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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Utilisateur désinscrit

07/07/2021 à 17:18

Bonjour

Je me permet d'ouvrir ce sujet car je me sens abandonner par ma neurologue, une impression de l'emmerder (pardonnez moi de la vulgarité mais je suis en colere) je ne comprend plus le role de ma neurologue, je la vois 1 fois par ans mais entre 2 rendez-vous elle n'est pas capable de repondre aux questions que je me pose...

Merci de me faire part de vos commentaires et experiences...

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Nathali57

Édité le 27/08/2021 à 22:23

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Nathali57

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@Kawyne bonsoir, je prends du laroxyl , il est utilisé contre les douleurs neuropathiques comme le lyrica

Elles sont passées avec qq gouttes aussi

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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-27 22:08:58

Nathali57

27/08/2021 à 22:23

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@yotyho bonsoir pour que l on comprenne à qui sont destinés vos messages , n oubliez pas de mentionner le.s destinataire.s avec la flèche bleue en haut à gauche du message initiale ou en appelant le pseudo avec un @yotyho

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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-27 22:23:17

Kawyne

28/08/2021 à 07:57

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Kawyne

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Bonjour Nathali57 et SamDoris, je vous remercie pour l’info j’espère que ces décharges passeront avec le lyrica. Le baclofène ne ne me semble pas faire grand effet sur la spasticité.. en attendant je vous souhaite un bon week-end !

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-28 07:57:00

yotyho

29/08/2021 à 23:54

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yotyho

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@Nathali57 Bonsoir mon message et bien clair les concernés vont bien c'est reconnaître..

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-29 23:54:57

jeremypop

18/10/2021 à 15:19

jeremypop

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Bonjour à toutes et à tous.

Je me permets de poster un message en lien unique avec le mot"neurologue".

Diagnostiqué SEP depuis deux ans. J'ai été suivi par Un neurologue privé qui m'a ensuite dirigé vers le service SEP à la Timone à Marseille. sachant que plus de News depuis mai car je ne veux pas me faire vacciner pour Une hépatite et surtout prendre le temps de réfléchir à tel ou tel traitement.

J'ai toujours été suivi depuis petit (j'ai 34ans) par des médecins qui étaient dans l'humain. Et je cherche aujourd'hui à changer de neurologue afin d'être dans une relation de confiance.

Si jamais vous connaissez quelqu'un Aux alentours d'Aix en Provence. Je suis preneur 🙂

Merci 🙂

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-10-18 15:19:00

SamDoris

31/10/2021 à 17:47

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SamDoris

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Bonjour @jeremypop‍

Je suis dans le même cas que vous et je suis par un neurologue depuis février dernier. J'ai été diagnostiqué en juin dernier. Il m'a de suite donné un traitement "Aubagio 14 mg". Cet été j'ai eu en plus des coups de jus électriques dans tout le corps et surtout au visage. Mon bras droit continu à me faire mal (au début c'était juste les doigts, après la main, ensuite l'avant-bras et maintenant tout mon bras. Le neurologue m'a dit que j'étais "angoissée" et qu'il fallait que j'accepte mon "handicap" !!!! Du coup j'ai pris un autre rdv avec la neurologue qui m'avait suivie à l'hôpital quand j'ai été hospitalisée en avril car je ne pouvais plus marcher et j'avais une tâche dans l’œil.

Je pense qu'il ne faut pas hésiter à changer de neurologue pour avoir un autre avis et être "écouté et non jugé".

Je ne peux malheureusement pas vous conseiller de neurologue car je suis sur la région parisienne.

Espérons que vous allez en trouver un bien.

Bien à vous

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SamDoris

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-10-31 17:47:28

Cindy45

31/10/2021 à 19:44

Cindy45

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@Valou35 je te soutiens à 100% la mienne absente 2 mois...en pleine poussée personne ne prend le relai

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Cindy

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-10-31 19:44:04

Utilisateur désinscrit

31/10/2021 à 19:50

@Cindy45 je dois voir lanmienne le 6 decembre (mais pas du tt envie) verra comment celas va se passer et je vais changer de neuro..je sais je l'ai deja dit mais a cause d'autres probleme de santé je n'est pas eu le temps de m'en occuper..ca lui laisse lz temsp de se rattraper 🙄

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-10-31 19:50:16

Lolote31

01/11/2021 à 00:17

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Lolote31

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Bonjour

J'ai malheureusement le même ressenti. Ma neuro est aux abonnés absents... Je supporte mal le traitement mais impossible de prendre rdv. La plate-forme téléphonique a comme mission de ne pas prendre de rdv urgents (c'est du vécu....) et ce ne sera pas avant la mi janvier. Quant aux horaires : 9h-12h, 13h30-16h30...... Perso j'attaque à 8h, 45 minutes de pause méridienne et je finis à 17h....

Aucune info lors des rdv, l'ordonnance est déjà préparée. Pas de question, merci et à dans 6 mois.

Je me questionne sur la qualité de la médecine en France. J'ai l'impression de vivre une errance médicale en tous points. Seul mon dentiste est encore au point 😱

Bon courage à vous

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-11-01 00:17:47

Judiva

01/11/2021 à 11:02

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Judiva

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@Lolote31‍

Bonjour à tous,

J'ai une SEP primaire progressive diagnostiquée voici 2 ans et demi par mon médecin généraliste, laquelle m'a adressée à un neurologue à la PITIÉ SALPETRIERE à PARIS alors que je demeure à côté de COMPIÈGNE (60). Ce fût une catastrophe... neurologue trop occupée... alors 80 km et en plus pour rien, Existe sur COMPIÈGNE une clinique privée où exercent 2 neurologues. Et voilà, cela se passe très bien. Il me reçoit tous les 6 mois pendant 45 minutes environ et (enfin ! !) m'écoute. Cette maladie est très dure à supporter alors il faut mettre toutes les chances de son côté....

Mon conseil : trouvez un neuro près de chez vous et dans une clinique privée ; le personnel médical prend soin de vous même pour les IRM.

Bîles et bon courage

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-11-01 11:02:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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