Bientôt sous Jinarc

Gizmo tu a raison de commencer après les vacances tu sera plus sereine. Sinon qu'elle métier fait tu

Je suis hôtesse de caisse dans un grand hyper marche , donc pas évident d aller aux toilettes , même si mes responsables sont très compréhensif car je vais dejà souvent aux toilettes , et connaissent mes  problèmes de santé maladie

c est gênant de toujours solliciter , alors avec la quantité de ce que je peux lire de ce que l on boit dans les commentaires je vais passer ma vie aux toilettes car je suis une vrai (pisseuse) (lol)déjà  sans le traitement

je suis d une nature hyper nerveuse et angoissée  je suis heureuse d avoir trouvé se site car cette maladie et très peu connue personne à cette maladie dans ma famille et ca me réconforte de pouvoir partager mon ressenti 

Bonsoir Guizmo, j’ai commencer le traitement il y a à peines 2 mois, je suis à la dose 60/30.

j’etais comme toi avant de commencer, mais si ça peut te rassurer, je n’ai pas effets secondaires, et je suis passée de 1 litre comme toi à 5 litre par jour. 

Boire devient un réflexe, effectivement, le plus compliqué pour moi est de trouver des toilettes régulièrement, pas au niveau travail mais surtout lors de balade le dimanches après midi par exemple.

je te conseille donc d essayer et tu jugera par toi même. Chacun réagit différemment, on n’en peut que te soutenir et t’encourager.

Courage et surtout si tu as des questions, on est là pour ça.

Merci pour. Votre réponse et témoignage même si j y vais en reculons pour ce traitement

je vais le tenter c est une chance qu il existe il faut la saisir et je vous tiendrais au courant de mon évolution 

Bonjour Guizmo, j'ai commencé le traitement en janvier 2017 et j'étais tellement stressée que le médecin m'a mis en arrêt maladie le temps que je prenne mes marques, environ un mois. Ca m'a permis de commencer avec beaucoup plus de sérénité et j'ai pu m'occuper que de moi même. Je suis parfois très en forme comme je suis parfois très fatiguée. La faute à la maladie et non au traitement selon le néphro. Sinon depuis plus aucune cystite et le corps s'adapte. Pour ma part, je bois beaucoup plus le matin, donc pour les sorties, c'est mieux l'après midi, je vais aux toilettes environ toutes les heures dans la journée, mais je peux tenir 2 heures mais ça c'est le maximum. Je bois environ 6 litres d'eau par jour mais je ne m'en rend pas compte car j'ai soif. J'étais comme toi au début, je pensais à mes collègues et à mon boulot avant de penser à moi. Maintenant, tout le monde sait et on blague sur mes fréquentes envies de pipi. Ca fait partie de ma vie, je vais quelque part, je visite les toilettes en premier. J'explique et tout le monde comprend. La nuit, je ne bois pas beaucoup car ça m'ecoeure un peu alors je me rattrape au réveil et ça va très bien ainsi. Je me couche à 21h00 et je me lève à 6h30 avec deux réveils pour faire pipi.

Bonjour simoneige comme votre témoignage me fait un bien fou 

oui c'est mon problème j ai peur de gêner et d ennuyer mes collègues 

mon médecin traitant a bien compris mon angoisse et ma proposé de me mettre 1 mois en arrêt de travail pour être plus sereine merci beaucoup je commence ma journée un peu rassurée je suis en boucle depuis que mon nephrologue m'a fortement conseillé ce traitement et suis heureuse Que vous ayez  de bons résultats sous jirnac 

bonne journée 

bonjour cuizmo

je suis sous jinarc depuis janvier et à la dose maximale depuis 15 jours. Ce traitement m a changé la vie... Je dors plus profondément ne me lève plus fatiguée. Je. Commence ma journée reposée. A part l envie fréquente de pipi je n'ai eu aucun effet indésirables. Mon foie supporte bien le traitement. Le passage à la dose 90/30 a été un peu plus difficile mais j'ai en même temps un gros souci au travail ce qui ne facile pas les choses

effectivement. Boire devient un réflexe, tout comme repérer les toilettes. Pour moi le plus difficile sont les trajets en voiture.... J'ai très vite envie d'aller aux toilettes. Quand j'ai un long trajet je saute une journée de traitement mais c'est rare, très rare. Je fais aussi attention à limiter les protéines et ai adopté les boissons et crèmes végétales.

chacun gère différemment mais nous y arrivons.. Donc pas. De stress et si tu as besoin. N hésitez pas à prendre un arrêt.

A bientôt. Il y a également un groupe Facebook si tu le souhaites.

@Guizmo,‍ 

Bonjour et bon courage !!! Si tu veux nous rejoindre pour papoter entre utilisateurs de Jinarc, "anciens" et nouveaux, nous avons créé un groupe de discussion sur Facebook : "La vie sous Jinarc". Voici le lien :

https://www.facebook.com/groups/169656040511285/

On se sent moins seul !

Bonne journée,

Karine

Merci beaucoup 

Bonjour à vous tous,

J'ai commencé le deuxième dosage 60 mg et 30 mg depuis le 18 avril passage difficile. J'ai vu mon néphrologue qui ne veut pas augmenter le dosage avant septembre car le sodium est élevé et que je dois retourner voir mon cardiologue car petit soucis au niveau du coeur... je m'accroche car je veux continuer le traitement je mettrais certainement plus de temps que certaines personnes. Mon néphrologue veut que j'arrête pour arriver rapidement en dialyse et être greffé... mais je ne suis pas de son avis. alors pourquoi m'avoir proposé le JINARC!!!!!!. bref..

j'ai un rendez vous chez le cardiologue et le pneumologue en juin... et je vois une nutritionniste car j'ai un surpoids de 6kg. (je pèse 62 kg pour 1m65).  Je bois plus de 6 litres voir 8 litres d'eau. Je suis fatiguée, beaucoup de mal de tête, ma tension est à 18 parfois un peu moins. ma DFG est à 69 elle a remonté  ce qui reste positif et mes reins sont moins gros. 

En septembre je refais un scanner, je fais des prises de sang parfois tous les 15 jours à cause du Sodium.

Donc même si ce n'est pas simple il faut vous laisser le temps, pour certaines personnes le corps prend plus le temps pour s'adapter. continuer à vivre comme avant ne rien changer. 

Je vous souhaite une belle journée à tous.