Bientôt sous Jinarc

@valous Merci pour votre dernier commentaire. Je suis contente que vous ayez une solution pour la greffe. Vous êtes jeune et votre avenir va s’eclaircir avec la greffe. Je vous souhaite bon courage à vous deux pour traverser cette période.

Bonjour ça y'est j'y suis, le 15 septembre j'ai donc rendez-vous pour démarrer ce fameux Jinarc. 

J'ai donc rendez-vous avec mon Néphro ainsi qu'une dame qui va m'accompagnée dans ce protocole.

D'un côté j'ai hâte puis d'un côté je me dis que je ne devrais peut-être pas rentrer dans ce système, en fait ce qui m'inquiète le plus c'est de devoir me lever la nuit pour aller aux toilettes car vu que je dors à peine 3h voire 4h par nuit je me dis que ça va être chaud.

Je viens de lire quasiment tous les posts et certains sont quand même rassurant pour un traitement si lourd (merci surtout à Olinet qui détaille super bien et rassure aussi).

J'aurais juste une question (que je poserai bien sûr à mon Néphro) mais la je suis un peu pressée de savoir lol. Qu'est-ce qu'il faut regarder en priorité? c'est la Créatinine? Et les bons % doivent être entre combien? et combien? SVP, Sachant que moi je suis à environs 79..80 .

Merci d'avance pour vos réponses. Je souhaite bon courage à toutes celles et ceux qui sont rentré dans ce système. À très vite pour des échanges.

@Megamove Bonjour. Bienvenue parmi nous. C’est une décision importante que de décider de prendre Jinarc. Mais quand on se rend compte que c’est le seul médicament préconisé dans le traitement de la Polykystose rénale et que la fonction rénale diminue, on n’a plus le choix.

Au début, on boit beaucoup, surtout le matin et ce à chaque changement de dose. Et puis cela se stabilise et la nuit on boit moins aussi ce qui évite les nombreux réveils nocturnes. Ensuite, il faut voir qu’elle est le dosage qui vous convient le mieux. Pour moi, par exemple, je n’aI pas supporté la dose 90/30 et le Nephrologue me maintient à 60/30. Au moindre doute ou effet secondaire ou gêne quelconque, il ne faut pas hésiter à en parler à son Nephrologue. Le rapport avec lui doit être en totale confiance et on doit pouvoir le voir ou le contacter rapidement. Le suivi est très important.  Il faut aussi effectuer tous les bilans régulièrement. On est bien suivi et s’il y a le moindre problème on peut toujours arrêter le traitement mais là n’est pas le but. Dans les analyses, tout est à surveiller. Je ne sais pas à quel niveau vous êtes de votre insuffisance rénale. Pour le savoir, il faut votre taux de creatinine et votre DFG (débit de filtration). Je vous souhaite bon courage pour le début de votre traitement. Il y a pour moi des hauts et des bas mais je m’accroche ! Chaque jour qui passe retarde d’autant la dialyse. C’est le principal.

@Korsica Merci beaucoup de votre réponse, à vrai dire si je m'écoute je ne veux pas trop prendre ce traitement puis au fond de moi une petite voix me dit que je n'ai rien à perdre, bien au contraire. Seulement quand je lis les effets secondaires ça me fait un peu peur surtout pour mon foie car en 2016 j'ai déjà subit une Hépatectomie et franchement je m'en souviendrais toute ma vie (à non plus jamais ça!!!) voilà pourquoi j'ai un peu de réticence. Et de plus j'ai aussi une autre peur c'est de grossir alors ça aussi c'est ma hantise. Vivement le 15 septembre que j'en sache un peu plus sur le fonctionnement de ce traitement j'espère le supporter sans trop de dégâts, je croise les doigts. La suite au prochain épisode.  

@Megamove Merci de votre message. 

Pour le foie, j'étais aussi très inquiète car j'ai aussi des kystes dans le foie. Mon Néphrologue et mon Médecin traitant m'ont rassurée car il y a un bilan tous les mois pendant les 18 premiers mois et s'il y a dysfonctionnement, on arrête le traitement. Mon Néphrologue m'a dit aussi que parmi ses patients sous Jinarc, aucun n'avait de problème avec le foie. Il faut bien en parler avec vos Médecins spécialistes. Quant au poids, j'ai perdu 1 kg par mois dès le début du traitement ; en tout 7 kg et cela reste stable maintenant. Attention à votre tension artérielle : ni trop haute, ni trop basse. Le conseil : lister toutes les questions qui vous préoccupent et les poser pour avoir les réponses qui rassurent. Bon courage et à bientôt.

@Korsica en ce qui concerne ma tension je prends Bisoprolol 10mg et franchement je n'ai pas à me plaindre depuis je suis calée sur 13 et des poussières de temps en temps je monte beaucoup plus mais faut dire que je suis une vraie pipe électrique donc mon médecin traitant ainsi que mon néphrologue ne s'alarme pas. Je vous donnerai des nouvelles sur mon rendez-vous le 15 septembre,  je pense qu'il doit y avoir certains examens avant de démarrer le traitement j'espère que ça ira vite maintenant que je me suis mise ça dans la tête. Bonne soirée à vous et merci de vos réponses. À très vite pour la suite. Et bon courage à vous bien évidemment. 

@Megamove Bonsoir. Avant de prendre le traitement le Néphrologue va vous prescrire un grand bilan. Ne vous inquiétez pas. Rien est laissé au hasard. Bonne soirée et à bientôt de vos nouvelles.

Re coucou c'est encore moi, quand vous dites que vous buvez 5 à 6L d'eau par jour, vous parlez uniquement de liquide ou est-ce que ça compte aussi sous forme solide je veux dire dans les aliments?. Selon ce que l'on mange Ex: Concombre ou autre de ce style ! ça peut aider ou non? 

@Megamove‍ : bonjour. Comme d’autres l’on dit s’il y a un problème avec le foie on arrête le traitement. Le foie se remet de ce stress en quelques mois en principe. C’est ce qui m’est arrivé. Première tentative jinarc en 2019 durant quelques mois jusqu’à la dose maximale. J’ai dû arrêter en été car mon foie n’a pas supporté Mais cela ne s’est vu qu’avec les analyses. Je n’avais rien remarqué. Avril 2020 reprise du jinarc à dose minimale. Rebelotte: je viens d’arrêter car de nouveau un problème de foie. Je n’ai pas encore discuté avec mon médecin mais je suppose que l’on va s’arrêter là 😏. J’avais longtemps hésité à prendre le jinarc mais finalement je ne regrette pas d’avoir essayé: je sais au moins que ce n’est pas pour moi. A chacun de décider. Pour ma part sous jinarc je buvais env. 5-6 litres sur 24 heures à dose minimale mais env 4 litres sans le jinarc. Bon courage. 

Pour la quantité à boire c'est variable d'une personne à l'autre. J'ai pu lire dans un post la vie sous jirnac qu'une personne buvait jusqu'à 12 litres (ça doit être dur...) je bois 6 litres environ. Il faut se faire confiance de toute façon le corps réclame à boire. Là nous mangeons beaucoup de légumes riches en eau car nous sommes en été. Ca compense la température extérieure plus élevée.

les analyses de sang mensuelle vous donne des indications sur votre hydratation  (sodium) si il y a un souci vous pourrez rectifier le tir. 

Juste au début de l'été je suis passée à 60/30 c'est mieu...Il faut tout de même prendre ses précautions et prévoir suffisamment d'eau lorsque l'on prévoit de randonner par exemple. Cet été j'ai randonné en montagne heureusement que j'avais un camel bag de trois litres d'eau que j'ai bu en 3h00. Heureusement que mon mari avait le sien. Et en 5h00 de marche j'ai du faire une seule fois pipi. Là je pense avoir été imprudente...même si je me suis bien réhydraté par la suite.