticiper...

Je vous promets à nouveau de vous faire part des commentaires de l’urologue mais visiblement chacun(e) à sa forme de SEP et ses propres problèmes urinaires (moi ça arrive subitement sans crier gare je suis cool devant la télé...et SOS finalement je pense que j’aurais préféré avoir une cause -effort, rires, éternuement-..car il me semble que j’aurais pu limiter les dégâts ???

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Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-06 17:12:23

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06/05/2019 à 18:04

@tinou92 Merci pour ta réponse. Moi je ne prends rien. Si je dois sortir ou faire un trajet voiture assez long, je ne bois pas avant et je mets une protection maousse costaud au cas où !!!! C'est vrai que c'est empoisonnant de toujours penser à ça. Dans mon cas, quand l'envie de faire pipi me prend, il faut pas trainer ! c'est une question de minutes, alors j'essaie d'anticiper au maximum pour éviter les catastrophes . Les bandelettes, j'en ai entendu parler mais comme toi, ça ne me dit vraiment rien. A bientôt, après ton RDV chez l'urologue .

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-06 18:04:21

19Ossau57

07/05/2019 à 18:39

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19Ossau57

Dernière activité le 05/03/2023 à 17:06

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Bonsoir

Depuis le début de la maladie je me sonde

En se moment je me lève 3/5 par nuit .Il me tarde de refaire l'injection du Botox

Un économi de protection plus de nuit blanche ne plus chercher les toilettes quand je sort

J'ai tenue 2ans avec. Donc je recommence

Le problème ici uriinaire de MIS sclérose en plaques galère

🛄♿

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OSSAUDD

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-07 18:39:35

dan26576

11/05/2019 à 12:48

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dan26576

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Bonjour tout le monde, quand je sort de chez moi, je me met toujours une couche, et si je n'en ai pas à l'hôpital ils en donnent, et chez moi j'enlève la protection et je me lave, question d'habitude emoticon Cils

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xavier666

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-11 12:48:11

Laurenoel

15/05/2019 à 16:10

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Laurenoel

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Bonjour à tous,

Lors de ma première poussé, je n'arrivais pas à uriner. Je pensais que ça n'était que provisoire... mais lorsque j'ai appris qu'une prescription d'une infirmière à domicile allait mettre proposé, j'ai demandé pour que l'on m'apprenne à le faire seule.

Les poches et les sondes m'ont été prescrites.

Au début je me demandais dans mon lit avec une poche. Puis petit à petit j'ai réussi à le faire sans poche et directement sur les toilettes. Cela fait maintenant 9 ans que je me sonde matin et soir.

Depuis 9 ans je prends 2 comprimés de Xatral. Je pense que ça m'aide. Les infections urinaires sont nombreuses mais pas traitées systématiquement, juste si j'ai de la fièvre ou si je souffre.

Me sonder 2 fois par jour m'apporte un "minimum de confort".

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Laurenoel

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-15 16:10:35

momomadeleine52

15/05/2019 à 20:17

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momomadeleine52

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moi aussi j'ai uro stim2 je l'utilise que le matin il me semble qu'il y a un peu d'effets mais c'est galère

bonnes journée a tous les sepiens

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-15 20:17:06

tinou92

15/05/2019 à 21:28

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tinou92

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Bonjour

je suis donc allée chez l’urologue lundi. Cette fois, je n’avais pas pris de comprimé de Ditropan (que je ne prenais pas quotidiennement) et cela n’avait aucune incidence...ce médicament sera certainement supprimé à terme. Problème de sphincter, vessie paresseuse et problème de déclenchement qui s’est résolu par la mise d’une sonde. J’avais une image complètement négative sur les sondages mais après avoir accepté ma SEP comme une copine qui me lache pas d’une semelle, je vais essayer de franchir une nouvelles étape en espérant pouvoir profiter sans contrainte des joies de la vis. J’ai rdv le 7 juin pour un premier apprentissage... voilà....

Très bonne soirée.

Martine

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Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-15 21:28:23

Laurenoel

16/05/2019 à 09:07

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@tinou92, l'apprentissage est nécessaire. Être autonome est capital, en fait pour moi. Je refuse que quelqu'un puisse faire un acte si je peux le faire.

Je n'en ai pas parlé, pourtant je crois sincèrement ne pas être la seule concernée, il est possible pour moi de ne pas aller aux toilettes durant 13 à 15 jours.'depuis 8 ans, je me pratique des lavements. Ça prend du temps mais ensuite je suis soulagée.

Bonne journée à tous.

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Laurenoel

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-16 09:07:35

tinou92

16/05/2019 à 10:13

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tinou92

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@Laurenoel Merci pour ta réponse. Je pense que la plupart d’entre nous souhaite être autonome le combat contre les soudains petits aléas suffit mais à chaque nouveauté il faut apprendre à s’adapter (la je vais découvrir l'auto-sondage et appréhende un peu) mais entièrement d’accord je suis pour l’autonomie même si cela demande un certain temps pour y arriver.

Très bonne journée

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Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-16 10:13:52

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16/05/2019 à 10:16

@tinou92 Merci Martine pour tes nouvelles D'après ce que j'entends, les auto-sondages sont pratiqués par de très nombreux sepiens et il me semble que presque tous en sont contents et disent revivre. J'espère qu'il en sera de même pour toi. Tu nous raconteras après le 7 ... Plein de bonnes choses à toi. emoticon Trèfle

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-16 10:16:22

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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