Bientôt sous Jinarc

pour roselam   on fait le meme metier assmat  cafait plus de 20 ans que je vis avec la polykistose  .on m a ponctionnee un kiste de plus de 11cm   ca m a soulager mais chez moi un autre kiste est revenu encore plus gros maintenant on ne me fait plus d eco n y scanner car des que lon me touche les reins  ca fait trop mal est j en ai pour une semaine a  m en remettre .  En 2015 un kiste a peter est j ai fait une spepticemie ( empoissonnement du sang )  ca se guerit bien avec des antibiotiques .  J ai  des kistes enormes dans les deux reins et le foie  et c est inssuffissance renal  stade4   le plus dur a accepter dans cette maladie  de 22 dfg en novembre elle est descendu a 18  en janvier .  Cette annee c est l annee tombib mais j ai toujour le moral c est le plus important . 

pour roselam votre mari a la polykistose renal il est au stade combien en dfg ?  les reins marche mal quand le dfg descend en dessous de 25 et se complique vers 16 dfg et les dialyses en dessous de 10 la c est urgent  il faut boire beaucoup d eau et du the vert ca fait du bien . A ttention au sel et plat preparer  .  il faut aussi bouger faire des ballades a pied chez moi c est tout les week ends sinon mes jambes se bloque j ai de la chance je suis pres de la mer .  IL faut aussi garder le moral meme si c est dur  il faut vivre et profiter de la vie car si on se laisse aller la maladie prend le dessus . Moi depuis mes 20 ans les docs me disent tu va mourrir donc moral a 0 et quand  je me suis prise en main et battu contre ma maladie en faisant attention  a ce que je manges et boit  .  j ai 48 ans ca se complique dur je ne peut plus danser,  faire de la moto,  et je ne peut plus conduire non plus mais je profite de la vie grasse a mon mari et a ma fille qui a 20 ans et qui a la meme maladie que moi depuis ses 3 ans . CAr cette maladie est heriditaire  .  Ma fille profite aussi de la vie est elle sait aussi que ceux qui l attend c est les dialyses et la greffe il n y a aucun medicament pour arreter les kistes de grossir  et les kistes attaque les reins  .  donc mon message profiter de la vie et viver au jour le jour . 

encore une petite chose a ne pas negliger c est de surveiller votre vu et aussi a faire  un irm de la tete car avec la polykistose on peut faire un avc  et surtout on fait tous a n importe quelle age de hypertention ou de hypotention . Moi j ai les deux mais plus de traitement car je fait des effet secondaires  .  je me sens bien pour l instant  mais je me surveille .  Pour mymy 74 c est vous qui ete assistante maternelle ?   pour moi c est un beau metier ca m aide beaucoup dans ma vie ca fait penser a autre chose . J ai eu aussi dans ma carriere des enfants handicapee  et tous super sympa je suis une ancienne auxilliaire de vie specialiser dans les personnes handicapee  j ai du arreter  a cause de cette maladie ne pas porter trop lourd et depuis 15 ans assistante maternelle reconvertion total mais j adore ca .  je vous laisse tous je vous dirai comment ca se passe en fevrier car je voit que des tombib et des examens pour savoir si je suis greffable ou pas sinon je finirai ma vie en dialyse au prochain episode .  Et toujour garder le moral . 

Bonjour

Un petit point jinarc apres 4 mois. Je supporte assez bien le traitement. Je suis à  la dose max . Je suis à 4 litres environ dont 1l la nuit. Je me lève 2 fois surtout à cause de la soif. Mais je me levais aussi avant 1 fois...

Je suis allée à madeira. Le plus dur cetait de gérer l'avion car pas facile de trimbaler de l'eau. Il faut en acheter après la secu en assez grande quantité car l'eau dans les avions cest hors de prix. Surtt les low cost. Sur place j'avais tjrs ma bouteille d 1l que je remplissais le midi et quand cetait possible. Ms bon jai pas fait de rando. J'avais plus soif car plus chaud qua paris. Je crains un peu qd il fera très chaud. Je pense que je serai plus à 6 l qu'à 4l...

Cote dfg cetait 45 puis 42 puis 44 puis 39 ce mois ci. Mais jai été fatiguée beaucoup de travail...faut que je m'écoute plus mais on ne se refait pas. Fin mars j'aurais le gros check-up urines 24h et grosse prise de sang. Je verrai quid de la creat..Cote foie ça roule pour l'instant.

Mon acide urique a monté depuis que je prends le jinarc donc je fais hyper gaffe à  ce que je mange d'autant que je dois perdre du poids.

Donc on continue mais faut s'accrocher car dfg 39 cest le plus bas que jai eu...ça fout un petit coup au moral qd même car du coup je suis passée de 3A à 3B....

Bon courage à tous

Pokemone

Korsica. Bonjour à tous. Je suis atteinte de PKRAD 2 et j’ai réfléchi un an avant de prendre Jinarc. Mais comme j’avais perdu 8 points de DFG en 2019, je me suis décidée à prendre Jinarc début décembre 2019. 1er mois + 1 point de DFG et foie OK ; janvier 2020 dose 60/30 + 4 points de DFG et foie Ok. Février dose 90/30 - 1 point et foie Ok. 29 avril : catastrophe : DFG tombé à 26 au lieu de 35, créatinine à 19. Par contre, foie OK. J’ai rendez le 2 mai avec mon Néphrologue et je pense que le traitement 90/30 ne me convient pas. Quelqu’un a-t-il eu la même expérience et si oui a-t-il eu une solution ,

Merci de votre aide et bon courage à tous. KORSICA 

@Korsica bonjour,

Moi je suis passé du 90/30 au 60/30, et je préfère.

@Cannelle92 Merci. J’espère que ça ira mieux pour moi car j’étais bien mieux avec le 60/30.

Korsica

@valous  Bonjour en ce qui me concerne j’ai commencé le traitement qui a quatre mois .

 Je bois au moins 6 l par jour,  et il faut uriner environ toutes les heures et demie ;  au départ je me levais six fois par nuit mais j’ai de la chance je me rendors très vite.  Petit à petit ça se régule on se lève un peu moins,  et le corps s’habitue on est moins fatigué.

Je vais passer à la dose maximale, Je pense que ça vaut vraiment le coup

Bonjour Valous. Pour la boisson, cela va se calmer. Je prends Jinarc depuis décembre 2019 et au début je buvais 6 l. Pour la nuit, cela va aller mieux aussi. Au début je buvais 1 l voire plus la nuit et me levais 4 à 5 fois. Maintenant je bois 1/2 l et me levé 2 fois. La dose maxi ne m’a pas réussi, je ne la supporte pas et le Néphrologue m’a prescrit la dose 60/30 depuis début mai. Et cela va mieux : DFG remonte, creatinine, urée et acide urique baissent un peu. On est bien suivi pour ce traitement et le Néphrologue peut adapter la dose en fonction des effets secondaires dont il ne faut pas hésiter à parler. Bon courage pour la suite du traitement et bonne journée.

Bonjour à tous.

Je souhaiterais avoir un retour d’expérience de quelqu’un qui est stabilisé avec Jinarc 60/30 car je ne supporte pas la dose 90/30. Est ce possible de rester à la dose 60/30 ? Merci. Bonne journée.