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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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joyce21

22/08/2021 à 11:05

joyce21

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Bonjour Laurence je commence tous ces symptômes sauf hypertension severe dpuis longtemps ...je vois une nephro mardi et je me gratte la tête sinon très fatiguée malaises nausees..bon courage ..Joyce

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Joyce

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Mara69

22/08/2021 à 11:13

Mara69

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Mara

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Mara69

22/08/2021 à 11:14

Mara69

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@joyce21 Bon courage à vous

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joyce21

22/08/2021 à 19:49

joyce21

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@Mara69 merci

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Joyce

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valous

23/08/2021 à 14:41

Bon conseiller

valous

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pour joyce est les autre j ai une polykstose hepato renal inssuffissance renal stade 5 mes reins lachent les symtome de l inssuffissance renal sont en premier de la fatigue et ca previens pas ca me tombe dessus d un coup j appel ca un coup de barre . Les crampes noctune ca fait mal solution c est marcher le plus possible . Et les demangaisons la tete qui gratte c est aussi un symptome de la fatigue . Et forcement hypertention que je reussi a controler . et la pour moi c est les kistes qui petent et qui grossissent plus en plus pour une donner une idees mes reinc mesure 20cm et mes kistes pesent 4kg au mois de octobre on m enleve un rein droit pour faire de la place et aussi car il fonctionne mal . Et en novembre 2021 on va me greffer le rein de mon mari . Ca fait 30 ans que j ai cette maladie j ai bien vecu faite comme moi . La j ai 50 ans et je risque les dialyses au mois doctobre car ca deviens dangereux pour moi . je maigris aussi et je fait des anemies c est la que lon voit que les reins marchent mal . pour les dialyses ont m a fait une fistules au poignet et ils ont rater donc cicatrice de 5cm qui ne sert a rien . Et la en octobre cicatrice pour enlever le rein et une autre cicatrice pour la greffe en novembre je suis pas sorti de auberge mais je continue a me battre . Je pousse les portes et avec mon mari ont a taper sur la table pour savoir si on etait compatible et on y est donc on va demarrer la greffe c est long si on fait pas bouger les choses . Donc pour tous ceux qui ont cette maladie la polykistose profiter de la vie faites attention a ce que vous manger et buver et au strees car plus on avance dans la vie plus les annees passent et plus ca se complique . Moi ma vie a changer depuis mars 2020 et arreter de travailler en mars 2021 mais je tient encore le coup et vie au jour le jour donc faite comme moi je fais aussi de la relaxation et reiki et je fais aussi des lacher prise avec une pierre . par contre depuis que lon voit que je suis malade je voit mes vrai amis et il y en a pas beaucoup . ma vie change completement mais j avances je veut juste que la greffe reussisses et que je puisse vivre car por beaucoup de medecin je suis condamner a une machine ou pire je peut mourrir donc on se lance dans la greffe faite comme moi parler en a votre medecin. et bon courage a tous .

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valous

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mymy74

24/08/2021 à 10:12

mymy74

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Je suis de tout coeur avec vous. C'est un vrai parcours du combattant que vous éprouvez. J'espère que la greffe va vous donner une nouvelle vie. Donnez de vos nouvelles !

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mymy74

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joyce21

24/08/2021 à 15:19

joyce21

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@valous

Whaou quel courage ..

Suis chez nephro en attente.joyce

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Joyce

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Korsica

24/08/2021 à 15:37

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Korsica

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@joyce21 bonjour. Vous devez consulter un Nephrologue rapidement.
J’ai eu ces symptômes en stade 2 à 25 de DFG. Je suis un traitement Jinarc car j’ai une polykystose hepato rénale. Je suis remontée à 29 et j’ai une piqûre d’EPO mois car j’avais de l’anémie. Depuis décembre dernier, avec l’EPO, je suis moins fatiguée car les globules rouges sont remontés et l’anémie n’existe plus. Il faut néanmoins continuer le traitement car le rein malade ne produit plus l’EPO naturellement ce qui empêche le développement des globules rouges.

Le Nephrologue va vous faire effectuer un grand bilan sanguin et urinaire pour savoir où vous en êtes et vous aider.

Bon courage et surtout faites vous suivre.

Bonne journée et bon courage.

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Korsica

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Korsica

24/08/2021 à 15:40

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@Korsica pardon, lire st de 4 au lieu de 2.

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Korsica

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Korsica

24/08/2021 à 15:42

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Korsica

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@valous Bon courage pour ce vrai parcours du combattant. J’admire votre volonté. J’espère que vous aurez bientôt la solution de la greffe avec des jours meilleurs. Bonne continuation.

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Korsica

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