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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

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Utilisateur désinscrit

07/07/2021 à 17:18

Bonjour

Je me permet d'ouvrir ce sujet car je me sens abandonner par ma neurologue, une impression de l'emmerder (pardonnez moi de la vulgarité mais je suis en colere) je ne comprend plus le role de ma neurologue, je la vois 1 fois par ans mais entre 2 rendez-vous elle n'est pas capable de repondre aux questions que je me pose...

Merci de me faire part de vos commentaires et experiences...

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Utilisateur désinscrit

16/07/2021 à 19:39

@Aliane ma neurologue m'a toujours dit que la sep ne gerrissez pas mais je c'est pas au debut elle etait super je pouvais lui demander n'importe quoi mais la plus ca va et moins elle tiens compte de ce que je lui dis

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-16 19:39:50

yotyho

19/07/2021 à 09:41

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@Valou35 Bonjour. Je comprends parfaitement votre situation et problème et sans doute la raison que elle fuit vos questions et inquiétudes. Je reviendrais un peu plus tard vers .vous .courage et si d'autres questions ou conseils faite l6sans gêne...🕊🕊🕊

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-19 09:41:05

Utilisateur désinscrit

20/07/2021 à 10:13

@yotyho merci de ta reponse ca rassure de savoir que des personne savent ecouter c'est pour ca que j'aime bien venir ici au moins je me sens ecouter pas comme avec ma neuro

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-20 10:13:49

yotyho

20/07/2021 à 11:20

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@Valou35 Bonjour si besoin de conseils quel qui soit ......faut hésiter....prenez soins de vous .

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yotyho

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@Valou35 dsl faut pas hésiter..

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Utilisateur désinscrit

20/07/2021 à 13:04

@yotyho 😉 merci beaucoup je ny manquerais pas

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yotyho

20/07/2021 à 13:52

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@Valou35 👍👍👍

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20/07/2021 à 14:09

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@Valou35 Juste une question votre neurologue se trouve t'il à l'hôpital ou en ville ??🤔

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Utilisateur désinscrit

20/07/2021 à 16:57

@yotyho

Dsl je viens juste de voir votre message j'etais au travail

Ma neurologue fait partie de l'hopital

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yotyho

20/07/2021 à 17:43

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@Valou35 Pas des soucis...en vérité ce que je penser mais je voulais avoir la confirmation. Maintenant je comprend plus votre inquiétude et vos questions qui reste sans réponse avec votre neurologue...je ne peut ouvrire les champs . C'est plus facile et clair avec la voix que l'écriture....🤔

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-20 17:43:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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