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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Fafa59

17/11/2019 à 19:01

Fafa59

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@Pokemone2703

Bonjour Pokemone2703,

Tiens nous au courant, sur le niveau 3..?

Personnellement tout est redevenu dans l'ordre depuis quelques jours, ma néphrologue veut me faire passer au niveau 2 début décembre, actuellement ma consommation d'eau a baissé je suis revenu au 1.5litre 2litres par jour.

Bon courage 😉

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Pokemone2703

24/11/2019 à 15:24

Pokemone2703

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Bonjour

Quelques nouvelles. Je suis maintenant depuis 1 semaine au max. Bon depuis le niveau 2 un souci est apparu . De la rétention d'eau. Jessaye de modifier la nourriture pour voir si ça change qque chose mais bon...cest pas top.

Je me lève toujours 4 fois par nuit et cest vraiment ce qui me gêne le plus car évidemment qd on travaille on est un hs du coup...cest surtout pour la soif ...

Demain je fais ma 1ère prise de sang sous jinarc. ..on va voir. Visiblement le dfg chute chez tt le monde au début donc je vais essayer de pas trop me stresser...

Bon courage à tous

Pokemone

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mymy74

25/11/2019 à 12:14

mymy74

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Ça y est je prend jirnac depuis une semaine. Je passe au deuxième palier jeudi. Pour l'instant ça va à peu près. J'ai des gros coup de mou. Tension 11 6 rarement eu ça.

Mon ventre est beaucoup moins gonflé. Surtout le soir,pour moi c'était très invalident je gonflais énormément. Du coup pour manger,supporter mon pantalon et même mon soutien gorge. Du coup je suis super contente .

J'ai bu 5 litres en 24h00 hier. Ça va être balaise de boire encore plus. ....

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mymy74

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SIMONEIGE

27/11/2019 à 12:19

SIMONEIGE

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@sissou30 si j'ai bien compris, tu voudrais être reconnu travailleur handicapé. Il te faut faire une demande auprès de la mdph de ton département et ne pas faire une demande simplifiée mais bien noté tous les inconvénients de la maladie qui te force à faire cette démarche. Moi, je l'ai faite avec l'aide d'une assistante sociale

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Simoneige

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mymy74

28/11/2019 à 14:40

mymy74

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J'espère ne pas en arriver là et que mon projet va se réaliser .

Et ta demande à été accepté ?

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mymy74

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mymy74

28/11/2019 à 14:42

mymy74

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Je connais un peu le système de la msa, mon fils a un léger handicap qui nécessite avs ssd...du coup j'ai eu plusieurs démarches à effectuer. Pas simple ! Donc si je pouvais l'éviter

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mymy74

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SIMONEIGE

29/11/2019 à 09:57

SIMONEIGE

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Oui, ça a marché, j'ai été reconnu. J'ai eu droit à un aménagement de poste. Moi, c'est mon directeur qui m'a conseillé de le faire pour alléger mon travail. Sans cette reconnaissance, il ne pouvait pas m'aider. Je travaille dans une grande entreprise, c'est donc certainement différent. Il faut faire aussi attention de ne pas être déclaré inapte au travail comme m'a dit l'assistante sociale.

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Simoneige

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Cannelle92

29/11/2019 à 13:17

Cannelle92

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Simoneige@SIMONEIGE

Bonjour, pour quelles raisons a tu pu avoir la reconnaissance handicapé? Cela concerne le jinarc? Ou peut-être la dyalise?

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SIMONEIGE

01/12/2019 à 13:06

SIMONEIGE

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@Cannelle92 j'ai fait cette démarche car je faisais des déplacements qui m'obligeait à porter des tas de dossiers et la voiture avec tous les litres d'eau à ingérer avec Jinarc compliquait la situation. Beaucoup de fatigue dû à l'insuffisance rénale. Maintenant, j'ai un poste sédentaire.

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Simoneige

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Cannelle92

03/12/2019 à 21:28

Cannelle92

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@SIMONEIGE merci pour ta réponse, supportes tu le traitement jinarc ?

Quels sont tes symptômes?

Moi je suis a la dose maximale, ça me fatigue énormément je bois environ 6 litres d'eau et je me lève 3 fois la nuit pour aller aux toilettes et boire. J'ai mes jambes lourdes, rien que de marcher et monter les escaliers m'épuisent.

Je ne peux même plus faire de sport mes muscles sont comme engourdis.

Pense tu que si je vais voir la médecine du travail suffirai pour changer de poste, car avec mon poste actuel il m'est difficile de trouver des toilettes et parfois je dois me retenir pendant des heures.

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