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Patients Sclérose en plaques

Appareil urinaire

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Nini38

16/04/2019 à 21:07

Nini38

Dernière activité le 14/09/2024 à 22:45

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Bonjour à tous

Je reviens sur le forum car j'ai un peu de mal avec l'informatique.

J'ai donc une sep depuis 2002 en fauteil depuis 2010 et beaucoup de douleursujets.

Mais si je reviens vers vous c'est pour vous demander si parmi vous ils y en a qui on eut une pose de bricker qu'elles sont les avantages inconvénients et surtout les risques de l'opération car ça me stresse énormément. Merci pour vos commentaires.

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dan26576

18/05/2019 à 16:26

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dan26576

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@momomadeleine52 Bonjour, ça fait de nombreuses années que j'utilise l'appareil, uro stim 2, c'est un plus, au VC pour uriner je suis toujours assis, pour me vider le plus possible, ; et une fois on m'avait fait un sondage, que je n'avais pas du tout apprécié, alors je ne m'embête pas à me faire un auto sondage, j'ai une bouteille d'eau d'un litre et demi, que je bois tout les jours ; bon pour le cors.

Quand je sort de chez moi, et la nuit, je me met toujours une couche en protection, question d'habitude

Passe une très bonne journée emoticon Top la

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xavier666

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-18 16:26:09

Hitomie18

30/05/2019 à 10:08

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Hitomie18

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POUR L INCONTINENCE JE PREND DE OXYBUTYNINE 5 MG DONNER SES L HOSPITAL QUI ME SUIS QUI MA ENVOYER AU PRES D UN Urologie POUR PASSER UN EXAMEN PAS TRES AGREABLE CAR ON TE SONDE MES SA VA JE PREND SE CACHEZ MATIN ET SOIR DEPUIS 2015 ET CELA FONCTIONNE POUR VUE QUE SA DURE JE PREN AUSSI DES CACHEZ DES SACHET DE NORMACOL EN SACHEZ 2 FOIS PAR JOUR CAR J AI DES SOUCI INTESTINAUX SES UNE GASTRO ENTEROLOGUE QUI ME LES A PRESCRI ET CELA FONCTIONNE AUSSI

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MOI

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-30 10:08:35

Rochambeau

Édité le 01/06/2019 à 12:09

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Rochambeau

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@Hitomie18‍ En Allemagne, en 2011, dans la clinique où j'ai été transférée après mon traumatisme crânio-cérébral grave, l'infirmier a demandé à ma mère si j'avais pas de problèmes (et il a fait un geste vers la tête), car l'aide-soignante m'avait vue enfiler 2 pantalons l'un sur l'autre. Ma mère a aussitôt répondu : "elle m'en a parlé, c'est parce qu'elle a peur d'avoir "DES FUITES" ! l'infirmier a éclaté de rire, et a traduit l'échange à l'aide-soignante. Il a dit à ma mère : "Mais enfin, est-ce que votre fille a réalisé qu'elle était dans un hôpital ! personne ne va dans un hôpital par plaisir !" Et il a pris rv pour moi avec un urologue. Tandis que l'aide-soignante m'a suivie, et quand je me suis baissée pour entrer dans mon lit, elle en a profité pour me retirer une serviette hygiénique, parce que 3 précautions valent mieux que 2, n'est-ce pas ? du coup, ça m'a obligée à attendre son départ pour aller à la salle-de-bain en remettre une autre !

L'examen avec l'urologue s'est bien passé, dans la position gynécologique, il m'a enfilé quelque chose, je ne sais pas trop où, et ça ne m'a pas fait mal du tout, mais cet examen a vraiment été long. Puis à la fin, il m'a demandé d'uriner, mais j'étais trop surprise, alors je n'ai pas pu. Du coup, il m'a dit d'aller faire dans des toilettes, qui étaient fausses, et qui recueillaient ma production personnelle ! Puis il m'a dit que quelques mois après un traumatisme crânio-cérébral grave (dont un mois de coma) c'était tout-à-fait normal que l'organisme réagisse comme ça. Mon généraliste m'a prescrit 1 comprimé de Trospipharm ou du CÉRIS (le générique du TROSPIUM) à prendre à jeun le matin. Et c'est parti mon kiki !

On reste en contact, n'est-ce pas ?

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rochambeau

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-05-30 13:39:17

tinou92

31/05/2019 à 10:06

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tinou92

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@Hitomie18 Comme déjà intervenue à ce sujet, je prends également mais ponctuellement Oxybutynine mais lors de mon rdv avec l’urologue j’ai cru comprendre que ce n’était pas la solution car cela retardait éventuellement de vider sa vessie...le jour J approche : rdv apprentissage de auto-sondage le 7 juin 🙁

Très bon week-end à tous

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Martine

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19Ossau57

09/09/2019 à 13:54

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19Ossau57

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Bonjour

Je suis une vieille voiture qui vient de faire une révision avec le BOTOX

Es oui très bonne aide pour moi

Plus as cherche r les WC plus se lever 3 ou 4 la nuit qui fait je me recoucher pas

Je me sonde depuis le début mes là une tranquillité retrouver veille voiture autonomie de 4h mes je n'attends pas 4h car vue abonner aux infections urinaires

Pour moi très bonne solution

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OSSAUDD

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-09-09 13:54:19

19Ossau57

09/09/2019 à 13:54

Bon conseiller

19Ossau57

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Bonjour

Je suis une vieille voiture qui vient de faire une révision avec le BOTOX

Es oui très bonne aide pour moi

Plus as cherche r les WC plus se lever 3 ou 4 la nuit qui fait je me recoucher pas

Je me sonde depuis le début mes là une tranquillité retrouver veille voiture autonomie de 4h mes je n'attends pas 4h car vue abonner aux infections urinaires

Pour moi très bonne solution

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OSSAUDD

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-09-09 13:54:37

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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