Symptômes

@Estoule‍ @mymy74‍ @Sylviedu29‍ @Emi89300‍ @ritchy600‍ @Lotusvert‍ @Ln0306‍ @bouloule30‍ @cloclo28‍ @loli38‍ @nat62‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à partager votre expérience avec @gogo101‍ ! Belle journée à tous

 Bonsoir 

J'ai des douleurs intestinales. Colon irritable depuis toujours.  Je gonfle en fin de journée surtout. On dirait le ventre d'une femme enceinte de 6 mois. Maintenant quand je mange mon estomac ressort sur le côté.  C'est chelou🙃 J'ai souvent une lourdeur au niveau des lombaires . Comme si j'avais un sac de plomb posé dessus . Au niveau pelvien aussi. De plus J'ai eu une endometriose responsable d'une grosse névralgie pudendale. Douleur urinaire et toute zone pelvienne je connais....mais ce n'ai pas lié à la pkd. Et ça va un peu mieux depuis que je n'ai plus d'uterus.

Je suis gênée pour m'habiller. Je dois éviter les pantalons et culottes trops serrés . 

Mon père a une diverticulose C'est fréquent pour les pkd...

Autre question pour celles qui sont sous jirnac .

Avez vous des soucis d'incontinnence ? Je me pose cette question car si on boit et que tout est comprimé dans le bidon...

Je me dis qu'il serait peut être intéressant de bien muscler le périné. Pour éviter de malheureuses fuite

Bonsoir Gogo 101,

Pour ma part pas de douleur particulière. Mais chacun peut avoir des symptômes qui lui soit propre  Courage, le mieux est d'en parler avec un spécialiste. 

Bonjour Mimi  

Tes questions s'oriente plus pour la gente féminine mais concernant l'incontinence sous jinarc, de mon côté aucun soucis. 

Bonsoir à tous cela fais 8 jours que je suis sous jinarc 45mg le matin et 15mg 8h après .Je ne constate aucun effet indésirable. Ormi le faite que je bois beaucoup et part conséquences j urines beaucoup plus .Je constate que mon ventre dégonfle un peu,et que dans mes geste de la vie je me sens moins oppreser .

pour gogo la polykistose renale je connais  moi j ai la polykistose hepato renal ce qui veut dire que mon foie  a des kistes aussi  j ai eu ca a 20 ans sans trop de soucis  pour la pk j ai vecu normalement danser fait de la moto n a jamais pri d alcool meme du champagne fait toujours attention a ce que je mangeais  et toujours attention au sel mais j ai toujours profiter de la vie ; maintenant j ai 48 ans et la ca se complique car depuis quelque annee je dirais 8 ans j ai l inssuffissance renal qui c est installer c est plus difficile a vivre que la polykistose renal et j ai de hypertention qui c est aussi installer  donc la plus de sel  n y conserves toujours bu beaucoup d eau  et le ventre goufler mes kistes renaux font plus de 10 cm et mon foie pareil des gros kistes  je suis suivi depuis mes 20 ans avec au debut des echographies et prise de sang une fois par ans  et depûis que l inssuffissance est installer  je suis suivi tous les 3 mois ou 6 mois ca despend   je ne fais plus d eco n y de irm car trop douloureux pour moi maintenant ; pour les docs ma maladie se complique est je le vois bien on me parle de greffe et de dialyse mais je tient encore le coup meme si c est dur . je ne veut plus non plus que l on me touche les reins car trop douloureux .  cette annee ce sont d autre examen que je vais faire  vaccins hepatite b et d autre vaccin et on va aussi surveiller mon coeur ;   depuis mes 20 ans ou les kistes on petee et que j ai appri cette maladie par trop de souci  une speticemie a20 ans et une autre a 44  ans encore un kiste qui a petee sang dans les urines tres dangereux  depuis la sante a des haut et des bas  mais je tient grasse a mon moral meme si des fois c est dur  ;  je sais ce qui m attend la greffe ou la dialyse a vie mais pour l instant ca va je vie au jour le jour evite le stresse  fait de la relaxation mon inssuffissance renal est severe et plus dur a supporter que la pk  une gastro est elle est descendu a 19 de dfg et en faisant attention elle est remonter a 21 petite victoire pour moi ;  donc pour conclure et pour toute les personnes qui ont la pk profiter de la vie et dites vous encore une journee a vivre c est ce que je me dit tout les jours ;

pour le travail j etais auxiliaire de vie specialisee pour les personnes tetrapegique donc on force et a 30 ans j ai changer de metier car je ne peut plus porter plus de 20kg je suis assistante maternelle depuis 18 ans et ca j adore mais je sais que je vais etre obliger d arreter ce beau metier car c est un autre combat qui m attend je fais tout pour le retarder mais je sais que lers dialyse m attendent ;  j ai une fille avec un sacrer caractere qui a 19 ans maintenant et je lui est filer a pk  je n ai pas voulu d autre enfant car ma fille est une grande prematurer  et trop compliquer pour moi donc si vous avez des enfants faites les suivrent car cette maladie est iriditaire  pour tout ceux qui ont la pk .   ma fille vit bien profite de la vie boit beaucoup d eau s amuse avec ses amis fait du sport maintenant  par contre ne fait pas attention au sel maintenant ; toute sa vie elle ne manger pas de gateaux apero  n y chip la elle se rattrape j ai beau lui dire mais a 19 ans elle n ecoute pas et profite de  la vie  elle c est aussi ce qui l attend  mais pour l instant c est  kistes et la maladie reste tranquille ; et quand je lui parles  elle change de sujet .   donc surtout profiter bien de la vie faites attention au sel et buvez beaucoup d eau  et profiter de vos proche car cette maladie ne previens pas  quand elle va se compliquer donc le plus tard possible ;

je ne sais pas qui me l a donner car personne dans ma famille ne la ca a du sautee une generation .  mais je sais  que pour les medecins je suis un cas special et ils sont un peu perdu il faut savoir aussi que j ai un sacrer caractere et que je n aime pas les docs  donc sa croche .   desoler pour le roman mais si ca peut aider les gens qui ont cette maladie .  pour m aider je fait du riki qui m aide beaucoup pour le cotee moral  et je me soigne par les plantes car les medocs trop d effet secondaire ;  et surtout je boit beaucoup d eau et quand ca va pas j ecri ce qui me gene est jette le papier a la poubelle ca fait du bien et ca calme  essayer  des fois une autre medecine naturel ca guerir pas mais moi ca calme medecine chinoise .  voila mes petits secret pour tenir le coup .

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