Bientôt sous Jinarc

@mymy74 Merci beaucoup pour vos infos, pour le moment je suis entrain de m'amuser à compté combien je bois par jour, punaise ça fait peur je suis à environs 1.2L pouaaaa ça fait peur, mais franchement je suis au taquet , je me force en plus car je déteste boire donc je pense que ça va être hyper dur pour moi . À moins que comme vous dites si bien toutes et tous notre corps demande à boire donc machinalement je devrais être comme vous toutes et tous. Je vous lis tous les jours et je note sur un cahier toutes les questions et remarques pour mon rendez-vous du 15 septembre, je ne veux rien oublié avant d'attaqué quoi que ce soit c'est trop important pour être pris à la légère. 

Au plaisir de vous lire. Bon après midi . 

Avant de prendre le traitement ma néphrologue m'a demandé de boire plus autour de 4 litres. Je n'ai jamais réussi. Maintenant ce n'est plus un problème. J'avoue avoir un faible pour volvic sinon c'est l'eau du robinet. Au début j'ai eu quelques mots de tête mais il faut persévérer cela peut dire que votre cerveau n'est pas suffisament irriguer. Je peu même dire que régulièrement avant jirnac j'avais des maux de tête qui sont aujourd'hui très rares.

Je ne sais pas si vous avez tendance à gonfler (ventre) comme un ballon de baudruche au cours de la journée et bien sous jirnac pour mon compte cela m'a soulagé. un peu en fin de journée mais peut être pas autant qu'avant. 

Avant le traitement en fin de matinée j'avais une chappe de plomb qui s'installait sur mes reins, au début du traitement elle arrivait aussi plus tard dans la journée. C'est un peu moins vrai aujourd'hui tout dépend comment on se dépense...

Petit conseil si tu commences le traitement, la nuit dès que tu réveilles (ton corps à soif et a envie de faire pipi) ne traine pas tu te lèves tu bois quelques gorgées d'une bouteille que tu gardes près de ton lit. Tu te recouches de suite sans trop te réveiller et tu rendors direct. Des fois je ne me rappelle plus combien de fois ou à quelle heure je me suis levé.

En tout cas nous sommes tous différents, et qui n'essaie rien ...si tu as des questions n'hésite pas

Bonjour.

Ca fait bientôt 1 an que je suis sous jinarc et plus de 8 mois à 90/30. Je bois 5-6 litres sauf quand il fait canicule .la ça peut passer à 8-10 litres ( mais je transpire beaucoup). La nuit je me lève 3 fois mais je me levais 2 fois avant...

Sinon tout va bien. Jarrive a rester 3h sans aller aux toilettes donc pratique pour se promener. En gros je dois prévoir 2 litres pour 3h donc c'est gérable surtout ville...il y a les cafés.

Je pense que ça vaut le coup. Ce nest pas si contraignant.

Bon courage!

Bon ben me voilà de retour de mon rendez-vous avec mon Néphrologue Jinarc ENCORE!!! repoussé car cette fois-ci j'ai un calcul donc il veut d'abord le faire enlevé et ensuite commencer le traitement Pufff ça me gave tous ces allers retours pour rien du tout, à chaque fois il y'a un truc, je ne désespère pas, peut-être que Noël j'attaquerai 

Au fait je ne vois plus de commentaires?? ou sont passés les gens lol? Est-ce que ça vous fait pareil? Perso c'est resté sur la page 56..

Bonne soirée à vous toutes et tous. 

@Megamove Bonsoir. Je vous souhaite bon courage pour toutes les barrières à franchir pour pouvoir commencer votre traitement. 

Personnellement, des hauts et des bas. Au 11 août j’etai en insuffisance rénale modérée et 3 semaines après, insuffisance sévère ! Mon Néphrologue m’a donné quand même l’autorisation de partir en Corse avec un contrôle début octobre et un grand bilan fin novembre. Donc, même avec Jinarc 60/30 que je supporte mieux rien est gagné etc’est souvent la douche écossaise. Tomber à 27 de DFG cela m’inquiete mais je garde espoir.

Pour les échanges, je trouve que c’est difficile d’avoir des échanges assidus.

 À plus tard et bon courage.

.etais 

bonjour a tous

je suis sous jinarc depuis 4 ans mes taux de creatinine n on pas bouge - je bois environ 3 litres d eau en dehors des repas en moyenne je me porte a merveille creat 105 dfg 80 je courre beaucoup et je fais des compets de tennis a+

@olinet Bonjour. Contente de savoir que tout va bien pour vous. C’est encourageant de savoir que le traitement fonctionne et avec un recul de 4 ans.

j’en suis à ma première année avec des hauts et des bas sous Jinarc60/30 car je ne supportais pas la dose la plus forte. Je m’accroche et j’y crois.

bonne continuation.

Bonjour Olinet

J'avoue que je suis un peu surprise que vous ayiez eu droit au jinarc sans être de fait en ald ( dfg inferieur a 60). Dans mon hôpital seules les personnes en stade 2 ou 3 avec une évolution rapide de la maladie( 3 à 5 points en moins annuels) y ont eu droit. Ce qui se comprend quand on voit le coût pour la sécu de ce médicament d'exception.  Donc tant mieux pour vous. Pour moi sous jinarc depuis un an. 5-6 litres par jour ( dont 1 la nuit). Dfg a 42 n'a pas bougé mais acide urique a monté. Cest stable. On verra comment cela évolue. Mais comme je perdais entre 3 et 5 de dfg par an cest plutot positif.

Bon courage à tous.

Pokemone

@olinet bonjour,

Quelle est ta dose quotidienne ?

Moi je suis passé à 60+30, je ne supportais plus la forte dose.

Par contre je bois au moins 6 litres d'eau par jour.

Courage à tous....

Bonjour à tous.

Je suis sous jinarc depuis maintenant 3 ans et demi. Je suis toujours à la dose 60 ,mg + 30 car a l'époque je n'avais pas supporté la dose maximale. Ma dfg est de 55 et a diminué légèrement depuis le début du traitement. Je bois environ 2.5 litres par jour et je me sens plutôt en forme malgré quelques coups de fatigue de temps en temps. Le jinarc fait partie de mon quotidien et j'avoue que les effets secondaires sont atténués, même s'il sont toujours présents, mais le corps et l'esprit s'y habituent. Bon courage  à tous et à bientôt.