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Patients Sclérose en plaques

vous mangez quoi ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:06

Bonjour, je voudrais savoir ce que vous mangez et si vous avez faim !

Moi j'ai une perte d'appétit.

Merci !

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veronique53

Édité le 04/07/2016 à 14:53

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veronique53

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Bonjour

A midi des brochettes de tomates cerises rouge et jaune avec de la courgette et oignon avec des morceaux de ventrèche cuite au four

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-04 14:51:22

AnDachen

05/07/2016 à 13:37

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Merci pour ce partage ! L’essentiel est que vous ayez du plaisir à cuisiner et surtout à vous sustenter. C’est ce que l’on ressent à la lecture de votre missive. Si l’on suit le précepte émis par Hippocrate (460-370 av JC) « Que ton alimentation soit ton seul médicament », cet enseignement commence par le plaisir partagé qui s’y rattache. Merci ! Pour ma part, je m’active, par tous les moyens à ma disposition, pour retrouver petit à petit mes facultés. Et ça s’en vient… L'Alimentation est une piste. Bien à vous…

Cf. : Le serment d’Hippocrate est un serment traditionnellement prêté par les médecins en Occident avant de commencer à exercer son métier. Le texte original de ce serment, probablement rédigé au IV siècle avant JC, appartient aux textes de la Collection Hippocratique, traditionnellement attribués au médecin grec Hippocrate. Ce serment peut être considéré comme le texte fondateur de la déontologie médicale.

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"AnDachen"

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-05 13:37:24

Detchen

07/07/2016 à 19:18

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Bonjour ce midi un avocat yaourt de brebis pas de brebis de chèvre une banane et 3 galettes de maïs soufflé bio voilà avec de l'eau de l'eau de l'eau de l'eau cet après-midi petite boule vanille glace et bien sûr ce soir je suis en train de réfléchir: salade de mesclun et reste d'hier soir soit haricots verts et carottes Vichy un petit peu de je vais voir si je mets du fromage râpé un petit geste merci Google à qui je dicte ah oui difficile en ce moment de manger car il me manque les mains bon truc pour perdre 10 kilos alors oui Mais ouille ouille ouille ouille

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-07 19:18:20

veronique53

18/07/2016 à 14:04

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veronique53

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Bonjour

Paëlla aux poissons et 1 café cacao.

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-18 14:04:50

AnDachen

20/07/2016 à 16:27

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Bonjour à Toutes et Tous !

Pour faire suite, voire illustrer, tout au moins très partiellement, un précédent message, la Très Belle Equipe d’ARTS & PAROLES de Saint Saulges (Le Beauvais) dans la Nièvre (58) nous invite les 6 et 7 août 2016 à découvrir, redécouvrir toutes les phases de l’EAU, ce premier constituant (70%) de notre corps auquel nous devons prêter la plus grande attention. Quoi de mieux en période estivale, propice à la rêverie, pour reprendre contact, avec le recul nécessaire, sous diverses formes (conférence, expositions, spectacles…) avec ses qualités indispensables à notre Bien Être, notre SANTE…

Lien : http://www.art-nomade.org/

@u plaisir de vous y rencontrer… peut-être… Bien à vous,

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"AnDachen"

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-20 16:27:39

Detchen

21/07/2016 à 22:40

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Merci pour l'invitation.

Ce qu'on mange : salade vertes et branches de celleri,

dessert : glace vanille.

Il fait chaud, buvez bien, de l'eau, de l'eau de l'eau !!!

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22/07/2016 à 22:59

Bonsoir , je suis étudiante en BTS diététique et je suis en pleine réalisation de mon mémoire , pour cela j'ai réalisée un questionnaire très rapide sur la sclérose en plaque et l'alimentation et j'aimerai récolter vos réponses.

Le questionnaire ce trouve en pièce jointe et voici mon email pour me le renvoyer :kelly-nunes@hotmail.fr

Merci d'avance pour vos réponses , cela m'aiderai beaucoup pour la réalisation de mon mémoire!

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-22 22:59:27

AnDachen

23/07/2016 à 07:03

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Kelly, bonjour ! J'ai répondu à votre questionnaire que je vous transmets. Si je peux me permettre, il y aurait beaucoup d'items à rajouter. Vous reporter à mes interventions précédentes pour comprendre. Il y a tant à faire et une aide de votre part serait judicieuse pour na pas dire précieuse pour beaucoup. Bien à vous...

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"AnDachen"

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-23 07:03:05

Detchen

Édité le 23/07/2016 à 08:06

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Bonjour @kellyy,

Désolée, je ne peux pas acceder à ce formulaire. Pourquoi ne pas demander à Carenity d'officialiser votre questionnaire ? Après avoir suivi les suggestions d'AnDachen. Si cela ne bouscule pas votre protocole expérimental ni ne risque d'en fausser ni d'orienter les réponses. Référez vous bien à vos cours de méthodologies s'ils sont encore dispensés dans ce type de cursus. D'ailleurs, souvent vos correcteurs n'attendent pas de vous de répondre à la question du siècle, mais veulent apprécier votre méthodologie et par là votre éthique et déontologie.

Aucun régime particulier depuis mon diagnostic de SEP :

Je suis végétarienne depuis l'âge de 19 ans pour en finir avec des constipations importantes depuis l'âge de 15 ans (arrêter la viande rouge et boire plus d'eau et de fibre me fut préconisé par un gastroentérologue plutôt que de jongler avec forlax et le contraire au chocolat).

Maintenant, je me rends compte que je supportais le steak tartare.

Le cru en général me va bien. Et c'est mon régime végétarien d'été.

La SEP assèche, je ne sais si c'est personnel ou général, mais je bois constamment, pas que l'été. Soit de l'eau soit de la tisane drainante.

Jamais de bulle, même soda et champagne, j'évite les chewing-gum (aérophagie aussi à éviter, crises sévères enfant à tomber à 8 de tension) et parmi le cru estival je fais blanchir certains légumes le soir, et mixte cru et juste blanchi. Et j'évite les laitages de vache pour préférer chèvre et brebis. Sauf en pâte cuite râper légèrement saupoudrée.

Je jour où je prendrai la route à pieds, je serai peut-être amenée à changer de régime pour m'adapter au chemin. Même si je vais tenter de l'adapter cette rando pour les sepiennes et sepiens entre autres.

Diagnostic SEP quand j'avais 46,6 ans. Biensûr, j'évite les fritures et les huiles de vidange. Simple bon sens le Regime Kousmine est trop carrencé et le régime Seignalet n'est pas végétarien, donc ils ne me conviennent pas si je préfère le dernier. Chacun doit pouvoir trouver son régime parfait pour sa condition du moment, j'ai jamais eu l'opportunité d'aller voir du côté Ayurvedhique mais je pense que cela ne me ferait pas de mal. Ceci dit avec mon ttt de fond j'évite aussi les aliments acides et acidifiants. Voilà qui complète ma réponse si ça colle. J'essaie de ne pas prendre de poids pour éviter le diabète qui est génétique et pourrait se déclarer avec les ttt à la cortisone. Donc je ne sale et ne sucre jamais. Sachant que si ce n'est pas moi qui cuisine ce point n'est pas maîtrisé. Je ne cuisine pas, je fais juste à manger pour caler le creu ou accompagner les médocs à heures régulières.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-23 07:16:26

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Édité le 24/07/2016 à 12:16

Merci @detchen pour votre participation très intéressante !

en ce qui concerne l'officialision dû question faire comment faire ?

Malheureusement non j'ai n'ai pas de cours de méthodologie

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-24 12:13:46

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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