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Patients Sclérose en plaques
Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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Porteusedeau
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Porteusedeau
Dernière activité le 25/08/2017 à 00:24
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@aquarella merci pour les infos. Merci pour les accès je vais aller voir tout a lheure.
Bonne journée ! Fraîche mais ensoleillée !
Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@aquarella tant mieux si cela vous convient
Par ailleurs, copier-coller ne fonctionne pas, il faut que vous écriviez @ puis que vous tapiez les lettres sans espace entre @ et les lettres du pseudonyme. Excellente journée à vous !
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Louise de l'équipe Carenity
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 22/11/2024 à 12:32
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oui je faisais comme ça je mettais le @ avant et après copier coller le pseudo mais ça marchait pas mais la petite flèche ça va vraiment me simplifier la vie, je me rappelle plus comment on fait pour accéder à son profil pour modifier mes prises de médicaments et mon poids j'ai perdu 10 kg depuis juillet et je continue à arrêter mes médicaments, svp merci
elemiah
elemiah
Dernière activité le 17/03/2023 à 14:59
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7 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour ,
je voudrais également rajouter dans le but de partager, le livre de Terry Wahls , un médecin américain atteinte de Sep progressive et qui avec les meilleurs traitements de la sep a fini dans un fauteuil. Alors en tant que médecin elle a beaucoup étudié l’alimentation et ses effets sur l’organisme et en particulier au niveau cellulaire . Suite à ses études sur de nombreuses années, elle a mis au point un régime, le régime paléo de nos ancêtres et l’a testé sur elle et corrigé. Aujourd’hui elle fait ses conférence debout et refait du sport ! Le principe sommaire est supprimer comme mentionné dans le post le gluten , tous les laitages, et de manger par jour l’équivalent de 3 tasses de feuilles vertes ( choux kale, salades, bettes., épinards..) 3 tasses de légumes ou fruits colorés ( betterave, carottes..) et 3 tasse de légumes riches en sulfur ( choux, oignons, ail, poireaux,champignons ..) et de la viande ( incluant les abats). Éviter tous les sucrés et ce qui se transforme (céréales, pomme de terre). Si vous souhaitez approfondir je vous recommande « the Wahls protocol », où elle explique en détail pourquoi et comment et les étapes à suivre car c’est un régime difficile , seul bémol il est écrit uniquement en anglais. Je l’ai essayé pendant un certain temps et je dois dire que c’est difficile à tenir mais que toutefois je me sentais mieux. Je pense que la méthode rejoint le docteur SIgnalet. On peut la trouver également sur Facebook .
mango53
mango53
Dernière activité le 30/10/2024 à 06:27
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Je fais depuis plus de 10ans le régime sans gluten sans lactose et sans sucre j'ai la sep et diabétique de type 1 je n'ai aucun traitement médical pour la sep ,je marche tout les jours 3 kmvoir plus .je vais très bien .grâce au mode de vie que j'ai adopté.
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@maritima Salut à toi, je l'ai regardé aussi cette émission, et je dois dire que ça me donne de moins en moins envie de manger 😧 Hier, j'ai participé à un atelier diététique réservé aux sepiens..... Rien de nouveau pour moi. Je connais tout les groupes alimentaires, je sais composé un repas totalement équilibré etc.... Mais ça ne répond pas à mes problèmes intestinaux donc retour case Départ... Je sais pas quoi faire, c'est lamentable.
Utilisateur désinscrit
Vous faites comment au niveau du calcium, parce que c'est important aussi pour les os !
maritima
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maritima
Dernière activité le 22/11/2024 à 12:33
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@FrappaDingue bonjour aussi !
Je ne peux pas dire que cette émission m'ait surprise mais comme toi elle a encore renforcé ma suspicion vis à vis des achats alimentaires .Je ne suis pas sépienne mais diabétique et insuffisante rénale ( modérée, youpi !) et tu penses bien que je dois aussi garder les yeux ouverts sur ce que je mange.
Quant au calcium ce n'est pas dans les produits laitiers que je le trouve car bannis depuis longtemps ! Des amandes tous les jours et les légumes qui en contiennent, sans oublier la vit D pour le fixer.
je fais pour le mieux mais comme je ne suis pas non plus obsessionnelle je m'offre parfois qqs dérapages alimentaires jouissifs et....... à peu près contrôlés!
Belle journée!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Lili5050
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Lili5050
Dernière activité le 26/02/2022 à 10:38
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Bonjour à tous, alors rendez vous avec le professeur, et j’ai donc posé la question du jour, faut il changer son régime alimentaire? Y a t il un rapport entre Sep et alimentation? Sa réponse a été catégorique, ne rien changer point de vu alimentaire, manger comme toujours équilibré et c’est tout. Pour lui, l’alimentation ne joue aucun rôle dans la Sep, la seule chose qui peut jouer c’est le milieu géographique des 15 premières années de vie. Voilà sa réponse. Alors comme dis ma belle fille, elle va se faire plaisir et basta! Elle commence un traitement après les fêtes, elle veut profiter. Ce sera le teckfidera. J’ai un peu peur des effets indésirables mais on verra! Courage et force à vous tous
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Lili50
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@Lili5050 Salut Lili, je commence le TECFIDERA en janvier et moi aussi j'ai un peu peur des effets secondaires. Je sais pas du tout comment je vais supporter 😨 Suis comme une gosse 😊 J'ai peur, je flippe à mort 😨
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jouffroy
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