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Patients Sclérose en plaques
Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Coucou tout le monde
Grand merci à Laurence pour son message de bienvenue et bien sur que le moral est toujours au rendez-vous, de par nature je suis quelqu'un de très optimiste et mis a part lorsque je ne peux faire à moins je ne pense jamais à la maladie. Donc ayons autant que cela est possible la Positive attitude.
Miami
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Moi c'est Marjorie, j'ai la SEP depuis 2002 excatement le 25 juillet 2002 (comment je m'en souvient et bien c'etait le jour des 3 ans de mon fils). Moi je vie super bien la maladie, je suis pas en super forme mais bon je suis debout!! Pour moi la SEP est ma meilleur ennemie, elle ne m'a pas reportée que du mal, depuis 2002 je vois la vie autrement et je vie beaucoup mieux!! Actuellement je prend Avonex que je supporte pas terrible! Je suis contente qu'un tel site existe car entre malades c'est plus facile, j'ai du mal à supporter la pitié des gens quand on parle de sep!! Je vie a 200 à l'heure le plus normalement possible et quand ce pointe une poussée je fais un petite pause pour pouvoir mieux reprendre!!! lol
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Depuis 2002, mon mari a été diagnostiqué : "en faveur d'une sclérose en plaque".
Aucun médecin depuis ce jour ne lui a confirmé que c'était effectivement cette maladie.
Il n'a jamais eu de poussées.
Il se fait quotidiennement des piqûres de copaxone.
Il a des difficulté pour uriner, (il ne vide pas sa vessie, et a continuellement envie d'uriner), donc depuis plusieurs années il se fait des sondages.
Il a des problèmes d'équilibre.
Est-ce qu'il y a des personnes qui sont dans le même cas, c'est-à-dire jamais vraiment été diagnostiqué pour cette maladie ?
merci, bonne journée
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Bonsoir marjo110 et gentille97
Bienvenue à vous deux ;-)
Gentille je ne suis pas dans le même cas "sep" que ton mari, j'ai des problèmes sensitif et cognitif lors de mes poussées
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<p>Carpe Diem</p>
Utilisateur désinscrit
Merci Laurence
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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bienvenue à vous 2 les filles!!! Et gentille je souhaite bonne chance à ton mari! ;-)
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'avais 20 ans l année derniere quand ca m est arrivée.C'était le jeudi 16septembre 2010. Cela faisait 1 semaine que j etais partie de chez mes parents pour prendre mon indépendance avec mon copain. Nous etions donc allés choisir notre mobilier avec 2 amis et depuis le début de la journée j'avais deja remarqué que je "tanguais" mais cela ne ma pas plus inquieté que ca, au contraire sur le coup mes amis disaient que j avais bu...et on s'en amusé plus qu autre chose.
Le vendredi je devais aller au travail en bus et ma soeur qui se trouvait au meme arret que moi, ma vu arriver en pleurs car j avais beaucoup de difficultés a marcher. Elle m a accompagner dans le bus et j etais en route pour le travail.Ma mere qui travaille dans la meme maison de retraite que moi devais me recupérer au bus devant le travail et entre temps ma soeur lavais contactée en lui disant que j allais pas bien.
M'ayant vu dans cet état ma mere m a dit de me reposer le weekend (je travaillais normalement samedi et dimanche) et lundi ca irait mieux.
Le samedi matin c etait pas mieux mais je me suis dit un peu de repos et dimanche ca ira.Le lendemain impossible de me lever, je me trainais par terre.
Biensur urgences et en 2 jours jai eu tous les symptomes possibles, paralysie droite des pieds a la tete, perte de la vue d un oeil, j ariver plus a parler, vertiges, engourdissements, troubles urinaires...
On m a annoncé le diagnostic de la SEP 2semaines apres les examens(PL, IRM, ECG.) et mon entourage a dormi a tour de role tous les jours sans exeption avec moi a l hopital(du 19septembre au 8 octobre) Mon entrourage a ete enormement present.
isabel
Bon conseiller
isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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bienvenue Loodies!!
Pas facile d'avoir la SEP qd on est si jeune... Moi c'était 4j après mes 23 ans... Ms bon, on s'y fait! On voit la vie autrement et plus belle q'avant car tt prend une nouvelle dimension. Ms bon, tu dois le savoir maintenant, vu q ça fait tt juste un an.
et tu as bcp de chance d'avoir un entourage aussi présent!! C'est une force inestimable!!! Bcp de sépiens n'ont pas cette chance.... Les gens, au contraire, ont tendance à nous fuir en apprenant le diagnostic, q ce soit nos proches ou amis.. Dc, je ne me fais pas de soucis pr toi!! ;-)
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Bienvenue Loodies et bon courage pour la suite, comme le dit Isa tu es bien entourée et ça s'est super important ;-)
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<p>Carpe Diem</p>
Utilisateur désinscrit
bonjour je m'appelle Laure je vis à Nice je crois que mon premier symptome remontte a 1976 quand je me suis enfuie de chez moi pour vivre une grande histoir d'amour quelques mois aprés j'ai eu une névralgie des trijumeaux affreux ! une fois traitée le généraliste n'a rien dit de particulier en 1997 j'ai fait 2 névrites optiques et là l'ophtal. m'a envoyée chez un neurologue à l'IRM ont m'a conseillé de le revoir rapidement celui ci m'a prescrit du sinactène en piqure pendant 5 jours puis plus rien pas d'info j'ai commensé a avoir le coté gauche avec des fourmillements des douleurs type décharge électrique . La je crois que je me suis pris en main j'ai consulté un deuxième neurologue qui a posé le diagnostic SEP : ponction analyse potentiel etc ... traitement /: REBIFF PUIS AVINEX pendant presque 5 ans à ce jour peu de traitement stabibilsée mais j'ai développer une polyartrite rhumatoide donc j' ai toujours plus au moins des douleurs traitée par METOTREXANTE sans effet les autres traitement typy TNT Alpha me font peur ils réveiller la SEP . Le moral est parfois au ras des paquerettes mais je suis forte ! et j'ai décider de ne pas me laisser avoir na! la cortisone (solumedrol) que j'ai pris plusieurs fois au cours de nombreuse poussées a alourdi mon corps mais j'ai pas une ride ! et m'a fois je marche encore alors courage à tous c'est à nous d'avoir le dernier mot !
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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