Jinarc

Bonjour,

je suis sous Jinarc depuis janvier 2017. Tu peux également lire les discussions "bientôt sous jinarc". Si tu veux échanger, n'hésites pas.

Cordialement

Catherine

Bonjour,

J'ai tenté le traitement Jinarc pendant les vacances de décembre 2017, pendant les 3 premiers jours j'urinée toutes les 30 mns et en suivant je buvais 1 l d'eau tellement la soif est intense soit 7 l par 24h

ce qui m'a fait arrêter au bout de 3 jours c'est le manque de sommeil  en effet l'endormissement se faisait pas avant minuit 1h alors que je me suis tj endormie avec facilite vers 22h30 23h .

au bout de 2h de sommeil levée pour uriner ,toute la nuit comme cela donc au bout de 3j maux de tête , grande fatigue , et là n'en pouvant plus j'ai contacté mon néphrologue qui m'a conseillé de stopper.

Je pensais pouvoir travailler avec le traitement et ces effets indésirables mais travaillant 10h par jour , plus le sport qu'il faut continuer et le manque de sommeil tout ceci n'est pas compatible pour moi .

J'aimerai savoir si parmi vous quelqu'un avait été dans le même cas et si elle avait réussi a surmonter tous ces effets indésirables.

A ce jour j'ai suspendu le traitement car j'ai besoin de continuer à travailler et je me donne quelques mois pour faire un second essai.

Merci pour vos réponses  

Bonjour Sand40

je viens de lire ton message,j’ai la polykystose renale et mon néphrologie m’a proposé jinarc mais je n’arrive pas à me décider à cause des effets secondaires ,je me demande si ça vaut la peine de le prendre ,mon néphrologue m’a dit que si je le prend 10 ans ,je peux gagner 3ans .Si je le prends je dois arrêter de travailler mais j’aime mon travail et je m’imagine pas rester à rien faire et subir les effets secondaires et ainsi penser tout le temps à la maladie.

Bonjour à tous.

Effectivement il faut pouvoir supporter les effets secondaires. Dans mon cas personnel je suis sous Jinarc depuis 7 mois et je vous assure que le corps et la tête s'habituent progressivement. Le plus dur ce sont les 2 à 3 premiers mois et en plus les résultats d'analyse au début se dégradent. On se pose des questions. Dans mon cas personnel, j'ai dû diminuer la posologie de 90 mg + 30 mg à 60 mg + 30 mg au bout de 2 mois, car j'étais fatigué . Depuis ça va beaucoup mieux et je pense avoir passé un palier vers le 4ème mois. Les derniers résultats d'analyse sont mêmes revenus au même niveau qu'avant le début du traitement. C'est encourageant, même si je sais que cela n'est pas durable. Le traitement permet au mieux de ralentir la maladie et pour moi c'est déjà beaucoup. 

Non il ne faut pas penser tout le temps à la maladie, bien au contraire. Il faut par contre faire attention à son hygiène de vie et je reste persuadé qu'il y a plein de facteurs qui accélèrent la fonction rénale (stress, alimentation, hypertension...). Dans mon cas personnel ma vie n'a pas changé. C'est vrai que sur le plan professionnel ça peut être compliqué surtout au début mais je pense que lorsque c'est possible surtout quand on aime son travail, il faut continuer à travailler. On s'adapte au fur et à mesure. Dans mon cas personnel, je bois d'ailleurs beaucoup plus et je vais surtout plus souvent au toilettes à la maison que lorsque je suis au travail, c'est pour dire que c'est la tête qui contrôle tous ses effets secondaires.

Enfin , je vous conseille de lire les discussions "bientôt sur Jinarc" car il y a beaucoup plus de commentaires

Bon courage et bonne continuation à tous

Bonjour,

Je dois commencer le Jinarc bientôt le 15 février, je voudrais avoir des conseilles pour bien commencer le traitement je commence à me préparer psycologiquement. Dois je faire un régime ?

Merci pour vos réponce

Cordialement