Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et spiruline

848 vues
7 soutiens
35 commentaires

étoile55

Édité le 10/11/2016 à 22:35

Bon conseiller

étoile55

Dernière activité le 23/10/2021 à 16:43

Inscrit en 2013

21 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Quelqu'un a déjà essayé la spiruline? Je suis sous betaseron depuis plusieurs années. Quand je fais des recherches sur internet, je trouve des avis différents. Certains disent que les effets sont plus que positifs alors que d'autres disent que la spiruline en ''boostant'' le système immunitaire pourrait provoquer des poussées. Je ne sais plus quoi penser! Merci de vos réponses!

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

26/05/2016 à 12:21

Des retours?

Merci d'avance

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-05-26 12:21:16

Chris31

Membre Ambassadeur

26/05/2016 à 18:00

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Effectivement @étoile55 tout ce qui booste le système immunitaire pourrait potentiellement provoquer un emballement de la machine !

(spiruline (très riche en minéraux et vitamines) , produits de la ruche (idem par ex la gelée royale , le pollen ...) , vitamines et notamment la C , aloès ...) Mais par contre ces produits font tellement de bien au niveau de l'état général que l'on ne peut en avoir peur ... et en tout cas essayer , tu verras bien ...

tu es sous bétaferon = interféron beta qui est un immunomodulateur , il agit en modifiant la réponse immunitaire sans entraîner de diminutions des défenses du système immunitaire et réduit de 35 %environ la fréquence des poussées !

Si tu prends à coté un stimulant de ces défenses , elles seront malgré tout modulées de la même manière , logiquement ...Mais je t'invite fonction de ta sensibilité et bien sûr de l'activité de ta SEP , à demander conseil à ton neuro ... qui à mon avis va sourire genre et oui a petite dame ça ne peut pas vous faire de mal sans être convaincu du fait que ça te fasse du bien et surtout à ta SEP ...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-05-26 18:00:31

étoile55

27/05/2016 à 03:49

Bon conseiller

étoile55

Dernière activité le 23/10/2021 à 16:43

Inscrit en 2013

21 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci beaucoup Chris 31. J'ai commencé la spiruline, il y a une semaine. J'y vais lentement car, paraît-il, si on commence avec une dose trop forte, on pourrait avoir des problèmes intestinaux. On recommande 3000 à 5000 mg par jour. Là, j'en suis à 1000 mg et je n'ai pas ces problèmes intestinaux. Demain, je passe à 2000.

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-05-27 03:49:17

Chris31

Membre Ambassadeur

27/05/2016 à 10:38

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @étoile55, et tu fais bien d'y aller en douceur.... continue à être confiante et observe écoute toi ! Tu fais du bien à ton corps .... parle de cette expérience à ton neuro pour avoir son avis mais aussi pour qu'il sache (qd tu ressentiras les 1ers effets +++) à quoi s'en tenir pour d'autres patients demandeurs ...Alors bonne route avec la Spiruline

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-05-27 10:38:53

Detchen

Édité le 11/06/2016 à 12:09

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est sur que c'est végétal ? On dirait du vivant animal. J'ai eu l'occasion de voir des bacs de culture au début de son arrivée (dans les années 2000). Quel est le bon dosage / notre poids et / jour quand on est végétarien ?

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 08:57:33

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 11/06/2016 à 11:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Detchen la spiruline est une algue bleue-verte lol dont les origines sont détaillées dans le fichier joint ( ainsi que composition , vertus et bienfaits , etc...)

Ton "on dirait du vivant animal" m'a fait sourire alors que tu dis avoir vu des lacs de culture hi hi hi ... rassure toi il s'agit bien d'une algue , et c'est bien du règne vivant qu'elle fait partie , mais VÉGÉTAL !

Impossible de te mettre la page enregistrée en pdf et modifiée car beaucoup de pub inutile même en faisant un instantané , Enfin j'ai réussi à compresser ce PDF raccourci lol

Voir les fichiers

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 10:57:54

Detchen

Édité le 11/06/2016 à 11:59

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci @Chris31 :D non pas des lacs, mais dans des bacs de culture (à étapes différentes) transportés dans un forum d'échanges et d'innovations en matière de développement durable, pour nous en faire la promotion et trouver un lieu d'exploitation à la Région, au Département ou à la Commune.Oui, je sais que c'est une algue, mais comme avec les champions, j'ai toujours un doute sur leur nature strictement végétale. Je les mettrais entre les deux en fait, quand on voit leur comportement.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 11:55:48

Chris31

Membre Ambassadeur

11/06/2016 à 11:59

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui en plus lol , grace à ton truc mdr ... j'aurai appris encore quelque chose en informatique c'est bien ! oui je prefère lol des bacs et pas des lacs , ceci dit ces alques se trouvent dans des lacs aussi lol

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 11:59:51

Detchen

Édité le 11/06/2016 à 12:14

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Chis je l'ai téléchargé sur le smartphone et maintenant je je cherche car je ne sais pas où ça va quand je télécharge un pdf... Je vais donc apprendre aussi dans ce domaine...lol on s'occupe le samedi ;)) bon appétit et bon week-end !

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 12:12:31

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 11/06/2016 à 12:24

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Miss @Detchen si tu as le lecteur qui t'ouvre les PDF installés sur ton appareil , clique sur l'application ton fichier y est allé direct Bon appétit et WE également

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 12:23:31

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et spiruline

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...