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Patients Sclérose en plaques

Appareil urinaire

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Nini38

16/04/2019 à 21:07

Nini38

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Bonjour à tous

Je reviens sur le forum car j'ai un peu de mal avec l'informatique.

J'ai donc une sep depuis 2002 en fauteil depuis 2010 et beaucoup de douleursujets.

Mais si je reviens vers vous c'est pour vous demander si parmi vous ils y en a qui on eut une pose de bricker qu'elles sont les avantages inconvénients et surtout les risques de l'opération car ça me stresse énormément. Merci pour vos commentaires.

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Elo2981

Édité le 18/04/2019 à 10:58

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Elo2981

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Bonjour Nini.

Désolée, le sujet "appareil urinaire" m'a intéressé mais je n'y connais rien en bricker et pour ce que je viens de lire rapidement sur internet, je suis encore plus désolée et espère n'avoir jamais besoin d'un tel appareil.

B‍onjour @Louise-B‍ , peut-être sais-tu qui pourrait renseigner Nini.

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 10:57:46

Louise

18/04/2019 à 14:43

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Louise

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@Elo2981‍ bonjour, je suis l'animatrice du forum et non patiente moi-même, mais je peux appeler à la rescousse @Chris31‍ @SepSepien‍ @Porteusedeau‍ @Nath0828‍ @joce42‍ @javada‍ @Valou35‍ @Pantoufle‍ @Hitomie18‍ @dan26576‍ ! Bonne journée à tous

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Louise de l'équipe Carenity

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 14:43:33

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18/04/2019 à 16:01

@Nini38 Je ne connais pas cette opération, je viens juste de regarder sur internet, en fait il s'agit d'avoir une poche pour l'urine . Je ne connais personne qui l'ait fait faire, je connais juste des personnes qui se font faire des injections de toxine botulique dans la vessie, ce qui implique des sondages urinaires plusieurs fois par jour. Je suppose que "l'avantage" de la poche, c'est de ne pas avoir à se sonder ... Désolée je n'en sais pas plus, j'espère que d'autres pourront mieux te renseigner. Bon courage pour la suite.

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 16:01:09

SepSepien

18/04/2019 à 16:02

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SepSepien

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Bonjour,

Je suis désolé mais ne peux aider.
Ce qu'on m'a dit, c'est que j'ai intérêt à faire le plus d'exercice possible pour éviter les problèmes d' "évacuation", je fais gaffe, mais ne suis pas encore au courant.

Courage et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 16:02:09

tinou92

18/04/2019 à 21:38

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tinou92

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@Louise-B je suis également très intéressée car après fuites et impétuosité difficiles à gérer qui me pourrissent la vie au quotidien. J’ai rendez-vous en mars chez l’urologue et partagerai les éventuelles solutions recueillies si cela pouvait être utile à d’autres.

Merci à joce42 qui m’a appris qu’avec les injections de toxine botulique, il fallait se sonder plusieurs fois par jour (ce que j’aurai du mal à accepter).

Bon courage

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Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 21:38:41

Nini38

18/04/2019 à 23:12

Nini38

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Merci à tous pour vos réponses mais la toxine botulique j'en ai fait pendant 10 ans ce qui m'a changer la vie ensuite ne pouvant plus me tenir de.bout pour me sonder je suis passée à la sonde à demeure en étant changée toutes les 4 semaines mais les Médecins me disent que c'est dangereux (infections , problème aux reins ou plus grave cancer de la vessie ) donc seul solution le bricker mais opération très compliquée. Si vous avez d'autres infos concernant ce sujet j'attend vos infos avec impatience. Merci encore à vous tous.

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Nini38

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 23:12:20

davy79

19/04/2019 à 16:10

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davy79

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Je pratique les autosondages depuis 3 ans, ne pouvant plus vider totalement ma vessie de manière naturelle. Je suis depuis ça régulièrement victime d'infections urinaires (surtout au début mais encore de temps en temps). J'ai beaucoup gagné en confort de vie de ce côté là malgré les infections. Je sais que les sondes à demeure existent mais présentent les risques que tu évoques, par contre je ne connais pas le bricker. Effectivement l'opération a l'air compliquée, mais l'avantage est qu'il n'y a plus de corps étranger dans l'organisme pour uriner.

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Davy

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-19 16:10:39

Nini38

22/04/2019 à 01:26

Nini38

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Je fais beaucoup de sur la pose du briker opération suite ect...mais malheureusement ne trouve rien sur les risques de l'opération les suites en sachant qu'ils prennent un bout d'intestin en sachant que nous les sépiens nous avons beaucoup de complications de ce côté là !

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Nini38

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 01:26:34

dan26576

22/04/2019 à 10:39

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dan26576

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@tinou92 @davy79 Une fois un urologue m'avais fait un sondage, que j'avais très mal ressentie, berk !

Alors je bois plus d'un litre d'eau par jour, avec l’appareil uro stim 2, que j'utilise 20 minutes le matin et l'après midi, et je porte une couche si je sort de chez moi, et la nuit dans mon lit, en toute sécurité, question d'habitude, et au VC j'urine tours assis, en me massant pour me vider le plus possible. oui c'est compliqué

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xavier666

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 10:39:19

tinou92

22/04/2019 à 11:31

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Bonjour Xavier. Ton commentaire m'intéresse car j’ai lu un article sur un appareil d‘’’electrostimulation’’. J’ai rendez-vous avec l’urologue dans 15 jours et pense sérieusement trouver une solution car j’arrive à gérer ma sep mais cette incontinence me pourrit la vie car je ne bois pas et prends un comprimé quand je sors tout en portant une protection, je me suis même procuré l'équivalent féminin du récipient pour uriner hors de chez moi dans la nature par ex. (moi qui aimais les sorties imprévues...raté !). L’urologue m’a fait un sondage lors du bilan urodynamique mais pas vraiment disposée à le faire toute seule 🙁. Cela fait deux ans que je suis à l’affut des découvertes...ton expérience m’interesse et j’en parlerais à l’urologue lors de ma visite...

Merci pour l’idée et bonne journée. Martine

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Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 11:31:08

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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