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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Eléanor

22/03/2018 à 09:41

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Eléanor

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@Anna46 J'espère que vous allez mieux. Belle journée à vous.

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Laurence.

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Jinette05

22/03/2018 à 10:01

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Jinette05

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Bonjour tout le monde, j'ai créé le groupe Facebook, voici le lien :

https://www.facebook.com/groups/169656040511285/about/

Bonne journée ! (ah et je m'appelle Karine, Jinette05 c'était pour Jinarc :D )

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Eléanor

23/03/2018 à 11:24

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Eléanor

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@Jinette05 Bonjour,

J'ai fait la demande pour être dans le groupe je m'appelle Laurence

Belle journée à vous tous

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Laurence.

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Utilisateur désinscrit

23/03/2018 à 13:06

@olinet Bonjour de quelle ville êtes vous? il s'agit d'une première prise donc il faut l acheter dans une pharmacie hospitalière avec une ordonannce hospitalière aussi. Mon tonton est à l étranger où le Jinarc n'existe pas encore. Son état ne permet pas son déplacement en France. Il est atteint d'une cirrhose. Sinon à quelle pharmacie le prenez-vous ? Je peux toujours demander...

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olinet

23/03/2018 à 13:44

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olinet

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bien sur

j habite dans une petite ville de 3000 habitants qui s appelle villers-bocage a 25 kms

d une grande agglomeration qui se nomme caen (Dept Calvados 14).

j effectue mes visites chez mon nephrologue a caen au CHU et le jinarc est commandé dans une pharmacie a villers-bocage tous les mois.

delai 2 jours aucun pb d approvisionnement depuis 15 mois depuis le debut du traitement

si cela peut vous aider -

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valous

23/03/2018 à 16:13

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valous

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olinet moi aussi je suis du coin en normandie cote granville pour moi je jinac c est trop tard trop de souci avec le foie et debit a 28 moi c est les dialyse qui m attende pour l instant je vie bien en buvant 2litre d eau par jour plus le the et les grenadine en mangeant je me reveilles tous les matin vers 3h ou 4h du mat et le soucis c est que je n arrive pas a me rendormir donc pour reprendre le boulot a 6h30 jus qua 20h des fois c est dur je suis assistante maternelle donc pas de" souci pour les toilettes dans la journee franchement chapeau a ceux qui prenne le jinac

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valous

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olinet

26/03/2018 à 08:40

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BONJOUR valous de toute facon les dialyses nous attendent tous a plus ou moins long terme

moi j ai eu de la chance d utiliser le jinarc alors que mes reins sont encore parfaitement fonctionnel - car cela fait tres longtemps que la maladie a ete diagnostiquee - on prend le jinarc pour retarder l echeance de la dialyse apres je me repete peut etre beaucoup mais prendre le jinarc n est pas non plus quelque chose de difficile compare aux gens qui subissent au quotidien

des traitements lourds - il faut quand meme un peu relativier.

Bon courage

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maloupi

27/03/2018 à 09:05

maloupi

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Bonjour @olinet‍ j’ai vu que vous étiez de Caen, je suis suivie par le Dr Henri, qui préfère attendre un peu pour voir si finalement on me prescrit le jinarc (j ai la sensation qu il pense que c est peut être un traitement trop rigoureux dans ma situation ). Vous a t on dit la même chose ? Par ailleurs il m a dit avoir trois patientes sous jinarc qui le tolèrent bien. C est donc plutôt un bon espoir pour tous ! Bonne journée ! ☀️

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olinet

27/03/2018 à 09:17

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je suis suivi par le dr bechade qui est un tres bon nephrologue - j ai eu le Dr henri une fois car le docteur bechade etait absente - le traitement n est pas trop rigoureux mais il faut avoir acces a l eau dans la journee au travail - le jinarc peut etre prescrit pour des patients dont la fonction renale n est pas trop alteree - ce n est pas un traitement lourd quand meme - il suffit de boire beaucoup et d' aller aux toilettes regulierement - moi j ai insiste pour le prendre car j etais deja au courant de l' existence de ce medicament et le docteur bechade n' a pas hesite une seconde pour me le prescrire - bonne journee

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Eléanor

27/03/2018 à 10:47

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@olinet je suis d'accord avec vous sur certains points.... qu'il faut relativiser, il y a plus grave comme situation.

prendre le Jinarc n'est pas difficile certes.... il faut juste laisser le temps au temps à notre corps.

Mais je pense que pour certaines personnes qui veulent parler de leur inquiétude par rapport à leur santé....et des effets indésirables, pour eux c'est difficile.

J'ai le moral, je relativises beaucoup, je fais des activités, du sport, je crois en ce traitement ...mais franchement les effets indésirables sont difficiles pour moi comme pour certaines personnes sous Jinarc, je suis très fatiguée avec des migraines que je ne connaissais pas avant, la peau très sèche, donc même si je relativise mon corps va mettre du temps....

un petit topo sur ma santé on m'a retiré une partie du foie en 2009, je fait de la tachycardie je me suis fait opérée en 2012 du ventricule droit, j'ai une poche péricardique en rapport avec la polykystose rénale hépato dominante.

Je pense que selon la situation médicale de chacun et la tolérance de notre corps même si on a le moral, même si on positive parfois la nature en a décidé autrement.

Certes que le moral est important je le cultive chaque jour avec des choses que j'aime faire.

Je conseille à tout le monde de ce battre et de rester positif en pensant à son avenir et de profiter de l'instant présent... il y a toujours des solutions sous Jinarc ou autres....

Belle journée à vous tous

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Laurence.

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