Retour

Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

18 438 vues
918 soutiens
959 commentaires

jouffroy

10/11/2018 à 10:53

Bon conseiller

jouffroy

Dernière activité le 12/08/2024 à 18:21

Inscrit en 2014

101 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

dan26576

02/06/2022 à 20:17

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien Oui ce que ma mère m'a dit.

Voir la signature

xavier666

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2022-06-02 20:17:15

dan26576

05/06/2022 à 18:45

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@aquarella Oui depuis presque le début de ma sep, je suis le régime seignalet, et c'est parfait pour être svelte au niveau du torse !

Oui le pain sans gluten se trouve facilement dans les supermarchés 😀

Bises

Voir la signature

xavier666

aquarella

07/06/2022 à 16:42

Bon conseiller

aquarella

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:30

Inscrit en 2012

2 881 commentaires postés | 140 dans le forum Sclérose en plaques

217 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien moi j'ai regrossi, j'avais perdu 30 kg et même en continuant le régime j'ai repris 20 kg depuis l'avc de mon père et ma dernière TS le 15 mars 2019, maintenant mon père est mort le 1er mars du covid, je pensais que je perdrais du poids je re grossi on verra après mon déménagement

SepSepien

07/06/2022 à 17:23

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 23/11/2024 à 17:21

Inscrit en 2018

3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

436 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@aquarella bonjour à toi surtout, en la circonstance,

Mes condoléances pour la perte de ton père, victime du COVID, je pense à toi et à vos proches.

Il est difficile de traverser toutes ces difficultés dont tu parles, mais ensemble sur le forum nous nous soutenons autant que possible 🌺.

J'essaie de me discipliner pour rester "en forme" (!) autant que possible. A chaque repas je mange un peu moins que j'en aurais envie en évitant certains aliments : laits et dérivés (bannis), gluten, sel, ... moins de sucres ... et choisis des légumes frais et colorés très souvent (betteraves, ...).

Accessoirement, je ne mange plus de maïs (lectines). Mais s'il fallait suivre https://toutpourmasante.fr/lectines-aliments/ , ce serait trop difficile.

🌹🍀 !!!!!!!!!!!!!!!!!

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

aquarella

07/06/2022 à 18:19

Bon conseiller

aquarella

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:30

Inscrit en 2012

2 881 commentaires postés | 140 dans le forum Sclérose en plaques

217 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien je fais le même régime que toi, la preuve c'est que j'ai guéri du diabète de l'hypertension de l'arthrose des migraines mais voilà le poids est là plus le problème de thyroïde les hormones chez les femmes c'est folklo

SepSepien

07/06/2022 à 18:58

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 23/11/2024 à 17:21

Inscrit en 2018

3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

436 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@aquarella bravo pour tes exploits 👼 👏 🏅 !!!!!!!!!!!!!!

Côté thyroïde je ne sais quoi penser, ni si tu as une hypo- ou hyper- , pour témoignage je prends parfois une ampoule d'iode car je ne consomme plus de sel (qui en est supplémenté) : https://www.granions.fr/granions-d-iode.html mais les préconisations / effets sont à apprécier par nos médecins.

🍀 !!!!!!!!!!!!!!

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

aquarella

08/06/2022 à 14:09

Bon conseiller

aquarella

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:30

Inscrit en 2012

2 881 commentaires postés | 140 dans le forum Sclérose en plaques

217 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien il faudrait que je vois un naturopathe, je suis en hypo, en hyper ils sont plutôt minces, je préfère pas jouer à l'apprentie sorcière avec l'iode vu que je prend déjà un médoc surtout que ça joue sur tellement ce choses, les battement du cœur (je sais qu'à une époque les femmes prenaient du levothyrox pour maigrir sauf que certaine en sont morte de crise cardiaque si j'ai bien compris dixit ma mère qui travaillait à l'hopital)... Donc bon on va éviter sur ce point précis justement mourir pour des histoire de kilos en trop, ça le fait moyen lol

Sarah2592

10/06/2022 à 01:04

Sarah2592

Dernière activité le 24/04/2024 à 21:52

Inscrit en 2020

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde,

Avez-vous déjà tenté de jeûner sur plusieurs jours ?

J’hésite à le faire car cela voudrait dire que j’arrête de prendre mon traitement, je suis sous tecfidera.

Je me pose cette question car à chaque fois que je mange mon toucher est désagréable au niveau de la main droite. A vrai dire, je n’ai pas récupéré à ce niveau depuis ma précédente poussée.

merci pour vos retours 🥰

aquarella

12/06/2022 à 06:35

Bon conseiller

aquarella

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:30

Inscrit en 2012

2 881 commentaires postés | 140 dans le forum Sclérose en plaques

217 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Sarah2592 est ce que vous faite le régime du docteur Seignalet ou pas ? la base c'est sans gluten, sans produit laitier et sans sucre, donc effectivement si vous mangez des produits laitiers inflammatoires vous avez une réaction, c'est super bien de l'avoir observé car vous avez déjà compris que l'alimentation est notre première médecine, après le régime Seignalet préconise le bio, le cru ou cuit à la vapeur si avec tout ça vous ne sentez pas la différence vous pourrez penser au jeûne mais déjà en enlevant les produits laitiers vous allez sentir un mieux, il y a beaucoup de témoignages en ce sens ici et sur youtube aussi

Sarah2592

12/06/2022 à 17:58

Sarah2592

Dernière activité le 24/04/2024 à 21:52

Inscrit en 2020

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@aquarella coucou, merci d’y avoir répondu et d’avoir pris de ton temps pour le faire :).

J’ai déjà arrête tout ça le sucre, les produits laitiers, le gluten. Mais le symptôme que j’ai s’intensifie tout le temps lorsque je mange ! D’où ma question… J’ai un peu peur d’arrêter de manger et par conséquent arrêter le traitement… Mais j’ai l’impression que mon corps m’envoie des signaux, qu’il me demande d’arrêter de manger car je mange alors que je n’ai pas faim, je mange car je dois manger pour prendre le traitement…

81
82
83
84
85
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...