Bientôt sous Jinarc

Bonjour,

Je viens de commencer le traitement d'une jinarc depuis 9 jours. Je bois entre 5 et 7 litres par jour.

J'ai 37 ans mère de 3 enfants. Je suis issu également d'une famille où la maladie est très présente ma grand-mère paternelle était atteinte, elle a eu 5 enfants les 5 sont ou ont été malade. Je suis fille unique et atteinte également. J'ai de nombreux cousins et cousines attends de la maladie aussi. J'ai été hospitalisée de nombreuses fois pour des ruptures de kyste saignement et infection. En septembre 2016 j'étais à 59 DFG et et à ce jour je suis à 46 de DFG et 128 de créatinine. 

Je souhaitais vous remercier tous pour vos commentaires qui m'ont beaucoup aidé à me décider pour la prise du traitement. Je ferai les premières prises de sang de contrôle la semaine prochaine, donc je ne m'étonnerait pas grâce à vous si mes taux ont chuté un peu.

Je ne sais pas comment vous vous sentiez avant la prise de traitement. Moi j'avais la sensation de ne plus avoir de place dans l'abdomen. J'étais très compressée et très douloureuse (pourtant pas de petite nature) La compression entraînait de fréquente rupture de kyste.

Est-ce que quelqu'un d'entre vous avait les mêmes symptômes et a vu un changement au niveau des douleurs ?

Merci pour tous vos commentaires et bon courage à tous.

Merci à tous. J'avais déjà fait part de mon hésitation à commencer le traitement. Mon néphrologue n'est plus revenu sur le sujet lors de mon dernier contrôle. Il attend sans doute que je prenne l'initiative.

Je ne vois toujours pas comment je pourrais gérer les effets secondaires et les effets sur la vie quotidienne. Je lis avec intérêt vos commentaires et je réfléchis encore, mais je dois dire que je n'ai pas encore lu un commentaire qui m'encouragerait à me lancer dans l'aventure. 

Bon courage à tous. 

bonjours pour jinac le nephro en parles on pese le pour et contre pour moi c est pas possible car mon debit est a 28 le doc m a dit que en dessous de 31 de debit  on ne peut plus etre sous jinac  je suis en inssuffissance severe avecles complications qui vont avec hypertention ;fatigue;  et crampe musculaire  mon corp me lache mais je tient encore on commence a parler de greffe mais pour mopi mes deux reins sont pri et mon foie aussi avec des kistes de 11cm les docs du coin sont tres surpris  j ai cette maladie depuis l age de 20ans et j ai tres bien vecu avec en buvant beaucoup d eau 2a3 litres d eau je ne fume pas et ne boit pas non plus surtout tous se qui gazeux  je prend du the  fait attention au sel j ai fait aussi de la moto de la danse  j ai profitee de la vie maintenant je sens que ca va moin bien mes reins fonctionne mal  je sais que la greffe n ai pas loin et les dialyses non plus  c est un combat qui m attend   je continu a avancer meme si c est dur personne dans ma famille a la polykistose  ca a du sautee une generation par contre j ai une seul fille et je lui est filee la maladie elle a 17ans  vie tres bien et je lui parles du jinacs  mais pour l instant elle veut pas  si quelq un connait bien se medoc quelle sont les effets secondaire ?  car moi je prefere que ma fille en est pas et quelle profite de la vie  comme moi j ai fait surveillee ma tention toute ma vie est fait des ecos et une prise de sang par ans maintenant a 46ans prise de sang tous les 6mois plus d eco n y de irm trop douloureux pour moi

Bonjour a tous

mes resultats du mois de decembre 2017 (j ai oublie le mois de novembre 2017)

creat : 105

dfg : 71.1

clairance creat cockcroft : 89.5

RAS - je rappelle dose jinarc 90/30 depuis debut 2017

Bon courage a tous

Bonjour

Je suis sous Jinarc depuis juin 2017 (60/30). Je tiens à préciser à ceux ou celles qui hésiteraient à commencer le traitement, que le corps (et la tête) s'habituent petit à petit au traitement et par conséquent aux effets secondaires.

Pour ma part, actuellement, je bois moins (c'est certainement aussi lié à la saison), je gère mieux les envies d'aller aux toilettes dans la journée, j'ai retrouvé l'appétit, je me sens en forme,  et je me lève  (plus que) une à deux fois par nuit pour aller aux toilettes et boire. Mon néphrologue m'a dit que j'avais franchi un pallier et qu'à la longue les effets secondaires s'atténueraient encore. Par contre je n'ai pas l'intention de repasser à 90/30 (dose que je n'ai pas supporté).

Je peux rajouter que depuis un an, j'ai également un traitement contre l'hypertension et que c'est un facteur en autre, qui aggrave les fonctions rénales.

Mes derniers résultats d'analyse sont stables (118 de créatinine et une CKD épi de 61)

Bon courage à tous. A bientôt

Bonjour à tous,

Voilà trois semaines que je suis sous Jinarc. J'ai eu mes premières analyses sanguines et sans surprise les taux ont chuté. J'aimerais savoir si pour ceux qui ont vu leurs taux chuter les premières semaines de traitement, de combien leur dfg est descendu?

Je suis passé de 46 de dfg à 36 en 15 jours de traitement et de 128 de creat à 156.

Autrement au point de vue physique le traitement est une vraie révolution dans ma vie j'ai dégonfler de l'abdomen et retrouver de la vitalité et une tonicité musculaire que je n'avais plus depuis un an.

Je bois toujours mes 5 litres d'eau par jour mais la soif est moins intense, en effet on s'habitue au traitement. J'ai fait le choix avec ma néphrologue de rester pendant plusieurs semaines au dosage 45 + 15 pour que mon corps s'habitue correctement.

Si quelqu'un peut m'informer de son expérience concernant la chute des taux.

Merci à vous

Bonne soirée

Bonjour, je suis atteinte d'une PKRAD, un de mes oncles a été greffé après quelques années de dialyses, le second est en dialyse, mon frère a été greffé. Ma mère est atteinte également, à 82 ans ses reins ne fonctionnent plus très bien, mais elle n'a pas été dialysée.

J'ai vu mon néphrologue la semaine dernière, elle me propose le nouveau traitement jinarc au vu de mes derniers résultats sanguins.

Je vais avoir 60 ans dans quelques mois et je me pose l'intérêt de ce traitement. Je suis très partagée entre les années que je pourrais gagner sur la dialyse. Ce traitement est nouveau, il n'y a pas de recul. Serais je un cas d'étude.... et si c'est le cas, est-ce que cela apportera quelques choses aux futures génération notamment à ma fille également atteinte de cette maladie. toutes ces questions se bousculent....

Je ne suis pas inquiète par la sensation de soif, cette sensation je l'ai déjà et je bois énormément toute la journée notamment le soir, donc mes nuits sont déjà ponctuées par des réveils fréquents... 

Je suis peut être un peu confuse à l'image de mon état d'esprit. Vos expériences pourront m'aider à me décider.

bonne soirée

Prendre jinarc c est aussi faire avancer la recherche , les effets secondaires ne sont rien du tout comparé a des traitements lourds , moi j'ai vite fait le choix et je me sens tres bien apres un an de traitement (tennis 2 fois la semaine 2 seances de deux heures). 

Bonjour et bonne année à toutes et à tous !!! Y compris la meilleure santé possible bien sûr ;)

Sous Jinarc depuis mars 2017, depuis le mois de juillet le taux de DFG (qui était descendu jusqu'à 66ml) n'a pas arrêté de remonter, il est maintenant à 83ml  (créatinine à 75) J'étais très contente de ce résultat, j'ai dit à mon néphrologue que le traitement était efficace, mais il m'a dit de ne pas m'enflammer, que le DFG pouvait rebaisser puis remonter, que c'est un traitement à très long terme, donc qu'il ne faut pas tirer de conclusion hâtive... pffff quel rabat-joie ! lol

Sinon si mon expérience peut servir à d'autres : j'ai été opérée mi-octobre d'une rupture des tendons de l'épaule droite (coiffe des rotateurs). Au début le chirurgien et le néphrologue n'étaient pas très chauds pour l'opération, car pas le droit aux anti-inflammatoires + fatigue accumulée depuis plusieurs mois sous Jinarc + questions par rapport à l'interruption du traitement le temps de l'opération... finalement ils ont décidé de m'opérer quand même (à 45 ans, se retrouver sans l'usage du bras droit, bof bof). Donc j'ai arrêté le Jinarc 15 jours en tout (depuis 4 jours avant l'opération). Comme prévu la rééducation est + longue et + douloureuse qu'avec anti-inflammatoires, mais bon on m'avait prévenue... là j'ai fait le + dur. La reprise du Jinarc a été rude, un peu comme le dernier palier d'augmentation mais maintenant j'ai repris le rythme.

Bonne journée à tout le monde

Bonjour à tous

Sous Jinarc depuis juin 2017, mon organisme supporte de mieux en mieux le traitement. Mes derniers résultats d'analyse se sont améliorés (110 de créatinine et une CKD épi de 66).

Vous trouverez ci joint le lien sur un dossier très bien fait au sujet de   la polykystose rénale autosomale dominante avec notamment des résultats d'étude sur le Tolvaptan, la molécule du Jinarc.

http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/PKD.pdf

Bonne année à tous et surtout bonne santé !