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Patients Sclérose en plaques

un espoir pour la sep,?

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colette1945

Édité le 01/10/2015 à 17:09

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colette1945

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fampyra est indiqué pour améliorer la capacité de marche dans la sep......est ce un miracle?

Colette 1945

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Detchen

21/09/2015 à 15:25

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@JulienP merci beaucoup !

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-21 15:25:43

colette1945

25/09/2015 à 16:12

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merci Julien je suis un peu en retrait de carenity......mon mari vient de subir un avc avec toutes les contraintes que nous subissons,ma fille atteinte d'un cancer du sein ( avec ablation ) et le courage de son mari qui la quitté ( elle à 3 enfants ) pour vivre avec une particulière qui à 3 enfants...... ( qu'est ce que j'ai fait au Bon Dieu) j'arrive à oublier ma sep ,je m'accroche et bon courage à tous colette 1945

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-25 16:12:00

Detchen

26/09/2015 à 07:58

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Courage @colette1945 ! Dis toi que dans l'adversité les masques tombent et que l'amour et le bon coeur sortent toujours vainqueurs avec plus de solidarité.

Et ja joie des toutes petites victoires. Tu en as déjà plein rien que de pouvoir te libérer pour nous en parler. Ne t'inquiète pas plus que ce que la vie donne je te souhaite que le meilleur t'arrive désormais, tu le mérite. Détends toi dans cette expérience difficile, idem à ta fille, ses enfants et ton mari.

Puissent tes liens avec ta fille tes petits enfants et ton époux soient renforcés pour vous aider à passer et surmonter cette vie, question de ne plus avoir à recommencer un autre samsara, donc faut pas s'y attacher, chaque épreuve en face on y fait face jour après jour, tu as déjà la bonne attitude !

Fais toi aider autant que possible, les médecin spécialistes peuvent mettre en place toutes les aides médicales à domicile, et il y a des assistantes sociales au sein des unités de soin et, des associations pour l'aide d'urgence savs pour aide domestique à domicile etc, les listes d'attente des savs sont faites pour laisser passer les cas désespérés du moment, es tu membre d'une association comme APF ? C'est vers eux qu'il faut se tourner pour une aide extérieure mais nos plus grandes aides et forces sont toujours à l'intérieur dans la détente pour transcender.

Bon week-end tiens nous au courant. On est avec toi. Au moins par laprière et l'encouragement.

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colette1945

27/09/2015 à 18:11

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colette1945

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merci Detchen pour toutes ces belles phrases si bien écrites ,elles viennent du fond de ton coeur

et je les lis et relis......j'ai des aides ménagères qui me soulagent dans mon quotidien

je disais et répétais souvent à mon mari : tu es ma vrai béquille ménages toi....

le sport, la marche, la chasse en haute montagne ( étaient ) de réelles passions et j'ai mal de savoir qu'il doit abandonner.....j'ai trouvé une expression :nous formons un couple et demi; toi moi et la volonté qui va nous porter !!!!!maintenant on s'encourage comme on peut ,

Je suis croyante malgré tout il y à des situations pires ,on relèvera la tête....a bientôt Colette 1945

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Detchen

Édité le 29/09/2015 à 07:56

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@colette1945 il ne va pas pas forcément devoir abandonner : je me suis retrouvée cet été en centre de rééducation fonctionnelle avec des rescapés d'acv qui se faisaient coatcher avec moi sur la marche nordique adaptée.

Il pourra et, vous pourrez en famille si ça vous dit, recommencer autrement tous ensemble, ou individuellement chacun selon ses aptitudes et activités préférées.

Il faut juste revoir vos dossiers mdph en conséquence. Le temps de la rééducation, sera plus rapide que leur réponse sois en assurée lol on connait la maison selon les départements.

Ha je n'ecourage pas à la chasse, tu sais bien, sauf s'il échange fusil pour appareil photo tu lui diras !!!

Il n'y a que de l'espoir devant pour vous maintenant, non ? Tu ne trouves pas ?

Bisous

Detchen

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colette1945

29/09/2015 à 11:15

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colette1945

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bonjour detchen tes conseils sont précieux!!!!!on ne se décourage plus,il y a simplement de l'impatience.....mon mari aime la chasse pas pour le trophée mais par amour de la nature,combien de fois il est revenu bredouille mais heureux de voir les animaux ,c'est paradoxal,car il est ému quand il voit une dépouille d'animaux ,la chasse est un motif pour les ballades en forêt et étudier le comportement de la faune et de la flore !!!!c'est vrai que les chasseurs donnent une mauvaise image ,mais le mien est un cœur sensible ........

je t'embrasse en toute sincérité colette 1945

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Detchen

01/10/2015 à 17:09

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Bonjour @colette1945

Oui, en effet il y as chasseurs et chasseur.

J'ai été ramenée chez moi par des chasseur en me collant à leur chien alors que je m'étais perdue du côté d'un bled perdu dans la campagne, car trouvée (à 12 ans) jetée à la porte d'une clique pour rentrer chez mon père m'occuper des petits alors que sa femme faisait une crise de tatcardie ou je ne sais pas quoi enceinte de mon petit frère, ils l'avaient gardée et m'avaient renvoyée sans égard alors que j'étais quand même sous le chc de l'avoir vue convulser et devoir appeler les pompiers.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-10-01 17:09:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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