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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Utilisateur désinscrit

07/07/2021 à 17:18

Bonjour

Je me permet d'ouvrir ce sujet car je me sens abandonner par ma neurologue, une impression de l'emmerder (pardonnez moi de la vulgarité mais je suis en colere) je ne comprend plus le role de ma neurologue, je la vois 1 fois par ans mais entre 2 rendez-vous elle n'est pas capable de repondre aux questions que je me pose...

Merci de me faire part de vos commentaires et experiences...

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Utilisateur désinscrit

20/07/2021 à 17:58

😉

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-20 17:58:20

SamDoris

20/07/2021 à 22:23

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SamDoris

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Bonjour à tous,

Moi ce soir mes larmes coulent tous seul. J'ai appelé mon neurologue car depuis 1 mois je prends du Aubagio 14mg et depuis 1 semainej'ai un nouveau symptômequi m'inquiète. mon neurologue m'écoute à peine et me dit, en me coupant la parole que tout va bien et que je n'ai pas à m'inquiéter. mes symptômes sont des coups de bus, comme de l'électricitéou des frissons dans le crâne et au visage 😥 et je ne trouve rien à ce sujet.

En plus, ayant été diagnostiquée que depuis 1 mois de la Sep remettent, personne n'ai capable de me dire si je peux faire le vaccin contre la Covid19 😩. Mon neurologue ne s'est pas, ma pharmacienne me déconseille et j'ai même appelée au Canada le laboratoire qui a créé ce traitement et ils ne savent pas et préfère que je ne me vaccine pas.... je suis perdue et inquiète et me referme toute seule dans un coin en pleurant.

Dois-je changer de neurologue car celle qui me suivait pendant mon hospitalisation était à l'écoute au moins, mais malheureusement je ne connais pas son nom.

Bonne soirée à vous

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SamDoris

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-20 22:23:43

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21/07/2021 à 11:53

@SamDoris bonjour je vis le meme soucis a chaque fois ma neuro me dit que tt va bien et repond a peine a mes question ou voir pas du tout..

De temps en temps celas l'arrive aussi de recevoir comme des gros coup de jus dans le crane cecis est desagreable voir tres douloureux mais j'avous ne jamais avoir poser la question de savoir si c'etait un symptome...

Pour te rassurer moi je suis sous techfidera et je me suis faite vacciner( 3 fois meme ) je te dis franchement ma neurologue etait pas pour mais comme elle m'ecoute pas j'ai decider d'en faire autant😂😂..

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-21 11:53:28

SamDoris

21/07/2021 à 23:11

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SamDoris

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Bonsoir @Valou35‍ ,

Merci pour ton message. Pour mon prochain rdv chez le nero je dois faire une prise de sang pour l'hépatite et la thyroïde, et je vais demanderune prise de sang pour les anticorps comme je décidera moi-même si je le fait vacciner.

Par contre, hier j'ai appeléun kinésithérapeute pour des séances de motricité, et j'ai remontéla pente car juste au tel en attendant le rdv avec lui en août, des exercices à faire à la maison sans oublierla respiration. il m'a conseilléedes étirement, du yoga et du rameur ( j'en ai acheté1 pliable pas cher sur Amazon). C'est un vrai coach 😂😂😂 "positif" en plus. Moi qui hésitais à prendre rdv.

Bonne soirée et je te soutien aussi 🌺

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SamDoris

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Justinebaloo

22/07/2021 à 11:23

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Justinebaloo

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@Valou35 est ce que tu as eu des effets secondaires avec le vaccin 💉 ? Quel vaccin as tu choisi ? Et c'est 3injection en combien de temps d'intervalle ? Moi aussi je me pose la question si je me fait vacciner ou pas ! Et ma neurologue est en congés maternité jusqu'en mars 2022 donc je Sui un peu perdu 😕😢😞😭, j'aimerai avoir plusss d'info. Aidez moi svp !

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-22 11:23:03

Utilisateur désinscrit

22/07/2021 à 13:29

@Justinebaloo 1ere injection le 28 avril juste un peu mal au bras, la 2eme le 7juin nausée et maux de tete et 3eme le 8 juillet tt c'est bien passer

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-22 13:29:44

Justinebaloo

22/07/2021 à 20:40

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Justinebaloo

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@Valou35 d'accord, quel vaccin 💉 as tu choisi ?

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Utilisateur désinscrit

22/07/2021 à 21:11

@Justinebaloo pfizer et j'ai pas choisi vu mon age yavais que celui la

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-22 21:11:15

Justinebaloo

22/07/2021 à 23:39

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Ah d'accord

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-22 23:39:03

Utilisateur désinscrit

23/07/2021 à 09:35

@yotyho bonjour

J'avais juste une petite question je sais que la fatigue est un symptome de la SEP mais la neuro a jamais su repondre a cette question:

Est-ce que la fatigue peu devenir une poussée de la maladie??

Je m'explique par moment je me sens fatiguée a un point d'avoir meme du mal a manger tien que le fait de macher mes aliment deviens compliquer tellement c'est intense ca m'est arriver la ya 3-4semaines...moi elle sais juste me repondre c normal😒😒 un exemple de question qui l'embete clairement ...

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-23 09:35:36

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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