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Patients Sclérose en plaques

vous mangez quoi ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:06

Bonjour, je voudrais savoir ce que vous mangez et si vous avez faim !

Moi j'ai une perte d'appétit.

Merci !

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Detchen

Édité le 25/07/2016 à 07:46

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Detchen

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@Kellyy il faut demander à un animateur de communauté Carenity. Prendre contact avec leur staff.

En première année de DEUG ou de BTS il y a toujours une UV obligatoire de méthodologie en sciences humaines et en sciences tout cours.

C'est donc que vous n'avez pas pris un parcours scientifique. Votre étude risque de ne pas tenir la route...c'est une école privée qui vous donne les cours ?

Prenez contact avec Dominique Guyaux qui a fait des études scientifiques, il vous expliquera mieux que moi en rapport avec l'alimentation.

Lisez son étude sur son site éponyme ou dans son ouvrage de vulgarisation "l'éloge du cru". Cf cette vidéo sur YouTube.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Alodia26

25/07/2016 à 14:30

Alodia26

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Bonjour à toutes et tous !

Au début de ma SEP (en 2007) je ne mangeais pas bcp car des symptômes dans la bouche qui m'empêchaient de manger. Cela à durer qq mois et j'ai perdu du poids. A l'époque je n'étais pas grosse et ce n'était pas forcément top.

Depuis 4 ans avec une période dépression et prise de médicament pour la SEP (j'en suis à mon 4è traitements) j'ai pris 10kg. Je mange de tout mais même quand je fais attention je reste avec mes kilos (je fais malheureusement de moins en moins de sport).

Concernant les aliments à éviter effectivement il y a la viande rouge et le lait (sur tout le lait de vache) et cela pour tout le monde Sépien ou pas.

Il vaut mieux manger des amandes qui apportent plus de protéines et de calcium que le lait. Nous ne fixons pas bien le calcium du lait. Et nous sommes les seuls mammifères à consommer du lait à l'âge adulte.

Je ne pense pas qu'il faille enlever les œufs.

J'ai du mal à cuisiner (manque d'envie), donc je mange en ce moment ce qui me donne envie.

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SYLVIE

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Detchen

26/07/2016 à 09:36

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Je mange ce que je peux, quand le frio se vide, il se vide...mais pas moi on dirait...lol le lyrica fait grossir, j'ai prévu de le baisser progressivement dès que j'aurai moins de douleurs en général. Donc quand j'en aurai fini avec ces tendinites.

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dan26576

26/07/2016 à 15:18

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dan26576

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Bonjour à tous, oui mariennesavy à raison concernant la constipation, car je me souvient que quand j'avais été à l'hôpital c'est chlorumagene qu'ils m'avaient donné pour aller à la selle, et ça avait bien marché.

Xavier666

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xavier666

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Detchen

Édité le 28/07/2016 à 09:44

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Bonjour everybody

Et Xavier à l'hôpital quand tu as eu ce médicament on t'a dit que tu avais une constipation terminale c'est-à-dire neurologique ou une constipation du à l'alimentation ?

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dan26576

29/07/2016 à 09:23

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dan26576

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Bonjour Detchen, hier j'ai vu mon généraliste et la constipation que j'ai est du à l'alimentation tout simplement, est si le jus d'orange ne m'aide pas à aller à la selle je prend un suppositoire.

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xavier666

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Detchen

Édité le 30/07/2016 à 08:31

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Detchen

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Bonjour,

Tu ne manques pas de fibre dans ton alimentation ?

Suppositoire : Eductyl c'est pour les constipations neuro, glycérine pour les autres.

Est-ce que tu manges des jus de légumes ? Essaie pour voir si ça n'améliore pas naturellement la digestion sans oublier la petite goutte d'huile d'olive vierge pression à froid (sauf si tu mets un avocat qui est déjà gras).

Je ne me souviens plus ce que j'ai grignoté hier soir (céleri branche, banane, mini hagendaas, fausse Chantilly allégée faite à l'eau) tout ça un peu dans le désordre.

Ce matin, liquide nutritif : jus Smootee de céleri branche et banane, solide : une rondelle de buche de chèvre, avec tecfidera en milieu je retournerai bien me refaire un jus de céleri branche car il y avait plus d'eau que d'herbe dans mon premier essai.

Ce midi, si j'ai faim, salade de saison.

Mais on est dans la saison des sheakes alors on peut faire des milkshakes de jus d'avoine avec des légumes ou fruits. Sinon à l'eau si on tient à sa ligne.

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dan26576

30/07/2016 à 09:49

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dan26576

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Bonjour, Je mange aussi des pruneaux pour aller à la selle, le supositoir que je prend c'est éductil, et tous les jours je manges des légumes et je bois beaucoup d'eau.

Oui quelle que soit la quantité de ce que je mange j'arrive pas à grossir, alors que je vois dans ma famille certains ont du poids en trop mais n'arrive pas à les perdre : mais aussi leur alimentation est basé sur la malle bouffe : un cercle vicieux pour eux, et ils ne font jamais de sport...

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xavier666

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-07-30 09:49:37

Detchen

01/08/2016 à 14:31

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Detchen

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Donc si tu prends eductyl c'est par rapport à la SEP, tu peux manger autant de pruneaux que tu veux, sans eductyl pas de popo.

Je sous Xatral et urostim2 initialement pour la vessie neurologique et sa rétention, mais ça marche aussi urostim2 pour la constipation terminale. Je veille juste à ne pas me contiper alimentairement.

Il fait boire aussi suffisamment dans la journée. de l'eau.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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dan26576

01/08/2016 à 17:17

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dan26576

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Bonjour Detchn

Ça fait longtemps que j'utilise Uro stim 2 c'est une aide concernant les problèmes urinaire, et j'ai remarqué que les pruneaux sont très efficaces contre la constipation, heureux que ça marche.

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xavier666

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2016-08-01 17:17:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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