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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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mymy74

13/07/2020 à 10:18

mymy74

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Je suis sous jirnac 90/30 depuis fin 2019. Là je passe à 60/30. Trop fatiguée. Mon dfg n'a pas vraiment bougé. Je vais entreprendre de faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé. J'espère que cela me donnera des opportunités d'emploi adaptés. M'occuper d'enfant c'est fini pour moi.

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mymy74

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Korsica

13/07/2020 à 12:31

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Korsica

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Bonjour à tous. J’ai vu mon Nephrologue samedi. DFG remonté à 32 et creatinine a 14. Cela va mieux av c Jinarc 60/30 et je continue avec cette dose car je n’ai pas supporté du tout av c le 90/30 et une chute en insuffisance sévère à Dfg 25 et tous les malaises qui vont avec. Par contre une anémie qui me fatigue énormément. Au prochain bilan si cela ne va pas, j’aurais des piqûres d’EPO tous les mois. Je refais un bilan intermédiaire dans 1 mois . Si c’est stable au niveau des reins j’ai l’autorisation de partir un peu en Corse. Attention au Covid évidemment. Le Nephrologue ne m’a pas garanti qu’a cette dose de 60/30 les kystes ne grossiraient pas. Je suis donc perplexe. Néanmoins je m’accroche au traitement avec espoir. C’est toujours du temps de gagné sur l’entrée en dialyse. Bon courage à tous.

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Korsica

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Utilisateur désinscrit

13/07/2020 à 13:32

Bonjour à tous. Je n’ai moi aussi plus réagi depuis longtemps. J’avais dû arrêter le jinarc en été 2019 après 5 mois car mon foie ne supportait pas. Je l’ai repris maintenant depuis un peu mode deux mois. Je suis toujours à la dose minimale et j’attends les prochains résultats. Je dois dire que la reprise s’avère plus difficile que la première fois. Surtout pour garder le rythme. Les mesures COVID-19 n’aident pas puisque nous alternons toujours une semaine Home Office et une semaine bureau. Cela désorganise un peu ...

je suis ravie d’apprendre que pour certains d’entre vous tout va bien. Bon été à tous.

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Korsica

14/07/2020 à 11:43

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Korsica

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@mymy74 Bonjour. J’espere que cela va mieux aller avec Jinarc 60/30. La fatigue est moindre. Moi, je suis retraitée. Donc, j’ai plus de facilité à gérer. Mais si j’avais été en activité, je n’aurais pas pu exercer pleinement mes responsabilités et mon volume de travail. Je souhaite que vous obteniez le statut de travailleur handicapé. Accrochez-vous néanmoins à votre traitement si vous le supportez mieux. Gardez le moral. Bon courage.

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Korsica

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mymy74

14/07/2020 à 12:12

mymy74

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Merci beaucoup, j'espère que je vais trouver un emploi qui me convient.

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mymy74

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valous

14/07/2020 à 18:50

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valous

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mymy74 c est vous qui etes assistante maternelle ? comme moi ? vousvous etes tromper c est pas prkmoeblus a qui le nephrologue a dit qu il rester 2 ans a vivre c est moi valoux je suis en protocole renal en vu d une transplentation ou d une ablation d un rein . J ai fait mes examens hier eco des kistes ils sont enorme de 11cm il y en a 13 cm il n y a plus beaucoup de place . J ai fait aussi radio poumon RAS ;et des sinus et meme des dents RAS il me reste encore un scanner a faire et un examen des jambes part rapport au sang . Ca m a fatiguer et aujourdhui j ai mal au muscles des jambes et en bas du ventre et je pense que ce n est pas fini ily aura surement d auttre examens encore a faire c est pour savoir si je peut etre greffer quand on n est en inssiffissance renal severe comme moi il vont me regarder partout et en septembre c est mon coeur qui vont regarder pour savoir si il tient pour l instant je ne suis pas prete du tout a etre greffer mon dfg est a 18 mais les effets secondaire de l inssuffissance renal se font resentir . Les demangaisons et le mal a respirer mais je tient encore le coup il me faut un sacrer moral et une sacrer force demain sera un autre jour meilleur .

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valous

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Korsica

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@valous Bonjour. Je suis désolée par rapport à votre situation. J’espere que vous aller trouver rapidement un rein compatible. N’est-il pas possible de passer par la case dialyse ? Pour vous soulager des effets secondaires de l’insuffisance sévère en attendant la greffe ? Bon courage. Gardez le moral.

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Korsica

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mymy74

15/07/2020 à 11:27

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@valous‍ oui c'est moi qui était assistante maternelle. J'avais arrêté mon travail pour le reprendre 2 ans plus tard mais cette fois à domicile. Mais ce n'est pluw fait pour moi. J'ai mal au ventre quand je les porte et quand je me baisse. Et au niveau articulaire pouce poignet et coudes j'ai des tendinites dont je n'arrive pas à soigner. Je te souhaite bon courage pour le protocole de pré greffe. En espérant que tout sois ok au niveau de ta santé pour qu'ils te mettent rapidement sur une liste. On dit que c'est préférable d'être greffé sans passer par la case dialyse. ..

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mymy74

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valous

15/07/2020 à 11:37

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valous

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non c est le contraire les medecins veulent savoir si je peut etre greffer sans passer par la casse dialyse car mon mari est du meme groupe sanguin que moi et veut etre mon donneur son rein est bon il a fait une eco et il aura d autre examens a faire c est un parcours du combattant qui nous attend tous les deux . ca fait plus de 30 ans que je vie avec cette polykistose je les decouvert a 20 ans . puis vers 40 ans l inssuffissance renal c est installer sans faire trop de degat et en 2015 un kistes a peter j ai fait une speticemie et je suis passer en inssuffissance severe je le vie bien sauf depuis 2019 ou j ai fait une infection urinaire sans trop de degat sauf que je me suis meme pas apercu que un de mes rein ne marcher plus depuis les docs me surveille de pres tout les trois mois meme moin . je doit faire une prise de sang et je me retrou ve dans le protocole renal et maintenant dand le protocole de transplentation . J ai que 49 ans je me trouve encore jeune et j en ai marre d entendre ce doc me dire que je n ai plus que deux ans a vivre . pour l instant je profite de la vie .

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valous

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valous

15/07/2020 à 11:42

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mes deux reins se sont remi a marcher comme il faut j ai des kistes tres gros et des reins de 20 cm je suis un cas special pour les docs . Donc je passes par plein d etape et faut avoir un sacrer moral qui tient encore bon meme si je fatigue beaucoup je vis au jour le jour et heureusement j ai mon mari qui me soutient et je suis pas un cadeau car une sacrer force de caractere *. je me sentais pas malade maintenant oui .

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valous

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