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Patients Sclérose en plaques

vous mangez quoi ?

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Édité le 08/11/2016 à 18:06

Bonjour, je voudrais savoir ce que vous mangez et si vous avez faim !

Moi j'ai une perte d'appétit.

Merci !

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Detchen

02/08/2016 à 08:58

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Detchen

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Oui, c'est vrai les pruneaux aident, mais pas contre la constipation terminale puisque tu reconnais toi même devoir prendre eductyl et utiliser urostim2.

Bref, je mange le matin et le soir pour supporter le Tecfidera et le midi je mange léger. Entre temps je bois bien, tisanes ou eau. Je considère les jus de fruits et legumes naturels comme de la nourriture pas comme des boissons. Qui d'ailleurs se mange en utilisant la salive, sinon on ne fait pas une bonne digestion.

J'en parle car l'été avec cette chaleur c'est vraiment plus facile entre deux salades.

Surtout que d'une main c'est plus facile de tout mettre dans le mixeur sheaker que de découper, éplucher, sauf une banane jusque-là ça va car j'ai vu faire une maman gorille qui tenait son bébé d'une main et s'occupait de manger une banane de l'autre. Donc je fais pareil, sans bébé juste une atèle d'immobilisation.

Je vous le dis depuis jeune : je considère que le handicap nous pousse à développer notre intelligence adaptative et celle du coeur pour nos aidants et nous même à leur égard.

Pardon pour le hors sujet.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-02 08:58:14

AnDachen

13/08/2016 à 15:38

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AnDachen

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Bonjour à toutes et tous ! Une conférence qui s'est tenu à la Sorbonne le 23 juillet dernier qui nous intéresse très directement.

Bien à vous…

l'alimentation saine : une bataille politique.

http://www.gauchemip.org/spip.php?article27350

introduction à l'article sur la page d'accueil http://www.gauchemip.org/

PS : le site des émissions avec archives de France Culture est disponible avec ce lien :

http://www.franceculture.fr/emissions

Malbouffe et capitalisme : Alimentation et cancer, diabète, obésité, SEP, AVC...

dimanche 2 août 2015.

Source : Jacques Serieys Sélection 49

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"AnDachen"

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-13 15:38:57

Detchen

15/08/2016 à 10:08

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Bonjour

Merci

2 jours j'ai mangé et légumes

Hier soir salade de légumes

Ce matin au petit déjeuner muesli Jordan's.

Ce midi aucune idée le frigo est vide mais j'ai des au congélo.

Jour férié

Bon Assomption

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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15/08/2016 à 22:04

Bonjour,je suis atteinte de sep et je suis vegan.la lecture de certains commentaires me fait reagir.le calcium ne se trouve pas que dans les produits laitiers!!!!ouvrons notre esprit:les orties, le cumin,le sesame,le thym,les figues,le soja ,les amandes sont des sources tres riches en calcium....je sais de source sure que la viande et les produits laitiers sont tres toxiques pour l organisme et favorisent la survenue des poussees alors go vegan!!!vous serez en meilleure sante et vous epargnerez la vie de milliets d animaux.

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-15 22:04:43

jmams33160

16/08/2016 à 00:51

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jmams33160

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bonjour. Depuis plus d'un an je suis un régime ancestral. J'ai perdu beaucoup de poids mais je me dégrade moins vite. Aujourd'hui je crois que je deviens anorexique. Je perd confiance en la nourriture. Il nous empoisonne avec tout les produits chimiques qu'ils utilise dans les ingrédients pour la texture, la conservation, l’aspect et le gout pour nous donné envie de les achetés. Faite attention a ce que vous mangez. Courage et a bientôt.

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Mr Traoré

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-16 00:51:02

dan26576

16/08/2016 à 16:44

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dan26576

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Bienvenu Phaneton

J'ai la sep primaire progressive depuis 16 ans, et je fais attention à l'alimentation en suivant le régime seignalet, donc suppression des produits laitiers de vache et de chèvre, et j'avais fais l'expérience de manger du fromage Kiri le soir, au bout du troisième jour j'avais des problèmes au niveau de la marche, mais j'avais insisté et le quatrième jour au matin j'avais dû mal à sentir mes jambes.

Conclusion le docteur Seignalet s'avait ce qu'il disait, et je remercie mon généraliste qui m'avait parlait du livre de Seignalet "l'alimentation où la troisième médecine"

Et je continue à marcher, sauvé même si je fais pas de long trajets le peu que je fais est déjà très bien.

Porte toi bien Phaneton.

Xavier666

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xavier666

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-16 16:44:19

Detchen

17/08/2016 à 15:00

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Bonjour

oui

Ensuite quand on croit quelque chose et qu'on veut en tester sa véracité, en effet ça marche, idem pour le contraire car nous influençons tout par notre attitude et pouvons transformer un poison en antidote (la preuve je ne fais plus de poussée sous Tecfidera alors qu'on pourrait faire moins toxique).

Ainsi, à penser et vivre l'alimentation comme une religion, hé bien on peut aussi créer des adhérences ou des intolérances, donc je me méfie aussi de ça en surveillant mon attitude et motivation surtout,

effectivement, il faut faire très attention ne pas se faire manipuler par les images, par les publicités et par ce que l'on voit au moment où on clique quand on fait nos courses (je ne vais plus nulle part faire mes courses parce que ça me fatigue et n'en ai pas le temps) et n'ai pas la place du jardinage alimentaire (sauf graines germées), hormis un composts bio et effectivement je n'ai pas besoin de manger des fromages pour avoir du calcium, il y en a effectivement dans tout ce qu'indique Phaneton, notre amie végane.

Comme je suis végétarienne (pas végétalienne car les produits bio animaux, s'ils respectent l'animal je les utilise encore, mais c'est pas facile à trouver avec certitude, donc je comprends qu'on devienne vegan j'ai aussi cette tendance sans faire de prosélytisme) je puise fer et calcium végétaux vita D3, E, B6à12, etc protides et proteïnes le tout bref en herboristerie. Autrement, en dehors de l'alimentation je fais aussi attention à ne pas nuire aux êtres sensibles, cela va de soi et, le règne végétal et minéral souffre également de l'attitude humaine en général mais la roue tourne les effets arrivent inévitablement.

Je constate les mêmes effets indésirables quand je m'ecarte de mon régime habituel.

On habitue notre corps à ce qu'il réclame ensuite une fois qu'on a trouvé ce qu'il lui convient d'une saison à l'autre car ça varie aussi en fonction de ça et de notre biorythme...

Bonne semaine

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-17 15:00:10

dan26576

17/08/2016 à 16:37

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dan26576

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Je suis très content de vous lire concernant l'alimentation, car c'est pour nous très important, nous et n'importe qui, qui mangent n'importe quoi, je pense à mon frère et à sa compagne, qui est infirmière, qui se posent pas de questions, ok pour la mal bouffe ils deviennent gros, pas de sport pour s'entretenir, ils me font de la peine, et pourtant c'est moi qui suis malade via a sep, et au moins je m'entretient physiquement, comme les sportifs qui font tout pour être ok avec eux même, l'amour de soit

Xavier666

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xavier666

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-17 16:37:27

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18/08/2016 à 17:46

Je vous remercie tous et toutes pour votre accueil.il est vrai que l alimentation est un vecteur crucial dans la sep.j ai rencontre le professeur seignalet,j ai correspondu regulierement avec lui,a l epoque ,j etais deja vegetarienne depuis longtemps par conviction profonde.je suis devenu vegane pour etre encore plus en harmonie avec mes convictions.je ne dis pas qu une bonne alimentation peut nous guerir mais au moins reduire les poussees et proteger notre organisme des agressions exterieures.par exemple ,je consomme beaucoup de curcuma qui est un puissant anti oxydant et un anti inflammatoire naturel.

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-18 17:46:49

Nathali57

08/11/2016 à 18:06

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Nathali57

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je mets en PJ l'article de mars 2016 de la NAFSEP "TRAITEMENT ALIMENTAIRE DANS LA SEP"

avec des conseils sur l'environnement et sur l'utilité de certains aliments (probiotiques, vitamines..)

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🌈

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-11-08 18:06:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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