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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Utilisateur désinscrit

07/07/2021 à 17:18

Bonjour

Je me permet d'ouvrir ce sujet car je me sens abandonner par ma neurologue, une impression de l'emmerder (pardonnez moi de la vulgarité mais je suis en colere) je ne comprend plus le role de ma neurologue, je la vois 1 fois par ans mais entre 2 rendez-vous elle n'est pas capable de repondre aux questions que je me pose...

Merci de me faire part de vos commentaires et experiences...

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yotyho

09/08/2021 à 10:54

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yotyho

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Bonjour à toutes et à tous. Les questions et réponses avec un spécialiste de la sep ça donner quoi ???🤔

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-09 10:54:33

SamDoris

14/08/2021 à 17:16

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Bonjour, je viens de revoir enfin mon neurologue après mon premier traitement de la Sep avec Aubagio 14mg.

Depuis j'ai des coups de jus électriques dans le corps et sur le visage comme des coups de couteau. Du coup, il m'a rajouté de Lyrica. Les coups électriques se sont atténués mais envie de dormir très souvent emoticon Baillement .

A ce jour j'ai quand même mon bras droit qui s'engourdit complètement quand je dors et cela me fait peur au réveil en bougeant mon bras dans tous les sens.

Mon prochain rdv avec lui sera en fin décembre et j'appréhende se laps de temps si une autre crise revient...

Bon soleil à vous.

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SamDoris

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-14 17:16:52

Kawyne

15/08/2021 à 08:18

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@SamDoris Bonjour, tu commences un traitement qui est Aubagio, je pense qu’il faut laisser ton corps s’y habituer. J’ai eu mon 1er traitement il y a 9 mois Copaxone, il a fallu un laps de temps pour que ça rentre un peu dans l’ordre... je peux te demander depuis quand as-tu la SEP et de quelle forme il s’agit ? Laisse le temps faire les choses et reposes-toi. Bien à toi.

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-15 08:18:56

yotyho

15/08/2021 à 10:54

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Bonjour. a part la fatigue qui fait partie des effets de la sep quoi d'autre...si besoin d'un conseil....??🌞

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-15 10:54:20

SamDoris

25/08/2021 à 11:28

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Bonjour @Kawyne‍ , bonjour @yotyho‍ ,

J'ai commencé à avoir les symptômes de la Sep le 07/02/2021 et j'ai été diagnostiquée mi-juin de la Sep RR.*

Depuis la sortie de l'hôpital en avril, je remarche mais pas trop de longues distances car ce weekend je suis allée à Etretat et ai fait beaucoup de marche entre la plage de galets et la falaise... j'en ai eu pour 3 jours de douleurs et à avoir du mal à marcher...

Depuis 1 semaine, j'ai mon bras droit et surtout mes doigts qui s'engourdissent de plus en plus et maintenant tous les doigts sont touchés, comme si cela évoluait négativement. J'ai appelé mon neurologue il ne m'a pas laissé parlé car je voulais lui demandé si ces nouveaux symptômes n'étaient pas dû au médicament Lyrica (beaucoup d'effets secondaires indiqués). Je vais le rappelé cette après-midi car je suis très inquiète... emoticon Pleur

Je vais aussi chercher un autre neurologue car je me sens très seule avec celui-là....

Es-ce que vous avez des sensations de coup de jus électrique dans le corps ?

Merci de votre soutien

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SamDoris

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-25 11:28:45

yotyho

25/08/2021 à 14:40

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Bonjour. Je lue votre message et je pense d'avoir compris certaines choses qui vous préoccupe et perturbe le plus .il me semble que nous avons déjà échangé sur ce sujet ..mais la je constate sur d'autres chose sont passé depuis ...si besoin contacte moi...courage.

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-25 14:40:55

Nathali57

Édité le 27/08/2021 à 22:16

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Nathali57

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@SamDoris bonsoir tu as pu contacter ton neuro?

Les décharges électriques emoticon Malédiction j en ai eu au visage, dans la jambe 'malade"

Dans mon cas ce n était pas des poussées, elles ne sont pas permanentes et arrivent plus souvent après des journées "fatiguantes" , plutôt si la marche a fatigué ma jambe "malade" (celle où j ai eu une poussée gênante)

Bises

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Kawyne

26/08/2021 à 08:21

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@Nathali57 Bonjour Nathalie, je suis concernée depuis quelques temps par des décharges électriques qui partent du genou pour descendre jusqu’en bas de la jambe.. prenez-vous quelque chose pour vous soulager ? Merci

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-08-26 08:21:22

SamDoris

26/08/2021 à 10:52

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Bonjour @Nathali57 , bonjour @Kawyne‍ ,

J'ai vu mon neuro depuis et il m'a préscrit LYRICA pour les décharges électriques qui ont disparues 2 jours aprèsla prise des comprimés.

Bises et courage emoticon Rose

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SamDoris

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yotyho

27/08/2021 à 10:00

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yotyho

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Bonjour. Un avis à celle qui savent que pleurnicher sur le site mais rarement répondre aux messages envoyer ... ..bonne courage 👋🖐🖐👋🖐🖐

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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