Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

Bonsoir,

j'ai une sep depuis 3 ans. Je ne ressens que de la grande fatigue et des vertiges !  Je pratique le volley ball et je ne peux pas m'en passer! Je ne me pose pas la question de savoir si c bien ou non ! Je sais que si m'arrête de jouer je ne pourrais pas recommencer alors je continue ! J'ai 46 ans

Bonjour à tout les sépiens, oui le produit Fampyra est un plus pour la marche, et j'ai pu croisé des sépiens qui l'utilisent ; mais je ne le prend pas car fampyra n'est pas fait pour les sep progressive ;  oui la subtilité de la médecine avec la sep qui est unique à chaque patients ; et un neurologue avait dit que la sclérose en plaques est une maladie mystérieuse.

Xavier666                  

Bonjour à vous, 30 ans de SEP, je fais du vélo, et en salle chez mon kiné 10mn. 

Une fois par semaine je fais du Waterbike dans un Centre. Ca me fait un bien fou, la Responsable du Centre m'aide à m'installer (2 marches glissantes, j'ai acquis des chaussures plastiques adéquates) et vient me sortir de là pour que je ne tombe pas.  Il n'y a aucun réglage de "course" pour moi, je fais tourner les pédales dans l'eau "simplement". J'en ai parlé au Neurologue, au Kiné et à mon Médecin ils sont tous d'accord pour que j'en fasse, uniquement sans me fatiguer et dans de l'eau plutôt froide. J'adore ce moment où je me sens en "récompense". Il y a une TV avec un casque, mais je préfère écouter ma musique.

Une idée de sport, le seul que je puisse faire, avec de la marche et un peu de vélo (en dehors de la ville), pas seule.

Si cela peut vous faire un bien.

Bises

Bonjour Abricot, de lire ce que tu écris me fait plaisir, tant que l'on peut faire une activité physique faisons là 

Xavier666

Bonjour Xavier 666, oui l'exercice physique est bon pour ceux qui peuvent effectivement le faire (quand j'ai perdu l'usage de mes jambes il était hors de question de vouloir entendre parler de quoi que ce soit, of course !). Quand je pense que l'on m'a proposé de l'Interféron durant 28 ans et que lorsque ma neurologue (une de mes neurologues) a quitté l'hôpital, pour mon dernier R.V., elle m'a dit texto = "que j'avais bien fait de refuser le traitement à l'Interféron", j'étais scotchée ! On me le proposait à chaque R.V. et là on me dit en gros = "vous avez bien fait de lutter contre". C'est finalement à chacun de ressentir les choses, ce n'est pas facile du tout. La je trouve un bien être avec le Waterbike (j'y vais d'ailleurs cet après-midi, chouette). Pour la douleur au pied, j'ai essayé tellement de médicaments (cobaye) rien n'y fait, je sens que seul le Sativex pourrait m'aider... (et encore...). Bon courage, bonne journée et dommage pour samedi, je ne pourrai pas être de la fête. A bientôt. Abricot

Bonjour Abricot, oui les traitements peuvent apporter pour certains patients un mieux être, comme être agressif pour d'autres patients, et en disant ça je pense à Fampyra qui apporte un mieux au niveau de la marche, mais je l'avais essayé et au bout du quatrième jours j'avais déclenché une crise d'épilepsie ! Ça fait bizarre comme si la sep c'était pas assez de problèmes.

Heureusement je prend un cachet régulièrement pour ne plus faire de crise d'épilepsie, sauvé.

Porte toi bien Abricot, à bientôt Xavier666

Bonjour Xavier666, le sport pour moi, il n'était absolument pas question d'en entendre parler quand j'ai perdu la vue, quand j'ai perdu l'usage des jambes. Lorsque j'ai eu une situation "stabilisée" au niveau de la pathologie, là seulement j'ai commencé à m'interroger, chez le kiné d'abord, essai d'un peu de vélo m'a donné l'envie d'en refaire et plus tard, l'essai du Waterbike a été bénéfique. Au niveau médicamenteux j'ai testé, beaucoup de médicaments avant de "trouver" un qui m'abbatte le soir pour pouvoir m'endormir, tellement la douleur au pied m'empêche de dormir. C'est du Rivotril et à la base j'ai appris qu'il était donné aux personnes épileptiques. Si je n'en prends pas, je ne dors pas. C'est pour cela que je portais beaucoup d'espoir pour le Sativex. Je le sentais mieux en accord avec ma douleur, mais bon je n'ai pas de "spasticité", je me suis mal débrouillée dans ma pathologie, (imbécile que je suis). Bon bref, je sais qu'il y a des personnes qui sont dans des situations très mal actuellement avec la SEP. En 1985, en pleine période trouble pour la santé (Sang contaminé, nouvelle maladie non encore nommée "Sida", problèmes avec le Vaccin contre l'Hépatite B, etc...) il n'y avait pas Internet, que les médecins, et j'ai été très esseulée à cette époque. Puis dans les années 96, une assistante sociale lors d'une poussée dans un hôpital, m'a parlée de la Ligue contre la S.E.P. et là j'ai pu rencontrer des patients atteints lors de groupe de paroles. Enfin, ça a été très bénéfique, je me suis tout de suite sentie moins isolée. Ouf, ça a été libérateur. Vive La Ligue et Vive Carenity !!! A bientôt. Bises

Bonjour chouchou, quelle forme de sep a-tu ?

Et tant que l'on peut faire des activité physiques faut le faire, car sinon on risque de le de le regretter.

Xavier666

J'ai une sep depuis 1989 qui est devenue progressive il y a environ 8-10 ans. Je suis maintenant en fauteuil donc plus question de sport. Je vais simplement chez le kiné 2 fois par semaine pour l'entretien  et le renforcement musculaire et il vient 2 fois par semaine à domicile pour la mobilisation et le drainage lymphatique de ma jambe gauche qui est complétèment paralysée. Heureusement je n'ai (pour l'instant) aucune douleur contrairement à beaucoup de sépiens. A ce propos justement je note que beaucoup ont espoir sans le sativex. Mais j'ai toujours entendu dire (neurologues, presse, interne) que le sativex n'intervenait pas sur la douleur mais uniquement sur la spaticité ! ce qui m'arrangerait d'ailleurs parce que je suis TRÈS SPATIQUE !!! Quelqu'un peut-il m'éclairer ? Merci d'avance et bon courage à tous !

Bonjour, selon ce que me faisait faire les kinés de Pomponiana, là mon kiné ne me fait faire que le vélo Élliptique puis un travail sur les jambes comme le fait de monter et descendre les marches d'un escalier, puis après chaque exercices il me fait un massage du dos, qui m'apporte un bien être  ; et chez moi je fait aussi les exercices que l'on m'avait montré à Pomponiana, et ahah ça devient une drogue, et si je ne fait plus rien, j'ai pas le moral ahah.

Xavier666