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Patients Sclérose en plaques
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
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saxou12
Bon conseiller
saxou12
Dernière activité le 14/10/2021 à 11:16
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Bonjour moi j'ai entendu que le lait était trés mauvais pour la sep qu'il valait mieux préferer le soja.
Bonne soirée à tous
wissen
wissen
Dernière activité le 20/11/2024 à 17:50
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Manger Bio est pas mal,car on peut se préserver d'autres carences et maladie avec la bouffe industrielle ou les grosses productions, genre tomates espagnoles qui n'ont pas le même gout ou valeur nutritionnelles que celles du paysan local ou de ton jardin si tu as
Utilisateur désinscrit
Moi jai entendu parler de manger du chocolat était néfaste pour la sclérose en plaques
et tous les produits gras
patdu07
Bon conseiller
patdu07
Dernière activité le 13/02/2024 à 10:39
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Depuis 3 mois j'ai changé mes habitudes alimentaires .Je ne prends plus de produits laitiers ,je n'ai plus de glaires .
j'ai aussi arrêté la viande, le poisson ,l'alcool et les pâtes ...côté intestin ça va mieux aussi (constipation ,diarrhée ) .Arrêt aussi bien sur, de toute charcuterie et gâteaux (les hémorroïdes ont presque disparues,mon hernie linguale également) .Avec cette saloperie de maladie de SEP ,de multiples problèmes sont apparus.).
C'est vrai que je continue de maigrir ,au début de la maladie ,fonte musculaire et depuis 3 mois le "gras en trop"
Concernant la sep proprement dite ,je ne me déplace guère mieux (quelques mètres avec un déambulateur),après l'échec des flashs de cortisone ,les immunosupresseurs metrotexate cellcept ,endoxan ,puis solumedrol et enfin maintenant fampyra (un peu efficace ,puisque si j'arrête de le prendre ,je suis immobilisé).Alors j'essaye de manger différemment ,les premiers symptômes de la maladie (fourmillements) datent de 1993 ;depuis la maladie évolue inexorablement ;alors je n'ai plus rien à perdre .
C'est vrai ,que suivre un tel régime ,avec mes enfants et mon épouse à côté de moi ce n'est pas toujours facile .
Mais je vais essayer au moins jusqu'en fin d'année
En 2015 le Sativex ,on verra...
Je combine donc les régimes Kousmine et Seignalet avec arrêt presque total du blé
Essentiellement des fruits et légumes et des graines germées et du sucre de canne
Je m'autorise un verre de vin ,du chocolat noir et du fromage de chèvre avec du pain complet
Je pense que mon alimentation est équilibrée ,je ne manque de rien ,les diététiciens sont dépassés ,la nature nous offre tant de bonnes choses ...
Je cherche une réponse à mes problémes
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patrick souche
marie-pierre
marie-pierre
Dernière activité le 24/09/2024 à 16:44
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Ami
je suis très interessée par ce sujet et aimerai avoir plus ample informations le concernant . Merci bcp
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
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Bonjour
Mon medecin me fait egalement arreter gluten et lait de vache autant que possible....
Ca complique un peu les repas, mais on s'adapte. Il semble que ce soit efficace car je me sens mieux. Il faut egalement prendre soin de son foie sous fampyra car c'est un peu un perturbateur.
Voila pour moi et bon courage a tous
mouchette2014
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mouchette2014
Dernière activité le 07/11/2024 à 13:31
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j'aimerai savoir exactement ce qu'il ne faut pas manger du tout et qu'est-ce que je dois manger absolument, car je n'y comprend rien je grossis toujours, de plus je ne marche plus, je suis en fauteuil !! alors pouvez-vous me conseiller ? merci
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mouchette2014
fleur33480
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fleur33480
Dernière activité le 07/04/2021 à 17:52
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bonjour , je dois venir d une autre planète en dehors du sel que je supprime avec le solumedrol je ne fais aucun regime .je bois du lait tres régulièrement !je fais des gâteaux au chocolats , je mange du chocolat .en gros l avers de ce que vous faites ,et que je ne connaissais pas !!
bonne journée
M
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fleur33480
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Bonjour,
je viens donner mon avis sur cette discussion,
j'ai la SEP depuis bientôt 30 ans
je suis valide et en dehors de petites difficultés à marcher et de fatigue , fatigue ....
je n'ai pas trop à me plaindre
en 86 lors de mon diagnostic j'ai cherché par tous les moyens ce qui pouvait m'aider
et je cherche toujours
30 ans après la conclusion que j'en fait est que chaque personne va réagir différemment aux choses
le régime alimentaire : j'ai jamais su faire
les compléments alimentaires : j'ai essayé et certains je les garde et ils font partie de ma vie,
je pense que vue que l'évolution de cette SEP est différente sur chacun d'entre nous il reste difficile de dire que tel ou tel complément ou régime est bien pour tout le monde,
le mieux c'est de tester et ce que l'on sent et qui nous fait du bien, on le garde, il faut faire confiance à notre instinct et à notre ressenti.
bonne journée à tous
Marie
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Marie
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Raja93
Raja93
Dernière activité le 07/01/2024 à 15:56
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@Maryne merci pour ton retour très rassurant pour moi!
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Maryne
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Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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C'est sur que si on entend un truc qui nous semble viable on le tente !
et après ... on voit !
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Marie
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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